Nikolas min lille gullklump

hvor er våren

Og det snør og snør-ugh. Hver vår er det like trasig å bo her oppe. Ser på Tv hvor fint det er sørpå hvor det begynner å bli grønt og sommerlig, og her biter kong vinter seg fast. Og jeg lurer på hvorfor i alle dager man bor her oppi isødet. Heldigvis får jeg litt vårfølelse i drivhuset. Det går litt sakte der og, syns jeg, men det spirer da litt...

Nikolas begynner å bli nokså bra i forkjølelsen. Litt nese-tett innimellom, men ikke noe snør som renner, så det er en klar forbedring. Spisinga er det ennå så som så med. Han spiser litt, men er ikke akkurat noen matmons. Vi var på helsestesjonen til vekt- kontroll på tirsdag. Han hadde lagt på seg 400 gram de siste 3 ukene, så jeg var godt fornøyd. Tatt i betrakning at han har vært syk den siste uka og, så syns jeg det var veldig bra.

Jeg fikk resultatet fra MR røntgen som jeg var på da vi var i Tromsø sist. Nå kunne de med sikkerhet fastslå at jeg har Bechterevs. Forandringene kunne ses i begge hofteledd og var veldig tydelige sto det. Jeg sjønte vel egentlig det, for fysioterapauten sa at ryggproblemene mine var veldig typiske for diagnosen da jeg var der i sommer. Jaja. Gret å ha fådd en ordentlig diagnose, så vet man iallefall hva man har med å gjøre..

Snø-titing

Fikk skikkelig stor-invasjon av snøspurv idag. Sikkert over hundre til sammen. Det var, og er stor aktivitet på brettet. Noen skikkelig sultninger, de der. sloss og står i.. Jaja. De har det vel travelt med å komme seg nordover. Der i flokken er det tydelig at det er den sterkestes rett.

Er kjempesliten i dag. Nikolas var våken "hundre" gang i natt. La meg klokka halv ett og klokka to hadde jeg vært våken tre ganger. Klokka halv seks mente Nikolas at det var på tide å stå opp, men jeg tvang ham til å sove litt til. Det var egentlig nesten litt bortkasta, for han knødde og prata så innmari at jeg ikke fikk sove noe særlig allikavel. Så vi sto opp i 7 tia. Armene mine kjennes som de veier et tonn og det er nesten litt tungt å røre seg. Tålmodigheten er vel ikke akkurat på topp og det å sitte i stua å se på alt rotet tømmer meg for den siste rest av energi. Jeg kjenner jeg har litt lyst å sparke den gubben min litt bak for å få ham i gang. Den siste uka føles det som at han bare har sittet med PCn når han ikke har hatt ansvaret for Nikolas, selv om det flyter i alle rom(foruten etpar unntak- det skal han ha). Og det medfører at det kjennes som jeg går å rydder og styrer hver gang Nikolas er hos ham og føler at jeg dermed aldri får en skikkelig pust i bakken. Jeg kjenner at det snart renner over, og det er ikke bra. Samtidig orker jeg ikke tanken på å krangle om det igjen. Sist jeg klagde og kjefta så ble det bedre en stund, men så sklir det liksom tilbake... Er jo så innmari slitsomt med den kranglinga og jeg syns ikke det er noe gøy å være bitch, så det spørs hva som er verst... Ugh

Nikolas har egentlig vært i OK humør store deler av dagen i dag, men innimellom blir han kjempegrinete. Det er nok den tanna som plager ham. Ikke så greit.
Åsså merker jeg nå at der er en liten bestemt mann inni den lille kroppen. Han kan bli skikkelig irritert om han ikke får de som han vil- allerede. Og skriker skikkelig høyt om han er misfornøyd. Artig å se at han er mer med, selv om det straks blir krevende på en ny måte. Han utvikler seg iallefall normalt, bortsett fra det motoriske. Han vil ikke ligge på magen-snur seg straks tilbake på rygg igjen, så dermed får han ikke trent ryggen ordentlig og klarer derfor ikke holde seg oppe på armene. Disse musklene er jo de som skal hjelpe ham å sitte og krype, så det går litt treigt. Må prøve alternative måter å få ham til å trene ryggmusklene på, om jeg bare kommer på noen...

Tann tittei

Endelig kan vi se den første tanna til Nikolas. Høyre fortann kikker såvidt gjennom tannkjøttet og har vært veeeeldig plagsom i dag. Vanskelig å puppe og vanskelig og sove. Har forsøkt med dentinox, men det var visst ikke mye hjelp i det. Forkjølelsen er på hell og han er bare litt tett i det ene neseboret nå. Humøret ellers har vært bra i dag. Pratet en hel del nå i ettermiddag og det er bra lenge siden. Ellers har jeg vært i drivhuset å prikla blomster samt at vi har vært å kjøpt dress og fotballsko til Jim i dag. Dress-shoppinga var fort gjort. Heldigvis er han ganske grei med de klærne, så det er lite frem og tilbake med ham. Må ut i drivhuset igjen i morgen, for det er mye enda å prikle. Selvfølgelig har jeg sådd alt for mye av hver sort, og det er vondt å kaste alle de fine frøplantene, så det blir nok fullt og vel så det i drivhuset iløpet av den neste uka. Regner med at jeg må fyre i de andre delen av drivhuset og før jeg hadde beregnet, hehe. Squashen har vokst Masse denne uka og må snart ha større potte igjen. Ikke lenge siden de kom opp, men jeg må kjøpe ordentlig jord til dem så de ikke begynner å skrante. Så de må vente til uti uka..

Torsdag hadde vi besøk av en venninne fra da Jim gikk i barnehagen. Hun tilbydde seg å bake kake for oss til konfirmasjonen. Det var skikkelig snilt, og jeg ble kjempeglad og sa ja takk- veldig gjerne:) Hun er kjempeflink og bake, og har alltid gode kaker. Så da har jeg kakebeholdningen "i boks". Trenger jo ikke så mange kaker i og med at vi sannsynligvis ikke blir så mange mennesker. Må få klarhet i det koldtbord-styret også nå til uka. Huske-huske!! Har helt teflon-hjerne og glemmer alltid det når jeg er på Storslett..

Bente var innom i går med familien. De var på vei til Harstad på hundeutstilling med puddelen Mullan. Blir spennende å høre hvordan det går. De skal stille i morgen. Virket som at Nikolas kjente henne igjen, for han smilte så bredt til henne og syns det var helt topp å sitte på fanget hennes. -Iallefall en stund.
Sist Bente var her spurte hun meg om jeg ville være forlover i bryllupet deres som skal være i Juni. Jeg følte, -og føler det som en stor ære å ha blitt spurt og sa selvfølgelig ja med en gang. Gleder meg masse til det. Så når konfirmasjonen er unnagjort er det tid for utdrikningslag.. Det må planlegges...Håper vi klarer å få samordna det slik at vi kan dra til Tromsø samtidig og, så vi kan gå å se på brudekjole til henne sammen. Det hadde vært artig.

Det snør det snør

Så var det ikke vår allikevel. I går kom snøen rett som det var det fineste vår-vær. Det var vel ikke mer enn forveenta, egentlig. Lurer på om Bente og co kommer seg på hundeutstilling i Harstad i helga..

I går var jeg skikkelig husmor; laga fiskekaker. De ble ganske gode. Like spennende hver gang å se om jeg får det til. Lager jo bare en gang i året, så man blir ikke akkurat drilla i oppgaven. Fikk tak i rimelig fisk av en fisker her i bøgda, så da gikk det an å lage fiskemat. Huhei for et kjærringemne, hoho..

Nikolas er enda snørrete. Går litt greiere på dagen når man bare får åpna opp systemet som har blokka seg opp iløpet av natta, så det er litt skrik og hyl første del av morgenen. Han er ennå litt tett innimellom, men det går forholdsvis greit. John har vært hjemme alle dager denne uka, unntatt i dag. Har vært greit med litt avlastning. Blir så innmari sliten mentalt når det er sånn. Håper han blir helt frisk snart. I morgen tenkte jeg forsøke å dra på møte etpar timer. Blir interessant å se hvordan det skal gå..

Vår kjekke tenåring

Jeg må bare få skryte litt av vår kjekke tenåring. Var på konferansetime i går og det var bare god-ord å få. Flink på skolen, faglig sterk, hyggelig og omgjengelig.. Og når man legger til at han alltid gjør sitt for at vi to skal ha en god tone, så må jeg bare si at jeg er så stolt av ham atte... Selvfølgelig har han tenårings-nykker innimellom, men det er helt greit. Han prøver som regel å gjøre det rette og viser nesten alltid at han har hodet med seg. Noen ganger trenger han å få tenkt seg litt om, da, men til syvende og sist ser han hva som er rett og galt.. Det er godt å tenke på. I den situasjonen vi er i nå så kunne alt vært annerledes med tanke på Jim og. Det er nok ikke så enkelt for ham heller alt det som skjer her hjemme, i tillegg til alt det som skjer i kroppen til en tenåring, så jeg er evig takknemlig for at han er den gutten han er og for at vi har det forholdet vi har.

Gratulere med dagen Kjære

I dag har John bursdag: Grattis med dagen min kjære!! Heldige meg som har deg..

Det gikk bra i natt

Heldigvis så gikk det bra, så vi behøvde ikke dra til UNN i går. Vi gav ham paracet og nesedråper så gikk det greit. Han holdt seg over 90 i metning med 1 liter O2. I dag har han vært mer snørrete og tett enn i går, spesielt nå i ettermiddag. Han hoster også en del, men vi håper han ikke blir verre og at vi ikke trenger dra til byen. I og for seg så er det ikke så ille å bli lagt inn på UNN noen dager, men turen TIL sykehuset er det jeg gruer mest for. 3 timer i bil/ambulanse, eller å reise med ambulansefly. Huff. Akkurat nå skulle jeg i vært fall ønske vi bodde i Tromsø..

Til UNN?

Lillemann er ikke særlig pigg. Han har vært veldig grinete hele ettermiddagen, og når vi målte metninga så var den mellom 75-80. Var litt problemer å få ham opp, selv om vi hadde 2,5 liter o2 på så kom han seg ikke over 85. Så vi måtte ringe UNN. Legen sa vi skulle følge med og ta kontakt igjen etter et par timer. Hvis vi ikke klarte få han opp over 85 med to til tre liter o2 ble vi lagt inn. Så nå følger vi bare med på metningsmåleren. Ga ham nesespray og det så ut til å hjelpe litt, så nå ligger hamn over 90 med 1,5 liter. Men det er nå en time siden og han begynner igjen å bli tett, så vi får se. Jeg er så glad jeg har John her som hjelper meg å holde motet oppe. Håper for alt i verden at vi ikke behøver dra til Tromsø...Vet ikke hvordan jeg skal klare det i tilfellet...

snørr og hoste

Vi er blidd forkjøla, Nikolas og jeg. Snufs og snørr og hoste. Nikolas virker litt varm, så når han våkner skal jeg se om han har feber. Han er stakkar ikke helt i form. Heldigvis ser det foreløpig ut til at det ikke volder ham større problemer enn andre babyer som er forkjøla. Trett og grinete og dårlig mat lyst. Men jeg føler litt ekstra stress, og bekymring, og må følge ekstra med om han blir blå eller får andre pusteproblemer. Litt blek virkerhan, da, men det kan jo være normalt. Skal måle O2-metning litt senere for å være på den sikre siden. Svigers kommer til middag i dag. Skal lage lapskaus. John er kjørt til Skjervøy for å se på en elvebåt. En arbeidskollega av ham skulle selge en båt med motor til 5000,-kr. Det var visst veldig billig. Så han bestemte seg for å kjøpe. Det er forskjellen på oss. Han kan finne på å kjøpe en ting til 5000,- uten å blunke to ganger, mens jeg vurderer i det lange og brede for å kunne kjøpe noe til 600,-. Jeg tror jo selvfølgelig at hvis jeg hadde hatt samme impulskontroll som John, og samme dyre interesser, så hadde vi kanskje hadd litt trangere tider innimellom. Men, det er jo slett ikke sikkert. Han får nu bare styre. Bare han har penger til det så. Jeg har forstått det slik at det er en manne-dame- ting. Menn bekymrer seg skjeldent for økonomien. Det er liksom damenes "jobb". Hvis jeg skal kunne kjøpe noe i den prisklassen føler jeg at det må komme hele familien til gode- typisk kjerring. Nå investerte jeg rett nok i drivhuset for to år siden. Etter 6 år med vurderinger frem og tilbake. Da kunne jeg rettferdiggjøre det med at John hadde snøskutern. Den koster jo en god del mer både å kjøpe og å ha. Så... Jeg kan jo gjøre som en tidligere kjenning: skrive opp alt han kjøper og ta det igjen senere. hehe. Hun gjorde det etter at irritasjonen ble for stor med alt han kjøpte og kjøpte. hehe. Neida, jeg er vel ikke der riktig enda, for å si det sånn. Jeg får nok brukt min del av pengene når den tid kommer. Men jeg tror jeg foretrekker å bruke dem på opplevelser i stede for ting... Blir vel en konsert eller to i fremtiden óg som jeg kan dra med meg noen veninner på. hehe..

Snakk om drivhuset; Det spirer og gror. Det er koselig å gå dit ut å få litt vår-følelse og kjenne at der er andre ting i verden enn syke barn. Godt å ha noe annet å fokusere på, noe som gjør at man kan planlegge litt og se litt lengere frem enn en måned i slengen. For uansett hva som skjer så blir det jo sommer og det vil spire å gro i hagen.Om man vil ha krefter til å være der når den tid kommer er en annen sak, men uansett så må jeg jo komme meg ut litt.. Problemet mitt med drivhuset nå for tida er at det blir for varmt om dagen når sola skinner. 25 grader er for mye. Jeg kan jo åpne takluka i det ytterste rommet, men er litt redd for at det skal bli for kaldt igjen, for det er ikke så lett for meg å løpe ut dit på dagen dersom temperaturen skulle bli for lav, i og med at Nikolas ikke alltid er så enig i å være alene. Det går jo greit om han sover eller er i godt humør, men hvis han er grinete er det ikke så lett. I neste uke tror jeg at jeg skal så resten av det jeg hadde tenkt,så er jeg liksom ferdig med det. Begynner å bli utolmodig med at jeg har lyst å prikle en del av det andre som jeg har sådd, men de har vokst litt dårlig, så jeg tror jeg må gi dem noen dager til.. Tomaten som jeg planta her for noen uker siden døde. Alle foruten to ble angrepet av svartrot. Det ser ut til at to overlevde. Så jeg må antakelig kjøpe noen tomatplanter på gartneriet. Jeg har sådd nye cherrytomater, og de har spirt godt, men de er jo så små.. Det er forsåvidt de jeg sådde tidliger og fordi de stura så lenge, men de kommer seg vel. Det er jo enda noen måneder til full vekstsesong begynner. Den ene Dahlia-knollen fra i fjor har iallefall overlevd. I går kom det spirer opp av potta. Det var ekstra stas i og med at de så litt døde ut etter vinteren. De andre to knollene er ennå ikke noe liv i, så vi får se om de kanskje hadde hatt det litt for tøft.

Hjemme igjen

Så var vi hjemme igjen. Det gikk greit hos legen. Var ingen forandring på lungetrykket. . Vi har ikke merket noe forskjell, så det var egentlig som forventet. Claus sa at vi skulle komme tilbake om 4 til 6 uker for ny kontroll. Det var jo ikke blitt bra, men det var jo fint at det heller ikke var blitt verre. De hadde alternative behandlingsmetoder dersom han ikke ble bedre, sa han også noe om... Jeg ble litt overrasket at han sa det, og at de hadde det. Hvordan skal jeg tolke det da.. Er han i ferd med å gi opp håpet, kanskje...? Jeg mener; det er jo 4 måneder siden vi startet behandlinga. Kanskje han tenker at det burde vært bedre til nå, eller... Jeg vet ikke. Jeg orka ikke spørre. Vi får se på neste kontroll. Da får vi vel mer informasjon dersom han mener det ikke går rette veien.
Ellers hadde Nikolas faktisk lagt på seg 340 gram siden forrige besøk i Tromsø.. Ikke SÅ fantastisk, da, men greit nok- som legen sa. Og langt mer enn jeg hadde trodd på forhånd. Nå skal det sies at han ikke hadde bæsja på en uke, og at han bæsja MASSSSSSE på hotellet i går kveld. Hehe. John hadde nok med å løpe frem og tilbake til badet med all bæsjen. Så det spørs hvor mye vektoppgang det ble , sånn netto.. Vel vel. Pytt. Det er det vekta viser som betyr noe. Legen var ikke så veldig oppløftende med tanke på det mat-styret. Han sa vel egentlig det jeg hadde forventet han ville si med tanke på det, at hvis han ikke begynte å spise litt mer og la på seg mer så må vi kanskje gi ham sonde-mat en stund... Altså: mat med slange rett ned i magen. Jeg ønsker ABSOLUTT ikke det, så det må være siste utvei. Det å sette sonde på ham og alt det styret der NEI. Uff... Vi skulle komme tilbake til det hvis det ikke ble bedre ble vi enige om. Heldigvis føler jeg ikke mer stress, for jeg forventa meg den beskjeden fra legen, men vi må bare fortsette å stå på. Lyspunktet er at han spiste både middag og kvelds i dag da, så det er håp. Jeg tror det vil gå seg til. Det virker som at hvis jeg bare får lurt i ham et par skjeer sånn at han blir vant til smak og konsistens så går det an å få i ham en porsjon...Med tilhørende ablegøyer og underholdning..hehe- stikk i strid med alle helsesøstres gode råd. Men det "struntar" vi i;)

Det var fint å være i Tromsø. Jeg koser meg stort når jeg får trø litte grann i bygatene, og kjenner det hver gang jeg er der; Jeg savner byen! Kommer det et bolig-krækk i byen nå, så kjøper vi kanskje leilighet... HAHA. *drømme*. Jim sier han vil flytte til Tromsø. Så vi skal seriøst vurdere det når Jim skal begynne på videregående- om ikke før. Mona og Gerd kom og var barnevakt en times tid i går kveld, på eget initiativ, så jeg og John fikk oss en liten pause på kafé. Det var godt. De er så utrolig søte -atte, de tantene. Engler. Det hadde vært litt gråt og grining mens vi var borte, men de hadde klart seg bra. Jeg kunne godt tenkt meg et par dager til i Tromsø når vi alt var der men det hadde blitt dyrt. 1450 kr for et døgn... Kjente at det var ALTFOR tidlig å dra hjem når vi pakka i bilen. Jeg har liksom alltid så mange jeg kunne tenkt meg å besøke og treffe, og så mye å gjøre.. Men,men. Det kommer vel en dag...

klart for Tromsø

En hel uke siden sist jeg har vært innom. Har liksom ikke hadd overskudd eller tid. Var tungt å komme over den siste nedturen. Vet egentlig ikke om jeg er helt på topp enda, men det kommer jeg vel kanskje ikke med det første. Iallefall ikke før lillemannen begynner å vokse og spise som normalt. Vi var på 6 mnd kontroll sist onsdag. Han hadde lagt på seg 35 gram siden vi var i Tromsø den 15. mars. Jeg tenkte nok at han ikke hadde lagt på seg så mye, men at det var SÅ lite hadde jeg ikke forventet, så det var litt nedtur, og har jo ført til at jeg stresser enda mer med den grøt-spisinga til Nikolas. Lyspunktet er at han har begynt å spise litt mer middag. Hurra hurra for det. Det merkes på humøret hans. Han har vært i betydelig bedre humør om ettermiddagene enn formiddagene.. I kveld spiste han litt grøt og. Jeg er spent på hvordan natta blir. Vi har ikke sovet mer enn en til to timer i strekk de siste 7-8 dagene. Det kjennes, for å si det sånn.

For å snakke om noe positivt: Han snudde seg rundt i dag, fra mave til rygg. Tok ham veldig kort tid å finne ut av det. Mest tror jeg fordi han hater å ligge på maven, så det er om å gjøre å komme seg raskt over på "rett" side. Men mamma blei så stolt og glad, -atte. I morgen skal vi til Tromsø igjen på ny kontroll. Blir spennende å se hvordan han har utvikla seg både med vekt og med lungetrykk.

I helga bar jeg alle plantene i drivhuset. Det ble skikkelig bra der når John hadde delt av huset og jeg hadde fått hengt opp bobleplasten. Så nå er det bare å håpe at jeg ikke vanner alt i jæl i min iver etter å ha noe å gjøre der ute.. hehe.

Hvorfor

I dag kom et nytt nummer av bladet foreldre&barn i posten. Tema denne gang var organdonasjon. Den ene av artiklene ble litt for nær hjem for meg og har satt meg helt ut. Den handlet om en familie som mista den ene av sine 18 mnd gamle tvillinger. Hun var født med vannhode og hadde gjennomgått mange operasjoner. Alt så ut til å gå veldig bra helt til hun plutselig en dag ble borte... Det kan så gjerne være oss om en tid.. Gjennomsnittlig levealder med polumonal hypertensjon er ett til to år, leste jeg i en artikkel her for en tid tilbake... Tiltross for at alt ser ut til å gå veldig bra....

Det ble brått klart for meg igjen hvor syk han egentlig er.- Jeg glemmer det av og til, og "later som" om at alt er normalt. Sånn må det vel kanskje være for at man skal klare hverdagen. Men i dag ble alt så såre klart for meg igjen. Og jeg kjente at all kraft forsvant ut av meg i et sukk. Alle bevegelser ble brått så tunge, og det å trøste Nikolas når han gråter kjennes som en uoverkommelig anstrengelse. Jeg vil bare ligge i senga under dyna å grine og holde ham inntil meg, og for første gang siden dette ble klart for oss har jeg spurt HVORFOR måtte du lille venn være syk... Hvorfor akkurat du... Du som er så perfekt, og smiler så pent til meg og klemmer kinnet ditt inntil meg når jeg holder deg.

Jeg kjenner at jeg ikke tror på fremtiden. Jeg VIL så gjerne, men det er så vanskelig... Kanskje litt fordi jeg ikke tør, men mest fordi jeg bare ikke tror på den. Jeg tvinger meg til å tro at jeg tror. Men når alt kommer for en dag, så gjør jeg det visst allikevel ikke. Jeg kjenner jeg er i ferd med å falle tilbake dit, -at jeg ikke kjøper bleier før den siste er brukt opp, eller ikke kjøper klær, iallefall ikke som han kan vokse i, eller ikke vil kjøpe en ny seng ennå i og med at han enda såvidt passer den gamle- for hva er vitsen når man ikke vet hvor lenge... Nå må jeg på nytt mobilisere kreftene for å komme meg opp... I morgen er det nok en dag...