Ny layout, samme blogg

Ja, du er kommet rett. Nikolas my angel er atter igjen blitt til Hansenhuset. Velkommen inn. Håper du føler deg som hjemme...

mandag 29. desember 2008

Kaoskontroll?



Vet liksom ikke helt hvor jeg skal begynne. Det går ikke så fint med meg for tida. Det har vært veldig vanskelig å komme hjem. Alt kjennes utrygt og usikkert. I hodet mitt forsøker jeg å slappe av og tenke at vi må ta tida til hjelp, at det vil gå seg til, at det at Nikolas er i godt humør er en fin ting, å fokusere på det positive osv osv. Alle disse fornuftige tankene som alle kommer med. Men kroppen min nekter å samarbeide. Det kjennes som nervene er i høyspenn. Jeg føler som jeg ikke har kontroll over situasjonen. Jeg føler at Nikolas er relativt ustabil. Dagene går fint. Han er blid og fornøyd, stort sett. Spiser ujevnt uten at det ser ut til å påvirke ham noe særlig. Men natta er vanskelig, og jeg føler jeg er alene om situasjonen. Han nekter jo å være hos John når ting er leit. Han faller lett i metning, legger seg lavt og tåler stress dårlig. Dermed får jeg meg ikke til å tvinge ham til å være hos John, heller. Jeg takler det hele dårlig. Føler ikke at jeg kjenner Nikolas sin sykdom mer. Kjenner ikke tegnene lenger, forstår ikke hva han tåler og ikke tåler, hvorfor han gråter.. De gamle "verktøyene" jeg brukte for å roe ham tidligere virker ikke mer, og jeg har ingen nye å bytte de ut med, så jeg ender opp med å vekke ham når han gråter om natten.. Jeg skjønner ikke hvorfor han er så mye dårligere nå enn tidligere. Han har jo alltid hatt dårligere perioder, men da var det liksom alltid noe ekstra som forårsaket det. Men selv ved feber og de dårligere periodene han hadde tidligere kjente jeg en viss ro og følelse av kontroll. Nå kjennes alt ut som kaos, og jeg får nesten panikk når jeg ikke klarer å roe ham. Jeg skjønner ikke hvorfor han er som han er om natten, og når han skal sove. Det kjennes som jeg er kommet til en slags grense for hva jeg kan klare. Tanken på en virusinfeksjon eller feber på toppen av alt dette kjennes uutholdelig. I kveld hadde han litt høyere temperatur enn vanlig 37,8. Jeg kjenner det knyter seg i magen og i nakken, og jeg er på vei til sykehus og koma, jeg ser for meg blodforgiftning og infeksjoner i kateteret og nye kriser og det som verre er... Jeg vil jo bare at han skal bli frisk, men nå er virkeligheten blitt mer virkelig enn noen gang. Det kjennes som jeg er kommet ut av bobla og har fått virkeligheten trykket midt i fleisen rått og brutalt uten innpakning. Julenissen finnes ikke. Punktum. Innimellom har jeg mest lyst til å bare gi opp og kaste inn håndkleet og si at" that's it". Hva er vitsen. Jeg orker ikke mer... Klarer ikke ansvaret og utfordringene. Samtidig er der jo ingen alternativer. Jeg bare må stå det ut... Vi snakker om å forsøke å leve mer normale liv, og John snakker om å gå tilbake til jobb. Jeg føler det er et narrespill, en utopi. Nå når alt kjennes verre enn noen gang, iallefall for meg, så står vi der og sier at vi skal forsøke å normalisere ting. Planlegge.. Leve vanlige liv.. Reise på vinterferie.. Påskeferie... Det kommer ikke til å skje..

fredag 26. desember 2008

Julefred


Det har vært fine juledager til nå. Nikolas har vært i godt humør og har spist bra. Julaften ble det masse pakker- litt for mye, faktisk for en liten kar, så han måtte ta litt pause innimellom. Men morsomt for alle de andre.

onsdag 24. desember 2008

God Jul



En riktig god jul ønskes til dere alle. Vi håper vi skal få en fredelig julekveld. Det var en strevsom og sliten dag for Nikolas i går. Hittil har dagen i dag vært grei. Sover nå sin 2.lur for dagen. Håper det gjør at kvelden og blir fin..

fredag 19. desember 2008

Varme tanker

Nikolas satt som en konge på båra på tur ut fra riksen.

Tusen takk til alle som har sendt oss blomster etter at vi kom hjem. Det varmer at så mange tenker på oss og bryr seg om oss. Jeg har ikke blogget de siste dagene. Jeg visste det kom til å bli tøfft å komme hjem. Jeg både gledet og gruet meg. Følte at jeg hadde litt for mye med i bagasjen som skulle passe inn i hverdagen... Opplevelser og kunnskaper som jeg kunne vært foruten. Og det har vært vanskelige dager. Det er liksom ikke så lett å bare falle tilbake til samme gamle rytmer. Det er mye spenning som sitter igjen i kroppen. Vi er slitne og det er vanskelig å klare å ta vare på hverandre samtidig som vi skal ta vare på Nikolas. Vi har nye rutiner vi må bli vante med. Bekymringene ovenfor Nikolas er kommet opp til overflaten igjen og frykten og angsten for tilbakeslag er vanskelige for meg. I tillegg til at det ikke ser ut til at den nye medisinen virker riktig slik vi hadde håpet så er der en uro for at det skal bli infeksjoner i kateteret eller at det skal stoppe seg til, at vi skal få en ny traumatisk opplevelse med det på toppen av alt annet. Jeg forteller alle at det går bra med Nikolas og at alt er som før vi dro ned, men samtidig har jeg en klump i maven som sier meg at han har litt mindre kapasitet. At ting ikke er helt som før... Men alt i alt så er jo Nikolas stort sett i god form, og skal gjøre veldig mye hele tiden. Det må jo være et godt tegn, selv om matlysten ikke akkurat er til å skryte av.. Håper jeg skal klare å finne styrke til å skape en god og fredelig juletid for Jim...

tirsdag 16. desember 2008

Home sweet home

Godt å komme hjem. Etter mye om og men kom vi oss endelig hjem i går med taxi. Det var utrulig mye fram og tilbake med om vi skulle få ambulanse eller ikke og om det ble bestilt taxi eller ikke. En stund så det ut til at hele hjemreisa holdt på å gå i vasken på grunn av rot hos taxisentralen. Da hadde vi venta i to timer på bil, og var mildt sagt overmoden for hjemreise. Nikolas gråt og var trøtt og vi forsøkte å holde ham våken så han skulle få sove i bilen, og alt var bare sorgen. Det var ikke mer å hente av tolmodighet hos meg, så det ble en litt amper og hissig avskjed fra sykehuset når taxien endelig kom -nesten to timer forsinka... Fikk dårlig samvittighet ovenfor den snille sykepleieren som var så uheldig å være på vakt. Menmen. Vi kom oss da hjem.

Nikolas har vært litt opp og ned i humøret i dag. Vi har ikke målt metning siden vi kom hjem så den delen vet vi ikke så mye om. Har hatt litt pause fra det styret der. Ikke så mye å gjøre med allikevel. Han bæsja en skikkelig voksen dose i dag, og siden har humøret vært på topp. Spist greit og sov en grei lur i formiddag. Natta var og grei. Hadde en runde i natt der han nok var litt lav i metning og gråt litt, men han sovna greit igjen. Jeg sov iallefall greit i natt utover den runden , så jeg regner med at Nikolas hadde en rolig natt. Det virker nesten som Nikolas og syntes det var greit å komme hjem. Dina kom og hjem i dag. Virka ikke som hun syns det var så ille å komme hjem. Skal fordsøke å få gått litt turer med henne så hun ikke visner helt. Var blitt så slank og fin atte. Hege og Øystein er så flinke:)

lørdag 13. desember 2008

Nikolas startet med sildenafil igjen i går. Han fikk litt bivirkninger med rødhet og virket litt irritabel etter de to første dosene. Ser ut til at det har gitt seg. Metningen steg et lite hakk og han la seg rundt 93-95. Der har han vært siden. Trenger fortsatt to liter O2. Forsøkte å gå ned til en liter, men da la han seg på 90%. Så nå er vel tingene omtrentlig som før vi startet med flolan... Vi får bare se hvordan det blir fremover. De har som mål å komme opp på dosen 20 nanogram pr kilo pr minutt. Foreløpig er vi på 12. Neste doseøkning er planlagt til i Januar, om ikke han skulle bli dårligere så de fremskynder det hele. Ellers er det ikke så mye nytt. Han har vært stort sett blid i dag, tror jeg. Jeg har vært i byen i dag og shoppa litt, så jeg har ikke vært så mye til stede.. Sliter med å komme i julegave-shoppe modus, men har da fått kjøpt en gave :P Må bare ta det når jeg kommer hjem og finner roen litt. Bare så synd at dagene går så fort og alt må sendes...

Hadde forresten besøk i går av "julenissejenta" fra i fjor på Nyfødt. Det var så kjempekoselig å treffe henne igjen. Hadde håpet å treffe henne mens vi var her, men så hørte vi hun var syk og da regnet vi ikke med at vi fikk det. Men så kom hun på besøk til oss allikevel. Det betydde masse for oss. Tenker ofte på alle dem som tok så godt vare på oss da vi var her i jula i fjor... Hadde nok ikke klart oss så godt som vi gjorde uten dem. Så de betyr mye...

fredag 12. desember 2008

Å leve i en berg å dalbane

Så var det vel slutt på oppturen.. Etter kveldsmaten i går la han seg med metning mellom 85-90. Og der ble han liggende til halv to i natt. Det vil si han hadde en liten opptur da han sovna i 9 tida, men våkna igjen etter en liten stund og la seg lavt igjen. Så gråt han en liten skvett og var helt nede i 76 før han sovna. Brukte så et par timer på å krabbe seg derfra og opp til over 90. Det hele er en gedigen nedtur. Det gikk jo så fint og vi hadde tillatt oss å håpe litt igjen, og tenke litt fremover om vinterferien til Jim og slike ting. Nå er alt bare mørkt og trist igjen. Det positive med hele tilfellet i natt var at han var i godt humør hele veien og det virka ikke som han var noe preget av det hele. Samtidig var det ingen ytre påvirkninger som skulle tilsi at han skulle ligge så lavt i metning så lenge. Ikke feber, ikke snørrete, ikke antydninger til vondt noe sted. Bare lav metning. Som i mai... Trodde først det hadde sammenheng med at han spiste så mye kvelds, men det varte altfor lenge til at det kunne være det. Han har vært litt slappere i dag. Ikke så mye smil og latter, og ikke så ivrig på ting. Blir fort grinete. Vi har såvidt klart å holde ham over 90 med to liter O2 på nesekateteret. Jeg syns ikke det lover godt dette. Vi skal forsøke å sette ham på sildenafil igjen for å se om det har noe effekt, men jeg tror egentlig ikke det. Det er nok bare en liten forverring av situasjonen igjen, og antakelig noe vi bare må basere oss på å reise hjem med. Vi har vært litt deprimerte i dag. Alt dette opplegget til ingen nytte? Jeg er ikke overrasket. jeg håpet jo, men trodde egentlig det skulle bli litt som med alle de andre medisinene vi har prøvd. En opptur og så en nedtur. I går så vi jula forsvinne inn i sykehusveggene her og kjente angsten og panikken kmipe i magen. Nå er jeg bare trist...

onsdag 10. desember 2008

Latterkrampe:)


Så glad blir man når man kommer til Nord-Norge igjen..

Tromsø


Nå er vi innlosjert på lokalsykehuset vårt UNN i Tromsø. Dro fra Rikshospitalet klokka kvart over ni i formiddag og ankom UNN rundt klokka 3 i dag. Det var en laaaaaaaang tur, men heldigvis gikk det veldig greit. Kun en gang gråt han og det var da vi skulle lande. Da var han både trett og sulten, så det var helt greit å klage litt.

Vi fikk ikke snakket med legen vår her i dag, for han hadde ikke fått beskjed at vi var kommet før han dro fra jobb, men vi fikk en tekstmelding, da. Det var veldig hyggelig. Han er så flink å ta vare på oss og følge oss opp. Selvfølgelig hadde de ikke klart å skaffe til veie alt utstyr som vi trenger til flolan pumpa og medisinen her på UNN, så det kan hende vi blir bundet til rommet med en slik pumpe som de bruker på sykehuset og som trenger strøm hele tiden. Håper de klarer å skaffe det de mangler snarest. Er jo litt kjedelig å være på rommet hele dagen. Det kan man bli sur av, tenker jeg... Regner med at når vi får snakket med legen i morgen så vet vi mer om når vi kan tenke på å få dra hjem. Det er rart med det; i januar når vi ble sendt til riksen tenkte jeg at det var så trasig å måtte komme til et nytt sykehus med nye rutiner og nye mennesker å forholde seg til. Nå er det litt motsatt. Trasig å komme hit av samme grunn. Man venner seg liksom til de ulike rutinene, og så blir det en ekstra belastning å måtte "lære opp" nye sykepleiere. På riksen hadde de litt mer basiskunnskap, iallefall noen av de vi har hatt som pleiere de siste dagene. Her starter vi på scratch.. Men, det er jo bare for noen dager, så det går vel greit..

Litt synd var det at vi ikke fikk sagt adjø til Hall og til de foreldrene vi er blitt kjent med der nede, men uansett så var det godt å komme til det kalde mørke nord igjen. Kanskje man får litt julestemning. Det er liksom ikke jul når sola skinner...

mandag 8. desember 2008

På beina

Litt dårlig bildekvalitet

Det går fortsatt fint. Apetitten og humøret er upåklagelig. Nikolas var så stolt i dag da han klarte å ta noen små skritt. Han hvinte og lo av glede. Men når mamma tok fotoapparatet fram ble han beskjeden og alvorlig. Både jeg og John har vært en tur i byen i dag, hver vår tur. Det var egentlig veldig fint å komme seg en tur ut. Veggene blir fort trykkende her, men så lenge Nikolas har det bra så går det egentlig veldig greit. I ettermiddag fikk Nikolas den siste dosen med sildenafil Legen mente der var få holdepunkter for at han skulle trenge den nå som han har fått flolan, så han har avsluttet den behandlinga. Helt sikker var han selvfølgelig ikke, så det var greit å gjøre det mens vi var her. Samtidig har de økt dosen enda ett hakk på flolanen. Så får vi se hvordan det går i morgen. Hvis det går greit med alt dette så drar vi til Tromsø på onsdag. Ambulansefly er bestilt. Dessverre får ikke John være med på grunn av at det skal samordnes med en annen pasient, så han må reise med rutefly. Vi krysser fingrene for at det skal gå like fint som da vi dro ned.

Det dukket forresten opp en ny tann i dag, og han har vært litt greiere med den bitinga nå i kveld. Håper det verste er over med det...

søndag 7. desember 2008

Another wonderful day

(Beklager den uhøvelige vinkelen på filmen)Søte lille. Sjarmerer alle på sin vei. I dag har han spist 4 måltider og vært blid som en sol hele dagen. Alle her synes han har kommet seg veldig raskt. Det blir interessant å høre hvilken tidsplan de har for oss fremover med tanke på hjemreise. Natta gikk greit. Mye pupping, men heldigvis litt mindre biting. Gnager ennå, men jeg holder ut.. Legen har ordnet med time hos ammehjelpa. Han syntes synd på meg, og mente jeg burde vurdere å slutte med amminga. Men jeg har ikke lyst å slutte. Jeg tror Nikolas trenger antistoffene så lenge han kan få dem, på grunn av hans dårlige evne til å takle infeksjoner. I tillegg har jo puppen vært livsviktig for ham når alt har vært trist og trasig og når han har vært syk. Nei, vi må forsøke å finne en måte å komme oss gjennom dette og på.

lørdag 6. desember 2008

Rampen er tilbake















































Ting begynner å normalisere seg. Det eneste vi sliter med er amminga og sovinga. Forøvrig har det vært en fin dag. Gruer til natta og puppe-slit. Han sover nå. Har tatt kveld. Sist natt sov vi ikke mye. Forsøkte oss litt halvhjerta med amme-pause midtveis. Det endte med at han sparka av seg veneflonen som han hadde på foten og styrte og svetta så bandasjen over hickman-kateteret løsna og måtte skiftes.. Puh. Noe skal det liksom være hele tida... Men vi er veldig glad for at alt det andre går så fint. Så håper vi det går seg til med nattesøvnen..

fredag 5. desember 2008

En ålrailt dag


Dagen i dag har egentlig vært veldig fin. Nikolas har spist som en "hest". Frokost middag og nesten en hel porsjon kvelds. Ja, Nikolas-porsjon, da. Den er jo litt mindre enn andres. Det med maten kom overraskende på meg. Hadde ikke forventet at han vill komme til å spise noe av egen maskin før over helga, men han gapte som bare det. Klarte nesten ikke øse maten fort nok. Han har stått på bena i dag,noe skjelven, men veeldig fornøyd. Gliste bredt selv. Så har han sittet i tripp-trapp stolen og på gulvet og lekt. Så vi må være fornøyd med dagens utvikling. Det eneste som er problemet nå er amminga. Og det er ikke et helt lite problem heller. Det virker nesten som han har glemt hvordan man dier. Han gnager i stede for å suge, og han har sylskarpe tenner. Resultatet etter tre dager med gnaging på et par, i utgangspunktet såre brystvorter kan dere tenke dere selv. Jeg gråter om kapp med Nikolas og klarer nesten ikke holde ut. Og Nikolas stakkar skjønner jo ikke hvorfor jeg roper og skriker og tar fra ham det kjæreste han har når han koser seg som verst. Jeg forsøker å bite tennene sammen og har prøvd både plaster av ulike slag og brystskjold og salver og kremer og gud vet hva, uten at det hjelper det spøtt. Dette tidspunktet er liksom ikke det beste å slutte med pupp, han trenger virkelig den trøsten det er. Forsøkte oss med flaske og i kveld, men det falt selvsagt ikke noe bedre i smak denne gang enn tidligere. Foreslo bryst transplantasjon- over til John, for legen, men han var ikke så sikker på at det var en god løsning. Lokalbedøvelse var visst ikke noe bedre forslag det heller. Jaja. Det går så lenge det går. Jeg må bare forsøke å holde ut og håpe at han snart finner ut at det ikke er så lurt å gnage..

torsdag 4. desember 2008

På post


Nå er vi nede på sengeposten igjen. Det var egentlig godt å komme ut av intensiven. Samtidig føles det litt stressende. Jeg hadde liksom funnet meg en fin måte å takle og håndtere sykdommen til Nikolas før vi havna her. Hadde avfunnet meg med ting og følte jeg hadde en relativt "cool" holdning (som han sa svenskelegen Holmstrøm)til metnigsfall og lignende. Nå føler jeg at 14 dager på intensiven der hvert lille "avvik" har vært litt sånn "alarm- alarm!!" og stress og jag, så er jeg litt på tuppa igjen. 170-180 i puls og 70 i metning er jo egentlig ikke uvanlig kost for oss, men nå blir jeg hyperstressa med en gang metningen faller under 90 og pulsen kommer over 140. Heldigvis har John klart å bevare litt mer fatning og kan si litt i fra når jeg begynner å ta helt av. Håper jeg klarer å finne tilbake til der jeg var. Det hjalp egentlig litt å snakke med Holmstrøm i går, der han forklarte litt om intensiv-tankegangen og hvordan den skiller seg fra hjertelegenes tankegang og det som bør være vår tankegang. Det er bare å riste av seg intensiven å komme seg videre.

Nikolas har hatt det greit i dag. Han sliter ennå med dopen. Får mye bivirkninger av morfin-preparatet han nå går på; kvalme, brekninger og vondt i magen. Planen er å trappe raskt ned og være av iløpet av de to neste dagene. Så krysser vi fingrene og håper på å unngå abstinenser. Humøret har tidvis vært fint. Smiler litt til pappas ablegøyer og er kjempestolt når han får til å klappe søte. Men så blir jo alt leit innimellom og han vil ha timesvis med pupp. Det blir spennende å ha hånd om natta alene for første gang etter det som har skjedd. Vanligvis flyttes pasientene til et felles-værelse der det er mer overvåkning når de kommer fra intensiven, men på grunn av Nikolas behov for ro, så har vi fått det ærefulle oppdrag å ha hånd om overvåkinga selv, og har fått "Rolls Royce"- rommet deres. Holsmtrøm mente det ville gå bra. Får bare håpe denne natta blir like rolig som de siste to, da skal det nok gå...Sykepleierne skryter til stadighet over vår "Nord-norske" ro.. Jeg vet ikke. Håper de ikke overvurderer evnene våre.

onsdag 3. desember 2008

På tur

Sliten,men i vogn for 1.gang p lenge



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Bedre

D går bedre her. Ingen abstinenser i går og ikke behov for ekstra seditiver i natt. I dag skal dm fjerne d midlertidie venekateteret, arteriekranen og urinkateteret. Og vi skal se om vi kan få ta en liten tur i vogna uti gangen hr iløpet av ettermiddagen..smilte til mamma uoppfordret i dag for første gang på over to uker. Et bittelite smil, som varmet veldig.kansje,kansje,hvis alt går bra så kan vi flytte ned på sengeposten i morgen..vi krysser fingrene.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

tirsdag 2. desember 2008

Lang natt

Natta gikk greit. Jeg lå på sofan på pårørende rommet i høyspenn og venta på at han sku våkne.Han sov til 4-tida, da måtte jeg gå å legge meg sammen med ham. Lå der og puppa til klokka 10,da klarte jeg ikke mer. John er sammen med ham nå. D går visst greit. Jeg sitter her med nervene på høykant og bare venter på neste runde med motgang. Skal liksom holde meg litt unna så han slipper mase på pupp hele tia og jage seg opp med d..Sykepleierne og legene gjør så godt de kan.men d er ikke så enkelt.marginene er små og balansegangen hårfin.han skal få nok dop til å holde seg rolig og unngå abstinenser samtidig som han liksom skal av dm og.. D føles som dette blir et langt lerret å bleke. Er d lys i tunellen i d hele tatt? Denne dagen blir nok en av de tøffeste. Jeg gruer meg allerede til kvelden og ettermiddagen når han begynner å bli trett på toppen av d andre..





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

nesten krise

Nikolas var skikkelig dårlig i kveld. Han klarte ikke roe seg. Han stresset og kavet og gikk nesten over i en polemunal hypertensiv krise. Dvs. det kniper i lungene, blodstrømmen til lungene stanser og han får hjertestans. Det var ingenting som nyttet. Han bare stresset mer og mer. Nå sier legene at dersom det skjer igjen og de ikke klarer å roe ham, så legger de ham tilbake på respirator. Det er i seg selv en risikabel manøver. Kjære Gud. Vær barmhjertig og gi oss styrke til å klare oss gjennom dette. Nikolas må ikke tilbake på respirator igjen...Jeg trodde vi var over det værste, men der tok jeg sannelig feil...Det kommer til å bli en lang natt..

mandag 1. desember 2008

vil ikke sove

Lillemannen vil ikke sove. Han er abstinent, gråter, er overtrøtt og virrer enda mer. Lå i to timer med puppen, så klarte jeg ikke mer. De har forsøkt å gi ham noe å sove på, men det slår ham liksom ikke ut... Stakkar lille. Jeg holder meg litt unna så han ikke skal mase så mye på pupp...
Toppa seg litt med den uenigheten i går mellom legen og sykepleierne. Jeg ble så forbanna. Sykepleierne ga liksom uttrykk for at nå gjorde hun som hun ville og sa til legen at "nå gir jeg ham sedering til han sovner". Legen ba henne bli med ut... Jeg måtte si ifra at nå syns jeg sannelig det gikk over alle støvleskafter. Syns liksom ikke det sømmer seg at sykepleieren står bak ryggen min og kviskrer og rister på hodet over den nedtrappingsplanen legene hadde lagt for Nikolas og regelrett baksnakker legen. Jeg sa rett ut at oppførselen deres var svært kritikkverdig og at jeg syns det var uverdig og fikk meg til å føle meg utrygg på hva det var de holdt på med. Det ble litt oppvask; sykepleieren måtte komme å be om unnskyldning og legen måtte forklare at der fantes ingen fasitsvar på hvordan de skulle gjøre dette og betrygge at alt var under kontroll. Huff. Det blir vel kake på huset når de får sendt oss nordover. hehe. Men det finnes da grenser.

Nikolas sov greit i natt, etter å ha fått litt sovemiddel i ett-tia. Dagen i dag har til nå vært sånn opp og ned. Begynte rimelig greit etter å ha fått litt pupp på formiddagen. Viste litt interesse for lekene sine og var sånn tålig fornøyd med å ligge i sengen. Så har det nå ballet litt på seg i ettermiddag. Han er trøtt, men får ikke til å sove, og så har han vært litt kvalm, og er urolig og gråter en del. Han vil jo opp, men skjønner ikke hvorfor ikke kan få lov. Så alt er litt trist og leit. Ikke greit. Kanskje blir vi flyttet ned på avdelingen i morgen. Vi får se hvordan det går utover kvelden og natta. Har fått "enerom" på intensiven, da. Et avlukke inne på et av rommene. Så kanskje det blir mulig å få litt ro..

søndag 30. november 2008

Abstinens

Nikolas får ikke til å sove. Utover ettermiddagen har det ballet på seg med mer og mer uro. Sykepleierne mener han er abstinent og at legene har trappa for fort ned på sedativene. Legene er ikke enige og forsøker å finne andre forklaringer på at han ligger i senga og vingler med hode og vifter med armer og ben enda han er så trøtt at han nesten ikke klarer holde øynene åpne..Vi er vitne til profesjonskamp-tenker jeg. Det virker som at legene ikke tror på ting de ikke kan måle og mener at deres erfaringer og utdanninger går foran sykepleiernes erfaringer. Å innrømme sykepleiernes erfaringer og kunnskaper som bedre enn deres egne på dette feltet blir kanskje for vanskelig for dem? For meg er det uforståelig. Etter mitt syn må det være klart at det er sykepleierne som er best skikket til å gjøre disse vurderingene. Det er tross alt de som er med barna 24 timer i døgnet. Legene er jo bare innom noen ganger i døgnet 2-3 min hver gang. Jeg føler at det er uverdig og tildels uprofesjonelt. Sykepleierne forteller meg hva de har erfart med andre barn, og at de så med en gang de kom på jobb i ettermiddag at han var abstinent. Ifølge dem må han nå ha store doser for å komme over kneika når han har kommet så langt i abstinensene. I tillegg frykter de pustestopp dersom abstinensene blir for store, rett og slett fordi han ikke vil klare å holde det gående så lenge... Legen står der og sier neeei, han tror ikke det er det, fordi Nikolas ikke responderer på økte doser med medikamenter. -Det er jo andre medikamenter som kan gi bivirkninger, og at det nok sikkert er det og, sier han. Ja, også mener han at dette må han bare igjennom så lenge han tåler det. Uansett hva den ene eller den andre mener så er det forferdelig å sitte ved sengekanten å se på. Ikke kan jeg løfte ham opp, for han er for svak til å klare det. Ikke kan jeg gi ham pupp, selv om han roer seg på det, for de er redd det skal bli for mye for kroppen hans å ta seg av all maten i tillegg til alt det andre. Ikke nytter det å holde ham i hånden eller å trøste ham på noen som helst annen måte. Stillhet og ro kunne hjulpet, men det går ikke på et flermannsrom der folk går inn og ut hele tiden, og der det plinger i alarmer til enhver tid. Jeg var forberedt på at det skulle bli tøft. Men det hjelper så lite...

Still going strong

Lille Nikolas klarte seg finfint gjennom natta. Sov godt hele tida på litt vallergan(sovemedisin "light"). Har våkna såpass i dag at han syns at sykepleierne og legen var litt for skumle. Så han måtte gråte en del og fikk tilslutt komme på fanget. Da var det jo selvsagt klart at han skulle ha pupp. Så han spiste både lenge og vel. Vi ble litt engstelige for at det skulle bli for mye mat og at han skulle komme til å kaste opp. Men foreløpig har det gått greit. Det var nok litt stressende for ham å være på fanget samtidig som han syns det var fint. Puska mamma i håret og strøk meg på kinnet, så det virka som han syns det var kos. Bæsja gjorde han og mens han puppa, som seg hør og bør..hehe. Men så ble pulsen så høy at vi måtte legge ham tilbake i sengen.Det var nok tungt for ham allikevel. Han roa seg i sengen og sovna etterhvert. God og mett i magen og med tørre bleier. Lille gullet. Legene syns det var fint han takla stresset såpass godt og at han klarte å ta seg inn igjen etterpå.

lørdag 29. november 2008




Ennå går det greit. Han puster relativt ubesværet og har fin metning. Virker som han sliter med et eller annet. For han stønner og presser litt. Vet ikke helt hvorfor. Virker også som han holder litt igjen når det vil komme host. Så vi får se. Han fikk et utslag av elveblest igjen for litt siden. 3. gang den siste uka at han har fått det. Får antihistaminer mot det, da, så. Men det så ut som det klødde en hel del mens det sto på som værst.

Puste selv

For 20min siden tok de tuben og kobla han fra respiratoren.han kom seg en del i går kveld og i natt så de vurderte d slik at d sku forsøke. Puster foreløpig fint selv,men har en del slim han må klare å hoste opp. Klarer han ikke d må han tilbake p respiratoren.vi krysser fingrene og lever i spenning..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

fredag 28. november 2008

Et lite øyeblikk

I dag fikk vi kontakt for første gang siden operasjons dagen. Det var kjempefint. Dagen var egentlig ganske lik gårsdagen med at han var våken, uten å gi noe kontakt. Sykepleierne begynte å spørre om hvorvidt vi fikk noe kontakt med ham, uten at vi egentlig kunne si at vi fikk det. Men så plutselig utpå ettermiddagen så slo han opp øynene og kikka lenge på meg og bort på John. Han hørte at legen pratet og forsøkte å strekke øya bort for å se ham, før han kikka på oss igjen. Det var godt å se. Han var våken en liten stund før han sovna i 4-5 tiden. Og siden har han sovet. Sover rolig uten at han har fått noe ekstra å sove på. Jeg håper det er et tegn på at han har det bra og at det ikke er noe som plager ham. Plutselig fikk jeg en sånn uro over meg at kanskje noe er galt, men jeg håper det er et positivt tegn. Sykepleieren mente han reagerte naturlig på når hun rørte på ham og slikt og at alt så fint ut. Hun hadde forsøkt å snu på han og sånn i håp om at han skulle våkne litt, men han bare sov videre. Han har egentlig vært mye våken i dag, så kanskje han bare har behov for å sove... Håper det... Det ble ikke noe av ekstuberinga i dag. Han må enda litt mer ned på pustestøtte og oksygenbehov før de mener han skal ha en sjanse til å klare seg uten respiratoren. Så det blir en til to dager til på respirator, i beste fall.

torsdag 27. november 2008

Hardt for mor og far

Nikolas har vært mer våken i dag. De har bytta litt om på medisinene og trappa litt ned. Resultat har vært at han har vært mer våken og mer urolig. Det virker som om tuben gjør ham veldig stresset. I tillegg har han hatt vondt i magen og bæsja 15 gang i dag... Ikke så mye hver gang, da, men allikevel.. Så det har vært slitsomt for meg og John og bare vært nødt til å sitte der å se på at han har det fælt uten å kunne gjøre så mye. Vi forsøker å trøste som best vi kan, men det hjelper liksom ikke så mye. Så fikk vi en "ny" sykepleier på i dag og. Huff, stakkars henne som må bale med meg og. Hun fikk jo piggene rett ut nokså fort, da. Og følte nok at hun måtte bevise sine faglige kunnskaper. Huff det er noen av de som føler seg truet av meg, men de som er trygge på seg selv takler meg veldig fint. Jeg måtte prate litt med henne og forklare at jeg egentlig ikke tvilte på henne, men at min jobb var å passe på at Nikolas hadde det best mulig, og at hennes jobb var å stole på egne ferdigheter, og skulle vi bli uenige så fikk vi snakke med legen. Hun syntes det var greit. Det ble litt bedre etterhvert som tida gikk. På slutten av vakta gikk det veldig greit. Jeg vet jo at jeg er litt vrien, but I can't help my self... Jeg vil jo bare det beste for Nikolas, så får det bli deres problem om de ikke takler det...
I morgen skal de vurdere om de kan ta tuben... På begynnelsen av dagen var de positive, men han som var på vakt i kveld var ikke så sikker... Vel. Vi får se..

onsdag 26. november 2008

Lille skatt



Nikolas er litt våken innimellom, men gir ikke noe kontakt. Han bare ligger der med sitt tomme blikk og kikker ut i lufta. Det er litt trist å ikke få kontakt, men veldig greit at han er rolig og ikke stresser. Han har vært veldig kvalm hele dagen. Han spydde i morrest, og hver gang de rører litt på ham så brekker han seg.. De har forsøkt å bare gi morsmelk i dag,ikke noe intravenøst, men magen tåler ikke helt den mengden han skal ha og tar ikke unna, så det samler seg litt. Også er det den kvalmen da som ikke er så enkel å tolke. Han er kjempestinn i magen, som en sprikkeferdig ballong. Håper det bedrer seg litt til i morgen. Ellers har tallene vært greie, og legene fortsetter med nedtrappingsplanene. Går det som planlagt skal de forsøke å ta han av respirator iløpet av helga..

mandag 24. november 2008

Baby-steps

Små skritt i riktig retning; De har begynt å trappe ned på alle sovemidler og beroligende og smertestillende som Nikolas får. Det har gått ganske bra. Til å begynne med var han litt urolig og kastet på hodet frem og tilbake, men utpå ettermiddagen og kvelden roa han seg og har tilogmed hatt øynene litt åpen innimellom. Mens jeg vaska ham til kvelds var han våken og rolig hele tiden.Ja, ikke helt våken, da, men øynene var litt åpne selv om de var en hel del svømmende. Og når jeg holdt ham i hånden klemte han tommelen min litt, akkurat som han sa hei... Uansett er han mer våken enn tidligere og sparker innimellom med bena skikkelig hardt. Sykepleieren mente han var lei og sur av å ligge på rygg. I tillegg har de fått av ham litt mer vann, så nå begynner han å ligne mer på seg selv. Det er godt. Han var liksom så fremmed der han lå med alt det vannet i kroppen. Det kjennes som det går den rette veien.. Jeg vet ikke om jeg våger være for optimistisk. Vi vet jo det blir noen tilbakesteg og etterhvert... Men vi gleder oss over denne dagen iallefall...

Baby steps in the right direction. They have started stepping down the sedatives. So far everything has gone well. He's had his eyes open and is kicking his feet as to say he's tired of laying on his back. There is still a long way to go before we're off the respirator, and there will probably be one step back for every two steps forward. At least that's what they say. But we're happy and grateful for the way this day turned out to be.

søndag 23. november 2008

Rolig dag

Nikolas hadde et lite tilfelle i natt der han falt i metning helt ned til 37. Heldigvis var det kortvarig, og han kom seg med beroligende og ekstra oksygen. Dagen i dag har vært rolig og stabil. Alle parametere har holdt seg over minimumsverdiene, og de fikk slått av NO-gassen uten at det skapte noen problemer. Iallefall ikke så langt. Det er liksom ikke mer som skjer iløpet av en dag. To små justeringer og vente og se... Dersom alt holder seg over natta blir det ny pustemaskin i morgen, og ellers vet jeg ikke. Skrittene er så små at vi nesten ikke merker det..Men det har vært roligere i dag, så jeg har følt at det har vært en litt lettere dag. Søstrene mine dro hjem i kveld. De kom på fredag. Det var fint å ha dem her. Godt å ha noen kjente å snakke litt med, og noen å snakke om andre ting og med innimellom, ikke minst. Har blitt litt kjent med noen andre foreldre her som og har barn på intensiven; svenske og islendere. Svensken er litt festlig og prater hele tiden om alt mulig... Koselig- i passelige doser..

lørdag 22. november 2008


Det er liksom ikke så mye nytt å fortelle. Nikolas ligger fortsatt der.. Og vi sitter å venter. Jeg vil bare ha ham som han var.Den gode latteren. Smilende og glad. Løpende etter Dina... Alt virker så håpløst.Han ligger bare der. Når han forsøker å røre på seg så får han tårer i øyekrokene, og han strekker armene mot oss. Men vi kan ikke gjøre noe.. Bare dope ham ennå mer ned.Han strever med blodtrykket og med hjerterytmen. Alt er for lavt. Det plinger og hyler i alarmer. For hver gang alarmene går kjenner jeg at bena blir tyngere og det knyter seg i magen. Jeg venter bare på slutten. Jeg klarer ikke sitte ved sengen hans så lenge. Kjenner at jeg vil rømme derfra og late som om at alt er fint. Er så sliten. Det nytter ikke å sove. Det nytter ikke å gå ut. Vet ikke helt hvor lenge jeg holder det ut. Jeg savner ham så, og det føles som jeg aldri mer skal få ham tilbake.

fredag 21. november 2008

Lange timer

Nok en rolig natt er over. Heldigvis har jeg klart å sove litt.Alt har vært stabilt. Infeksjonsmålene har gått ned,og de har tatt kuldeteppet av.legene er fornøyd med situasjonen.han har hadd noe ustabilitet i hjerterytmen.muligens som reaksjon på alle medikamentene. De følger med. Utover d er d ikke annet å gjøre enn å vente å se.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

torsdag 20. november 2008

Å vente på trygg grunn.

D har vært ganske stabilt de siste timene. Men ennå er d et stykke igjen før han er trygg.nikolas har sannsynligvis blodforgiftning og lungebetennelse.det er i forbindelse med blodforgiftnimgen en stor fare for organsvikt,selv etter at en ser at antibiotikaen virker.legen sa at de kunne få kontroll på bakteriene,men de kunne ikke gjøre noe med hvordan kroppen taklet bakterieangrepet. D må vi bare vente å se og håpe at flaksen er på nikolas side-som en sykepleier sa. D er vanskelig, dette. Så hardt å sette sin lit til flaks. D gir liksom ikke rare oddsn... Leter hele tiden etter fastere grunn,men d føles som å rase ned en foss uten noen form for sikring.. Og se ham ligge der og ikke kunne holde ham. Og gå fra ham om kvelden når alt jeg vil er å ligge inntil han.. Og ikke vite om han er her mer før jeg rekker meg til ham om natta... Alt jeg ønsker er at en eller annen i grønne eller hvite klær skal komme å si at nå vil d bli bra...jeg er så sliten og lei meg for at jeg har påført nikolas alt dette..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

onsdag 19. november 2008

Stabilt

I ettermiddag har d vært stabilt. Det er fortsatt kritisk,men d har vært mer stabilt. De vil ikke si at faren er over enda..vi må bare vente å se.. Tusen takk for alle varme tanker..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Kritisk

Nikolas har d dårlig nå. D er veldig kritisk. I natt hadde han full hjertestans to ganger. Heldigvis fikk de ham i gang igjen.men uten adrenalin blir han dårlig igjen.han hadde et tilfelle i morrest og.nå tar vi en time om gangen.jim er på tur ned..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Forverring av situasjonen

Kom opp til nikolas nå og skulle kikke til ham.han var blitt mye dårligere.38,7 i feber,metningsfall,mye slim i lungene.jeg tenkte på d tidligere..bare han ikke får lungebetennelse..d er muligens d han har fått.de har startet antibiotika og skal igangsette aktiv nedkjøling fordi han ikke responderer på paracet.å kjære gud..ikke ta ham fra oss..han skulle jo komme tilbake til oss i mårn..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

tirsdag 18. november 2008

Då intensiven

D ble en lang økt for nikolas.4 timer p bordet.innsovninga,kateteriseringa og isetting av venekateteret gikk veldig bra. Legen var fornøyd med at han tålte alle inngrepene så bra som han gjorde. Problemet ble oppvåkningen. Det gikk ikke.en stund fikk vi beskjed om at det var veldig kritisk,og vi fikk ikke se ham. D var noen grusomme 40min å vente på beskjed. Om han kom til å dø eller ikke.senere viste det seg at det nok ikke var riktig så kritisk.han pusta fint på egenhånd uten maskinen,men klarte ikke ta opp oksygen.så han ble liggende veldig lavt i metning. Så de dopa han ner igjen og satte ham på respirator igjen.der blir han til i morgen.da skal de forsøke å kople han fra igjen..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

mandag 17. november 2008

24 tøffe timer

I morgen er den store dagen. Det begynner klokka 10, ca. Dermed er det full faste fra klokka halv sju/ sju. Det blir den første utfordringa… Det mest kritiske stadiet i forbindelse med operasjonen er ved innsovning og oppvåkning, sa legene. Først skal han ta CT røntgen, deretter blir det hjertekateterisering og til slutt blir det å sette venekateteret. En av de største utfordringene med inngrepene er logistikken. De ulike tingene skal skje på ulike plasser, slik at han må forflyttes fra et rom til et annet to ganger. Så er det jo ikke sånn at disse operasjonsstuene står tomme og venter på Nikolas, slik at det blir en utfordring å få det til å passe med at rommene faktisk er ledige når de skal være det. Hvis det ikke er det så blir han trillet ned på intensiven og satt på ”vent”.. kanskje vekket litt… Så er det en stor utfordring med hele kateteriseringen. Med om de klarer å få gjort det de tenker å gjøre og hvilke resultater de kan klare å få ut av det. De skal blant annet forsøke å sette en ballong i den åpne Ductusen hans for å se hvordan han tåler å lukke den(den blodåren som er åpen og som binder sammen det store og lille kretsløpet, men som er lukket hos friske). Men Holmstrøm var ikke så sikker på at de kom til å få det til. De vet jo heller ikke om blodårene hans er normale og om hvordan hele kateteriseringen kommer til å gå. Der er mange utfordringer. Legen sa at han ikke var så bekymret for hvordan Nikolas kom til å tåle operasjonen, da. Men der er jo alltid en risiko, og hos Nikolas er den større enn vanlig. Jeg kjenner at de neste 24 timene kommer til å bli tøffe. Spørs om jeg får sove. Og i tillegg skal sykepleierne inn hver time i natt for å sjekke metningene til Nikolas. Han skal ligge med måling i natt bare sånn for å ha hatt en måling gjennom hele natta. Huff. Blir egentlig litt sur. At de ikke kunne sagt fra litt tidligere så hadde vi ikke behøvd og gjort det akkurat i natt. Kunne jo gjort det i går for eksempel. Eller den natta vi satte det på, bare for å få beskjed når nattevakta kom at det trengte vi ikke ha på allikevel… Burde jo egentlig begynne å bli litt vant til sånn frem og tilbake opplegg. Mange leger og mange sykepleiere og meldinger den ene og andre veien og rapporteringer som kanskje ikke er helt tipp topp.. Jeg har liksom ikke tenkt så veldig mye på denne operasjonen disse dagene, men kjente her i middagstida at det begynte å sige inn over meg. Alvoret. Når det begynner å toppe seg hos meg med denne typen påkjenninger, da blir jeg ”litt” vanskelig å ha med å gjøre. Jeg er glad jeg ikke er sykepleieren som skal ta seg av oss de neste timene, eller er John som skal holde ut med meg - for å si det sånn…


Tomorrow is the day where it all happens. The big day.. I dread it. My stomach aches, my hand shiver and I feel like crying all the time.The next 24 hours will be the hardest one ever in my life. Thank you all, all around the world, for all your prayers and all your warm thoughts and best wishes. I’m so glad I got in touch with you and that you chose to share with us your experiences. It warms my heart knowing that people in others parts of the world are thinking and praying for us. Hope the good lord is with us and keeps us safe and strong through all this.

torsdag 13. november 2008

...er like langt

Puh. Ja- nå fikk vi sannelig kontrabeskjed. Det blir kateterisering, operasjon av venekateter og CP på tirsdag alikavel. Så da blir vi ikke å dra hjem i morgen som planlagt. Dr Holstrøm mente det var for galt å sende oss fram og tilbake, så de hadde gjort nok et forsøk på å få det til, og da fant de visst ut at det var mulig allikavel. Forsåvidt like greit, sånn sett. Men det blir mye omstillinger fra det ene til det andre, og beskjeder hit og dit og frem og tilbake. Får håpe de ikke ombestemmer seg igjen, da. Blir noen trøtte dager her i helga å gå å vente på at ting skal skje. Ikke så mye å ta seg til.. Skal se om vi kan få oss hver vår tur inn til byen iløpet av disse dagen, da. Få lufta toppen litt.. Har en tøff uke foran oss..

Tuut-tuut

Mange fine biler her på sykehuset. Det gjør at det blir litt gøy og innimellom.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

VS: Frem og tilbake

---- Opprinnelig melding ----

Så blir vi sendt hjem. Bare for å dra ned igjen om 10dager.Nikolas skal få prøve den kateter-medisinen.Desverre så hadde de ikke muligheter til å gjøre det de sku gjøre før da,så for å slippe å trø her så blir vi sendt hjem. Så var d og noen blodprøver de ville ha svar på som det tok noen dager å få analysert.Frem og tilbake er dobbelt så langt,sier de.puh.jaja.D værste blir at vi nå får 10dager til å grue oss på.



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

onsdag 12. november 2008

På riksen


Så kom vi oss frem, da. Flyturen gikk kjempefint. Det var som å være "på bakken" med tanke på Nikolas og oksygenmetninga. Så det gikk fint. Sykepleieren som var med var veldig koselig og hyggelig, og Nikolas oppførte seg eksemplarisk. så å si ingen surking og grining. Det var en lettelse at det gikk så fint, å trenger vi ikke bekymre oss for det når vi eventuelt skal hjem igjen.

I dag har vi snakket med legen og tatt ekko-undersøkelse. Legen var positivt overrasket over hvor bra det sto til med hjertet hans. Vanligvis ville det vært store fortykninger i hjerteveggene etter å ha arbeidet under så høyt trykk over så lang tid, men det var lite av det hos Nikolas. Det var visst ingen tvil om at den åpne blodåra(ductus) hadde hjulpet ham. Han mente og at det var takket være den at han ennå var i live.

Legen mente vi burde gjøre en skikkelig undersøkelse av ham med kateteiseing(dvs, gå inn i hovedpulsåra og måle trykket i lungene direkte), I tillegg ville han at det skulle tas CT og MR for å kartlegge omfanget av det slaget han hadde i august. Det hele er litt skremmende. Bare det å legge ham i narkose er "risky-bissniss". Ifølge legen er det statistisk 10% sjanse for død forbundet med Narkose og PH hos barn. I beste fall blir det noen dager på respirator etter en nakose.. Men vi må vel bare gjøre det. Han sa det slik at for å kunne vurdere om han skulle på flolan( den nye medisinen) så måtte det gjøres en grundigere undersøkelse. Vi får vel bare holde ut. Kanskje blir det undersøkelse i morgen- hvis den pasienten som var satt opp enda var syk, ellers så vet vi ikke når det blir. Det var litt ventetid..

Så da venter vi bare på nærmere beskjed hos legen. Han skulle gjøre en kateterisering på en annen pasient, og konferere med sine kollegaer, så skulle vi få beskjed

mandag 10. november 2008

sceduled to fly

Så var det klart. Vi drar klokka 0945 fra Sørkjosen. Må innom i Tromsø for å hente en pasient til som skal være med samme fly. Dermed ble det ikke plass til John. Eller det vil si, plass var det visst, men da ble flyet så tungt at vi måtte mellomlande i Trondheim for drivstoff, og det var ikke aktuelt, så John må ta rutefly:( Han skal være med til Tromsø, da. Så slipper han kjøre dit, iallefall. Phhh. Jaja. Ikno å gjøre med. Jeg var jo egentlig litt forberedt. Men. Hadde jo et håp i og med at de sa i går at det skulle gå greit. Klarer egentlig ikke å føle noe som helst. Det blir som det blir..

Flytiden er estimert til ca 3 timer, så det går heldigvis ikke noe lenger tid enn sist. Det var iallefall positivt. "sea-level" for dem var det samme som 16000meter, så det var ikke så stor forskjell fra vanlig flygning, verken mht tid eller komfort... Veldig greit, det da.. Så nå er vi straks pakket og klar til avgang...

fredag 7. november 2008

Til Riksen.

Så var det klart. Vi drar med ambulansefly fra sørkjosen på tirsdag...

Huff. har jeg gjort det rette nå da... hvordan blir dette for Nikolas. Nye runder med smerter og ubehag og nedsatt livskvalitet...?

Jeg er så redd. For hvordan dette kommer til å påvirke Nikolas. For flyturen, for sykehusoppholdet, for reisa hjem igjen, for at jeg ikke kan være sammen med Jim og Nikolas samtidig gjennom dette.. For nedturen dersom det ikke blir noe av denne behandlingen, eller at det ikke virker...

Du är det finaste jag vet
Du är det dyraste i världen
Du är som stjärnorna

som vindarna
som vågorna
som fåglarna

som blommorna på marken

Du är min ledstjärna och vän
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek
Du är mitt blod och
mina lungor

mina ögon
mina skuldror

mina händer och mitt hjärta

Ny tur til Riksn??

Jeg sendte en e-post til en lege i Canada her om dagen og spurte om hvilke behandlinger som finnes der ute i den store vide verden.. Jeg fikk svar. Han anbefalte oss å forsøke en medisin som de på rikshospitalet avviste i januar. Det viser seg at denne medisinen er ganske vanlig å bruke på barn i andre land. Jeg hedde egentlig avskrevet den behandlingsmåten, fordi jeg fikk inntrykk av de på riksen at denne behandlingsmetoden ikke egnet seg for barn, på grunn av alle komplikasjonene knyttet til det. Ifølge legen i Canada er det ikke så komplisert. En viss infeksjonsfare er det, men den er lik for alle aldresgrupper, og en viss nedsatt livskvalitet er det også, men det må jo vurderes opp mot alternativene. Jeg har chatta med flere foreldre i USA som har barn som har fått denne behandlingen. Noen helt fra de var en måned gammel, flere fra 6 mnd alder. De anbefaler meg å stå på for å få det forsøkt på Nikolas. Behandlingen det er snakk om er intravenøs tilførsel av medisin via en venepumpe i brystet. Jeg sendte en e-post til legen vår i Tromsø i går kveld, og nå begynte ballen å rulle. Det viser seg at Claus har tenkt på dette flere ganger og har vært i kontakt med en spesialist i England. Han var enig i at vi kanskje burde gjøre en ny vurdering av dette, og dermed må vi ned til riksen igjen. Hvis Claus får det som han vil så drar vi alt i neste uke...

Puhhh. Det kom brått på. Jeg tenkte at dette er vel noe som skal vurderes i det vide og det brede før det eventuelt kunne bli aktuelt. Vi får høre i kveld. Claus skulle ringe riksen i dag og snakke med dem. Så skulle han ringe oss igjen etterpå. Jeg gruer meg til å dra. Fly i 4-5 timer med ambulansefly, og bo på sykehus i ukesvis. huff. Men om det kan hjelpe Nikolas, så må vi jo. Men det blir forferdelig...Og tanken på Jim som blir igjen her.... Jaja. vi får se hva som skjer...

onsdag 5. november 2008

På bedringens

Nikolas våkna i mårrest med finfin metning. Til tross for at han var veldig grinete så holdt det seg fint. Trur han var veeeeeldig sliten etter de siste dagenes strabaser. Jeg var sliten jeg og. Så etter en to-timers formiddagslur så våkna vi friske og opplagte. Og når Nikolas fikk bæsja litt så ble humøret ennå bedre. Og kvelden og ettermiddagen var riktig bra. Ville ikke spise noe, da, og overskuddet er ikke så stort, men heldigvis så har vi enda puppen... Og der er godt med melk, så han klarer seg noen dager på den. Håper han vil ha litt mat i morgen. Sovna fint i 7 tida, men våkna igjen halv ni... Han er ennå våken... Har ikke hatt ham oppe, men han ligger nå i senga og prater og ser ikke ut til å ha tenkt å sove enda.. jaja. Håper natta blir like god som dagen har vært...

tirsdag 4. november 2008

det lysner av dag..

I 9 tiden i går kveld kom Nikolas seg litt og vi fikk både smil og hviin. Helt utrulig hvor livskraftig han er. Selv om han hadde ligget med60- 70 i metning hele ettermiddagen hadde han allikevel krefter til å kikke etter bestemor og bror. Når han endelig kom seg over kneika litt utpå kvelden så skulle han jo gjøre alt det han ikke hadde orket tidligere; Løpe rundt, søle med vann og leke med Dina(bikkja). Vi måtte holde ham litt igjen... Men det var godt å få smilet tilbake. Han sovna i 11 tiden, og sov greit til i to tiden. Da fikk han et nytt metningsfall. Det varte til seks tida, da fikk vi en times tid med søvn igjen før Nikolas bestemte seg for å stå opp. Han har hadd fin metning hele morgenen, men vært veldig grinete. Han kjenner det vel i kroppen at det var en lang og tung dag i går, og at natta har vært stri også kjenner han sikker morfinen ennå og, som han fikk i natt. pupillene er iallefall veldig små. Håper dagen i dag blir litt lettere.

Fra Hall på PHa-Norge fikk jeg e-post adressen til en dame i USA som har en liten gutt med pulmonal hypertensjon. Jeg gleder meg veldig til å korrespondere med henne og dele erfaringer. Har virkelig savna noen å snakke med som kanskje vet noe av hva det vil si å leve oppi alt dette. Når bare Nikolas blir litt bedre så jeg får tid å sitte med PCn mer enn noen minutter i slengen.. Jeg er ikke Så rask å skrive engelsk, så jeg må ha litt tid på meg når jeg skal skrive så det ikke blir helt Norwenglish... Tusen takk Hall- igjen...

mandag 3. november 2008

samme som sist

Ser ut til at det blir en lang og tøff kveld og natt. Nikolas har holdt den lave metninga mellom 58 og 70 stort sett konstant siden khan sovna. Hadde en halvtime der han var opp mot 90, men så falt han igjen. Høy feber. Over 39 til tross for at han har fått paracet. Legen ba oss prøve flytende IBUX. Det fikk temperaturen ned. Han har nå fått to doser til med morfin. Uten at det ser ut til å hjelpe ham noe særlig. Han er rolig iallefall. Stort sett. Bortsett fra et og annet tilfelle av kaving når ubehaget blir for stort. Det er det vi prøver å holde i sjakk med morfinen, for kavinga gjør ham ennå dårligere. Derfor ga vi ham en dose til selv om det bare var to timer siden forrige... Legen på UNN mente han hadde det best med å være hjemme, men at vi selvsagt fikk komme til Tromsø om vi ville... Han mente det sannsynligvis var en banal virusinfeksjon, men at det jo kunne være livstruende for Nikolas. Uansett var det nok ikke mye de kunne gjøre der heller.. Jeg kjente en liten stund her at jeg kanskje ikke taklet tanken på å være her, men nå vet jeg ikke om jeg takler turen til Tromsø heller, så vi får bare se det an..

sliten liten mann

Nikolas has hadd en slitsom natt og en slitsom dag så langt. Vi har gitt ham tre doser med morfin. Heldigvis har det hjulpet ham litt sånn at han har fått sove.Han fikk en dose i går kveld, en i natt og en i 9 tiden i dag. . Han har brukt lang tid på å komme seg når han får metningsfallene sine, og har egentlig ikke vært så mye over 85 når han var våken i formiddag heller. Han har vært veldig sliten,og har bare villet være på armen. Så jeg begynner å bli lang i armene. Nå sovnet han, da. Metninga har falt til 61. Og det er ikke noe som har skjedd før, at han faller så mye når han sover... Jeg liker ikke utviklinga... Vi sendte avlastninga hjem. Forsøkte å gi ham til henne, men da bare gråt han. Så det orker vi ikke utsette ham for. Fortsatt feber rundt 38. Ikke spesielt forkjøla. Bare litt tett i nesen innimellom, men det har han vært hele tiden, så jeg tror egentlig ikke det har noen sammenheng. Vet ikke. Tror det må ha noe med sykdommen å gjøre dette. Feber i hytt og pine... jaja.. Jim er hjemme fra skolen i dag i og med at Nikolas var så dårlig i morrest.. Jeg hadde lyst til at han skulle være hjemme og jeg tror Jim syntes det var greit og...

søndag 2. november 2008

Feber og metningsfall-igjen

Så var det over med de gode dagan, igjen.. Feber; 38,2 og metningsfall ned mot 60 i en god halvtime... Jeg visste jo at det kom til å bli en stri høst.. men at det skulle bli så tett med alt dette... huff. jaja.hva kan man gjøre... Kjenner bare at det hele er så leit.

lørdag 1. november 2008

Ei fin uke

Noen dager siden jeg har skrevet noe nå. Den siste uka har vært veldig fin. Nikolas har vært i godt humør og har vært skikkelig go-gutt. Bortsett fra at han var litt grinete i ettermiddag, da, og har spist litt dårlig i dag. Forhåpentligvis bedre i morgen igjen... Hadde fysioterapauten her på torsdag. Han mente Nikolas hadde gjort store fremskritt motorisk de siste to ukene siden han hadde sett ham sist. Veldig bra. Kom over en nettside for Nordmenn med Pulmonal hypertensjon. Jeg satte en meld inn på forumet deres. Syns det er interessant å høre hvordan det er å leve med denne lidelsen. Jeg lurer jo ofte på hvordan Nikolas har det. Spesielt når han får metningsfall.. Jeg regner med at det er likedan for ham som det er for voksne med lidelsen. Kanskje enda verre i og med at han ikke har så stor lungekapasitet i utgangspunktet.

søndag 26. oktober 2008

fredag 24. oktober 2008


De siste par dagene har vært riktig fine. Han har ikke hatt metningsfall. Ikke noe å snakke om iallefall. Humøret har vært fint og matlysten bra. Spiste ikke kvelds i kveld, da, men foruten det-ok. Så dagene har føltes litt lettere. Avlastninga den siste uka har vært dårlig. Nikolas har endra på soverutinene sine, så nå sover han når vi har avlastning. Eller, skal til å sovne når de kommer. Vi har forsøkt oss å gå ut selv om han ikke har sovnet, men har vært nødt til å komme hjem. Hvis vi er ute når han våkner er det rimelig tragisk å våkne. Så jeg må være her når han skal sove. Ferdig med det. Dermed blir det ikke mye avlastning på oss. I dag ble det en halv time. Ikke engang nok til å gå en tur med Dina. Håper de er fleksible på å endre klokkeslettene, ellers kan vi bare avvikle hele avlastninga. For det er ingen vits sånn som det er nå.
Ellers er det ikke mye nytt. Sover fortsatt like dårlig som han alltid har gjort. Og er fortsatt like mamma-dalt.

søndag 19. oktober 2008

En relativt fin dag

Noen bilder tatt i gode stunder

Jeg forsøker å skrive på bloggen når det er nye ting og endringer i tilstanden til Nikolas. Stort sett når jeg ikke har vært her på en stund, så er det fordi alt er stabilt. Når det er litt nedtur og krise forsøker jeg å legge inn meldinger hver dag. Om ikke annet så sånne korte. Når alt er fint, så er det liksom ikke så mye å melde, og da kan det være stille fra meg noen dager. Så stort sett når det er stilt, så er det et godt tegn. Siste uka har vært slitsom og jeg har ikke orket skrive de siste dagene iom at det ikke har vært sånne store forandringer. Det har vært noen metningsfall innimellom, noen gode stunder og noen mindre bra..

Nikolas sov godt natt til i dag, da. Flirte og flørta med mamma helt til han sovna i går kveld. Hadde en rolig natt. Kun en liten dropp på morgenkvisten, men det var nok fordi han ble så tett i nesen, og vi måtte styre med å få det opp. Han sov helt til klokka ni. Dagen var også strålende fin, og han hoppet over formiddagsluren og holdt det gående til klokka var over 4 før han sovna igjen. Dessverre var han desto surere når han sto opp etter luren i 6-tia. Grinete og utålmodig helt til han sovna igjen nå i kveld. Sover veldig urolig. Har allerede vært tre ganger inne hos ham, og han har bare sovet en time... Han har spist ok i dag til alle tre måltidene. Er mange dager siden han har spist tre måltider på en dag, så jeg har vært fornøyd med det. Alt i alt et fint døgn, får man si. Så får vi se hvordan det neste blir... Han har vært bedre i hosten i dag og, men er fortsatt snørrete og tett. Han har veldig såre slimhinner i nesen. Det er blod i snørret. Ser forferdelig trasig ut når han har blod som kommer rennende fra begge neseborene. Det svir nok veldig når vi drøpper nesa hans. Forsøker å ikke bruke så mye nesedråper, og heller bruke saltvann og morsmelk, men det er liksom ingenting annet som nytter enn rhinox. Dessverre. Bruker saltvann først, for å forsøke å gjøre det bedre. Vi kjører med 3 liter O2 på nese kateteret hele tiden, og det er med på å gjøre neseslimhinnene tørre. Ikke noen god kombinasjon med forkjølelse. Det hele tetter seg til. Vi drar ikke til Tromsø på kontroll på tirsdag, slik vi skulle. Vi må vente til Nikolas er blitt bedre. Orker ikke reise med ham når det er sånn som nå. Jeg har fått time hos revmatologen 30 oktober, så vi skal forsøke å få flyttet timen til da.

torsdag 16. oktober 2008

Our Skottish friends

In honour of our dear skottish friends Moira(who we unfortunately havent had the pleasure to meet yet) and Jim(can't wait to see you again), I thought i'd have to write a message in english. Can't promise it to be a regular thing, though, but.. You will have to apologize for the bad language and all the misspellings. I'm only norwegian...
We are so greateful for all the warm thoughts and all the uplifting greetings we get here on our blogg. It warms our hearts knowing so many people think of us and feel for us in these challenging times.

Things were going really fine today, until tonight. Nikolas has been in better mood. Far more patient than yesterday, and he has seemed happier. Didn't have any major drops in his oksygen level eighter-until tonight. We really felt optimistic again... But it didn't last for long.. Dad took Nikolas for his evening bath, and suddenly he got all blue and started to struggle with his breathing.. A depressing end at a fine and uplifting day... Now he sleeps, and his oksygen level is at 80. It should be over 90... I fear the night, and feel sad and pessimistic.. Dear God. Don't take him away from us... Please don't...

Sånn derre,,

Dagen i dag har vært litt blandet. På den ene siden har han vært i tidvis ok humør. Smiler og prater. Samtidig har det virket som han har slitt litt med lav metning. Vi har ikke hatt på måling, for det er umulig å få korrekte målinger når han er våken, men han har vært tidvis grinete og hatt litt dårlig farge. Har ikke orket gå så mye og har heller ikke noe tålmodighet med å leke og lese. Han styrer litt med de tennene. Jeg vet jo ikke hva som er årsak og virkning her. Er han grinete fordi han har tannverk og får lav metning fordi han er grinete, eller er han grinete fordi han sliter med lav metning, og så gjør den lave metningen tannverken verre å takle?? Prøver å ikke tenke for mye, og heller bare fokusere på å håndtere hverdagen, men det går ikke like greit hele tiden. Jeg tror Nikolas har lav blodprosent og. Vi har vært for lat å gi jern. Vi får se om vi skal dra ned til legekontoret for å sjekke i morgen. Har ikke lyst å ta ham ut i den kalde høstlufta når han har den luftveisinfeksjonen. Vi har iallefall tatt oss sammen og begynt å gi ham jern igjen to ganger om dagen fra og med i dag.

Kjenner at denne livsstilen begynner å slite veldig på meg og John. Vi lever nok mer på grensen enn vi er klar over i det daglige. Når vi hadde trengt de ekstra kreftene så er de liksom ikke der, og det er vanskelig å være var ovenfor hverandre. De siste par dagene har avlastninga vært veldig viktig. Iallefall for meg. Nikolas krever veldig mye av meg når han er uttafor. Da er det Mamma- mamma-mamma- og ingenting annet som nytter. Er veldig leit for John. At Nikolas ikke lar pappa få trøste når ting er leit. Er ikke så lett for mamma å presse ham til å være hos pappa heller, når han sliter og begynner å gråte. Så blir det en vond sirkel som bare forsterkes hver gang jeg tar ham.. Umulig å endre nå når han er dårlig, men kanskje noe vi må jobbe litt med om han skulle bli bedre igjen..

Jeg forsøker å ikke forsvinne inn i negative tanker, men det er så vanskelig å holde håpet der når vi vet hva vi har i vente. Var på butikken her om dagen og skulle kjøpe barnemat. Kjøpte bare ett glass... Fordi jeg ikke vet hvor lenge han skal være her.. Det var sånn her tidligere og; ville ikke kjøpe store bleiepakker, kjøpte ikke mer klær enn det som var bruk for akkurat nå, osv... Høres litt absurd ut, egentlig.. men sånn er virkelighet min... Ikke fordi jeg ikke vil sløse. men fordi det blir så leit å ha så mye igjen etter ham...

onsdag 15. oktober 2008

fått en ny tann

Nikolas har fått en ny tann nede på venstre side. Den er ikke kommet helt gjennom enda, men nesten. Han har visst flere på tur.. Mye tannverk virker det som at han har. Ser ikke ut til at noe hjelper. Hverken paracet eller dentinox. Han har fått litt hoste og.

Dagen i dag har vært OK. Han har lite overskudd og må bæres mye, men vi har ikke hatt noen store metningsfall. Regner med at det blir noen til natta..

Et nytt et

Hadde et nytt metningsfall i halv fem tiden i morges. Varte ca en og en halv time før han roa seg. Virker som morfinen hjalp ham denne gangen og. Det er bra iallefall. Det er rart hvor fort det snur. Den ene dagen spiser han som en hest og virker helt topp, så neste dag er alt bare sorgen. Prøver å kose oss med de gode stundene. Jeg kjenner jeg er pessimistisk for fremtida... Veldig..

mandag 13. oktober 2008

En dårlig natt

I natt fikk Nikolas et nytt metningsfall. Han begynte med å knø, og jeg trodde han hadde luft i magen. Det hele bare bellet på seg, og vi måtte gi ham morfin. Han hadde metning på rundt 50 til morfinen begynte å virke. Så kom han seg etterhvert opp på vanlig nivå igjen. Vi sovna igjen litt over klokka to. Nikolas sov til 6 tia før han vokna til pupp.. Det var en slitsom natt og jeg føler meg mørbanka. Håper det ikke blir flere runder...

lørdag 11. oktober 2008

Feber igjen

Nikolas har feber igjen 38,5 i kveld. Har vært veldig grinete i ettermiddag og kveld. Trodde først det var tenner, men ikveld hadde han feber. Litt tett i nesa, men ikke så mye at det sku vær det.. Hmm. Kjenner det i magen. Er litt engstelig. Har det ennå i kroppen fra sist...

torsdag 9. oktober 2008

Bamsefar



Ettårs kontrollen gikk greit. Nikolas hadde lagt på seg 100 gram og vokst en halv cm på de siste tre ukene. Egentlig ble jeg ikke overrasket over at det var så lite. Han har jo spist veldig dårlig innimellom og vært veldig aktiv. Det er jo måte på hvor mye næring det er i den puppen... Lyspunktet er at han har spist veldig bra de siste par dagene, da. Så får vi håpe det varer. Kjenner jeg er helt på tuppa når det gjelder virusinfeksjoner. Huff. Det er ikke så lett. Vi skal jo liksom ha det litt strengt her, med at de som kommer må være friske og sånn. Så er det jo ikke så lett å mase på alle heller; "er dere friske". Det er ikke så lett for folk å tenke at en liten forkjølelse eller lett hoste kan være noe å bry seg om. For man tenker jo ikke over sånt til vanlig... Og så er det det med håndvask. Alle som kommer til oss bør jo vaske hendene når de kommer. Jeg får liksom ikke til å be folk om å gjøre det. Føler det liksom som litt uhøflig at det første jeg skal gjøre når folk kommer inn døra er å be de gå å vaske henda sine, som at de er uhygieniske av seg, eller noe sånt. Men det er jo bare på grunn av Nikolas... Allikevel så får jeg det ikke til... Åsså ender det med at jeg får helt hetta etterpå. Jeg må stålsette meg å komme over terskelen, så blir det kanskje lettere å si fra etterhvert...

Fikk endelig gjort ferdig bamsen jeg strikka da Nikolas var nyfødt. Var liksom ikke så fornøyd med strikkeresultatet, men når jeg fikk montert den, så ble den jo slett ikke så verst. Myk og god er den iallefall. Og glimt i øyet har han og, hehehe.

tirsdag 7. oktober 2008

Vellykket feiring

Gu'mor Hege og Nikolas

Bursdagsfeiringa gikk helt fint. Nikolas var i strålende humør hele helga. Ingen bivirkninger å se fra influensavaksinen, og det gikk helt fint med besøk. masse fint fikk han hos alle sammen. Det var en fin dag. I morgen skal vi på ettårskontroll. Blir spennende å se om han har lagt på seg noe...

lørdag 4. oktober 2008

Hipp hurra!! 1 ÅR



Hurra for deg som fyller ditt år....!!! Tenk i dag er Nikolas 1 år. Det hadde vi ikke våget å tenke på for noen måneder siden. Jeg er så glad. Måtte jo synge alle bursdags sangene jeg kunne i morges når vi sto opp. Fikk klump i halsen.. Mormor kom i går og skal være til søndag. Det var fint for Nikolas at det bare var en person å bli kjent med, og han ble raskt fortrolig med henne. Meningen var at Bente skulle komme med familien i dag, men de var blitt så forkjøla alle sammen, så de måtte melde avbud. Det var jo litt kjedelig, da, men de skulle se om de kan komme når ungene har høstferie..

mandag 29. september 2008

Bade-kos


Trenger jeg si noe mer??:))


Selvmedlidenhet...

I dag var vi på kafe. Der så vi en liten ettåring som krøp og sprang rundt omkring, som seg hør og bør for en ettåring. Når jeg kom hjem så ble jeg litt tungsindig. Det er så leit å se Nikolas som blir ett år på lørdag med en motorikk som en 7mnd gammel baby. Som sliter med å bruke begge hendene. Han skulle jo også løpt rundt, eller i det minste krabbet... Jeg er jo så utrulig glad og takknemlig for at vi har ham hos oss. At han smiler og ler hver dag, pludrer og leser i bøker, klemmer mamma og hviner når han ser storebror og Dina. Men jeg vil jo ha alt. Hele pakken. Jeg vil ha han hos oss til vi blir gammel, jeg vil ha første dag i barnehagen, første skoledag, konfirmasjon og alt som hører med...Jeg er så trett av å være redd.. Det var jo ikke sånn det skulle bli å få et nytt familiemedlem. Det føles så urettferdig... Jeg føler det er vanskelig å snakke med andre som har små barn. Spesielt de som har barn i samme alder som Nikolas. Det å snakke om utviklingen til de små, som man jo gjør når man har barn i den alderen, gjør meg trist. Å høre om andres lykkelige liv og perfekte barn er på en måte litt sårt, selv om jeg jo selvfølgelig er glad for alle de som har friske barn. Selvmedlidenhet er noe jeg forakter, men innimellom er det vanskelig å la vær å kjenne det. Håper at det at jeg føler det på denne måten ikke fører til at folk unngår å snakke om barna sine med meg. Det er jo en del av livet og jeg takler det fint og forventer at folk skal gjøre det. Det bare kjennes litt leit innimellom... Jeg var så brennsikker her for en tid siden at jeg ville vi skulle forsøke å få flere barn- senere. Nå vet jeg ikke lenger om jeg orker tanken... Å bli så bundet til en annen person hvis fremtid en ikke vet noe om. Den følelsesmessige belastningen.. Jeg har kjent på det før. Da Jim var liten. Det var, og er, som at mine nervetråder er bundet fast i deres, slik at enhver smerte eller glede de opplever kjennes som min egen... Det var en av grunnene til at jeg en gang i tiden fant ut at ett barn var nok. Det blir selvsagt bedre etter som de vokser til, men det tar jo som kjent noen år.

onsdag 24. september 2008

ny hageblogg

Har laga meg en egen hageblogg sånn at det ikke blir så mye bilder av sånnt her- for de som ikke er/ er interessert:
www.lundefjellvegen.blogspot.com. :)

Linselus





Nikolas er så smått begynt å bli litt bedre. Ikke fullt så tett i nesen lenger, men vi må ennå bruke nesedråper for å holde det åpent. Humøret har vært upåklagelig i dag. Han sov ikke mer enn 40 minutter i formiddag, men holdt det gående med full fart helt til nå klokka ni. utholdende kar. Og vill og glad når jeg tar fotoapparatet fram. Det er deilig når han er i det humøret som han har vært i dag.

Forøvrig er det ikke så mye nytt. Jeg har snart fått satt alle løkene i gjorda som jeg hadde bestilt. Siste pakken kom i går, og selvfølgelig så har det vært kaldt og regn disse dagene, men jeg må bare ut å grave, for snøen kan jo komme når som helst. i fjor kom første snøfall med tele i slutten av september(eller var det året før, hmmm. uansett:)) Vintern kommer plutselig. Glemmer det litt når vi hadde 18 grader her for noen dager siden. Men snø i fjellene igjen i dag. Brr..

I dag klokka 1800 dro grågåsa sørover. Iallefall en hel del av dem. Helt utrulig flott skue. Mange mange mange som fløy sammen utrulig høyt oppe med retning rett sør. De fløy som en stor bølge og forsøkte å komme seg i formasjon..

Jeg forsøkte å fange dem på bilde, men hadde nok kunnet trengt en telelinse for å ha noe håp om å fått et ordentlig bilde. Det er alltid litt sånn vemodig når gjessene legger i vei sørover, for da vet man med sikkerhet at nå er vinteren rett rundt hjørnet. Men heldigvis: de kommer igjen til neste år...

torsdag 18. september 2008

Forkjøla

I dag var fysioterapeutene her og så til Nikolas. De syntes han hadde hatt en fin fremgang siden sist, og kom med noen tips og vink til hvordan vi kunne hjelpe Nikolas til å bli ennå litt bedre. De måtte vise på John, da, for Nikolas syntes de var litt skumle... Det hjalp nok ikke at han er blitt kjempe-kjempe forkjøla. Snørr og tett. Så han har litt lite kapasitet. Skal ikke mye grin til før han blir blå. Humøret steg noen hakk når de gikk. Så hittil har han vært i fin form selv om han sliter med å puste, som alle andre når de er tett i nesa, og selv om matlysten er laber. Jeg kjenner på meg at jeg er litt på tuppan når han begynner å grine å sånn nå. Får håpe det går over fort og at han ikke får feber og det som pleier følge med... Har grua meg til den her tia.. Høst med flygende litt-av-hvert av virus og bakterier... puh... Umulig å unngå... Trur jeg innfører isolat :/

John var på helsestasjonen i går, forresten og veide og målte. 8150 gram og 72 cm. Fin utvikling siden sist. Tiltross for at det har vært mye tull med spisinga.

tirsdag 16. september 2008

høst


Idag har jeg rydda i blomsterbedet og gjort klart for å sette løk. Plukka med meg inn en fin bukett med ringblomster. De har tålt frostnettene helt fint og blomstrer fortsatt for fullt i bedet. Hadde ikke hjerte til å rydde dem vekk enda, så de får stå en stund til. Men alt det andre gikk i komposten. Løytnantshjertet blomstrer utrulig nok enda og har nesten kvalt hostaene mine som jeg planta. Må visst omregulere litt...Fikk pakkelappen på den første forsendelsen med tulipan- løk i dag, så i morgen kan jeg begynne å plante. Ooo-glede. Hihi. jeg gikk "litt" berserk på nettet har for noen uker siden og har nok bestilt løk "over evne". Håper de kommer opp- for å si det sånn. Ellers blir det mange kroner ut av vinduet. hehe. Men pytt. Noe skal man da ha å gjøre om dagene...Så jeg må få fingern ut å gjøre ferdig det andre bedet mitt som jeg holder på å utvide. Men den måke-joben var tyngre enn jeg hadde trodd så det drar litt ut. Nå har jeg bare å trille på sand og jord, da, så det begynner å gå seg til. Men puh- det er tungt det og..

mandag 15. september 2008

Fine gutten



Nikolas hadde en fin dag i dag. Sov rimelig godt i natt, spiste frokost og fikk en fin start på dagen. Det var full fart her i ettermiddag og kveld etter at han fikk litt middag. Ser jo at det med mat har innvirkning på humøret. Spiste en sein middag i 5 tia, og da kvikna han skikkelig til. Løpte rundt som en helt med mamma eller pappa på slep.. Forsøkte gjentatte ganger å gjemme seg for Dina mens han satt i stolen sin, men hun skjønte ikke helt hva som foregikk. Han forsøkte å støye litt og slik at hun skulle se på ham og gi respons, uten at det hjalp så mye, hehe. Han er nå så søt. Ikke så godt å forstå den der forskjellen på hund og menneske når man er 11 og en halv måned.. Men Dina er iallefall ei veldig populær dame hos Nikolas. Det er sikkert. Han bruker mye tid på å dra henne i halen, klemme henne og klappe henne på hodet. Og hun er tålmodigheten selv og det virker som hun syns det er litt ålraight innimellom.
Han har virkelig gjort fremskritt med bruken av armen iløpet av helga. Her på fredag drev han å gnidde den med venstrehånda, akkurat som det var noe ubehag i den. Men iløpet av helga har han fåttmer til å gjøre det han ville med den. Så stolt og fornøyd når han får til å holde lekene med begge hender og til og med klarer å klappe søte.. Klarer ikke helt å ta små ting med høyre. Pinsett-grepet er ennå et stykke unna, men det er jo kjempefremskritt at han klarer å holde en leke med den og gjøre sånne litt "grovere" ting.. Veldig bra. Vi har ikke målt metning på ham siden fredag. Har ikke orka. Alt for deprimerende om det er lavt. Idag tror jeg iallefall ikke han har hatt lav metning, men jeg orker ikke fokusere på det. Så lenge humøret er greit så er vel alt det andre og greit nok.. satser på det iallefall. Den lille dippen på fredag tok all kraft ut av meg, og jeg er ikke enda kommet meg helt... Jeg er så glad at han var så fin i dag. Må det bli mange mange mange.....

fredag 12. september 2008

lavere metning

Har kjent på meg et par dager nå at Nikolas har hatt litt lav metning innimellom. Jeg har avfeid det for meg selv og tenkt at det sikkert ikke stemmer. Fortrengt det litt. Ønsket at det skulle være innbilning. I kveld fant jeg ut at jeg skulle sette på måling. Og det stemte. Selvfølgelig. Instinktene stemmer som regel...Han ligger litt under. Ikke så kjempelavt, men ca 10 under der vi vil ha ham. Rett under grenselandet for det legene mener er minimum. Har satt på en halv liter til med oksygen, kjører på 2,5 liter pr min, men det ser ikke ut til at det hjelper noe særlig. Kjenner jeg blir deprimert. Det har vært noen kjempefine dager, og jeg hadde liksom bestemt meg for å nyte dem. Og jeg har klart å være lett til sinns, leve i nuet og fantasere om fremtiden... Nå er det bare trist igjen. Tror jeg tar kvelden og kryper under dyna...

mandag 8. september 2008

På tur



Var forresten å gikk tur med Dina i dag. Var nydelig vær. Fin høst-sol og fin temperatur. Målern viste 16 grader da jeg kom ned. Ikke værst. Var å gikk den "løypa" jeg har pleid å gå med Kira før om årene. Husker ikke om jeg gikk der i fjor. Tror ikke det. Da er det to år siden sist. Jeg syns vegetasjonen hadde forandra seg masse. Trærne hadde vokst en hel del, og det var vanvittig mye høyt gress. Vært fin gress-sommer i år, da.. Dina var litt vel interessert i sauen. Det syns jeg ikke var så bra. Må vel strømme henne en dag, men ikke i år. er jo enda ikke sikker på at hun ikke er med barn. Frykter en liten tyv-parring her tidligere.. Syns hun er litt loi, og virker fort sliten. I går da vi var på Kvennes å sykla la hun seg ned i lyngen for å hvile etter 10 min lett tempo. Så syns jeg hun hadde noe blankt utflod-aktig bak, i dag... Jeg vet ikke. Kanskje bare innbilning.. Håper det. Har ikke SÅ lyst på valper her i huset akkurat nå, kan en vel si..

mat-styr

Nikolas har vært i strålende humør i dag. Lekt borte- leken og løpt rundt hele dagen, og flørta stort med hjemmesykepleieren. Klarte seg fint uten ettermiddags luren og, tiltross for at han nesten ikke har spist noe. Det har vært litt styr med den maten i det siste. Det er slik som det var sist da han fikk spisevegring. Jeg forsøker å være vár på signalene hans og ikke presse ham, men allikevel så har han brekt seg flere ganger når han har spist. I kveld tok han to skjeer med grøt så holdt han på å spy. Dvs han brakk seg skikkelig. I tillegg til at middagen tydelig vokste i munnen. I går var det middagen som var til å spy av. Nå er jeg litt i tvil på hva jeg skal gjøre. En del av meg har rett og slett lyst til å ta en pause fra hele mat-opplegget, men han er jo så stor nå at jeg nesten ikke kan la være å tilby ham mat heller... Hadde det vært det at jeg hadde presset ham, at det var derfor han brakk seg, så hadde det vært enklere. Men han gapte som vanlig. Det var rett og slett bare ikke godt med mat. Kjenner at jeg stresser litt med dette nå. Jeg er jo så redd at det skal bli full stopp, sånn som sist. Vet ikke om jeg makter en runde til... Jeg forsøker å tenke at jeg er glad vi har puppen enda, og at det virker som at han klarer seg greit med den noen dager. Iallefall gikk det fint da han var syk. Jaja. Får bare ta det som det kommer. Hvilke alternativer er der, egentlig??

fredag 5. september 2008

slapp dag

Lille luring

Dagen i dag har vært passe sløv. Sov minimalt i natt. Nikolas var våken hver halve time fra han sovna og fram til klokka 4. Jeg sovna ikke før han roa seg. Stakkars John ble forvist fra soverommet, på en "litt" ufin måte-huff. Jeg begynte å bli passe desperat etterhvert der i natt. Tanken på at natta gikk uten at jeg fikk blund på øye gjorde jo det ikke bedre..Og jeg er ikke noe særlig hyggelig å ha med å gjøre når jeg er trøtt.. Men jeg sovna da til slutt, og John var så grei og lot meg sove litt ekstra utover dagen. Nikolas sto opp kvart over 7, han...Egentlig veldig greit. Den siste uka har han sovna i mer normal tid og våkna litt tidligere. Veldig godt å få noen timer ro på kvelden før man skal legge seg selv.

Må hjelpe pappa med pc'n

Nikolas har hatt en fin dag i dag, tror jeg. Iallefall når jeg har vært våken -og hjemme. Først sov jeg jo lenge, så hadde vi avlastning. Klokka ett dro jeg ut og var ikke hjemme før nærmere tre... Kvart over tre sovna Nikolas og sov til kvart over 4. Så dagen gikk.. Snart er ene hjørnetanna til Nikolas gjennom. Det er litt ubehag og grining med det, men det hjelper litt med dentinox.. Ellers er det ikke så mye nytt å fortelle... Neste uke skal John forsøke seg på jobb noen dager. Det blir en ny opplevelse for meg å være alene hjemme. Det burde jo gå greit så lenge Nikolas er i så god form som nå. Man er jo selvsagt blitt litt bortskjemt av å være to, men vi får se...