Lille Nikolas.

Nikolas ble født en fin oktoberdag i 2007 på den lokale fødestua. Storebror var så stolt. Endelig kom lillebror som han hadde ventet så lenge på..Men alt var ikke helt som det skulle. Kort tid etter fødselen ble vi fløyet med ambulansefly og kuvøseteam til sykehuset. Han var liten, slapp og pustet dårlig... 11 dager senere dro vi hjem med en tilsynelatende frisk liten gutt med noe som ble diagnostisert som en hudlidelse; cutis marmorata... Han var en urolig liten mann. gråt mye, sov lite og gulpet mye. Vi tenkte det kunne være kolikk, eller plager med maven.. I sum virket han fin og la på seg greit. Spiste som en kar. Etter en måned dro vi på oppfølgingskontroll på sykehuset, og de kunne ikke finne ut at noe var galt, så vi dro hjem og begynte å glede oss til jul. Tok masse bilder og skulle lage finfine julekort som vi ville sende til familie og venner. 4 desember snudde verden seg på hodet. Nikolas gråt masse den kvelden, og utpå kvelden og natta gikk gråten over til klynking og stønning og han ble blå på hende og føtter... Vi dro på legevakta klokka 4 om natta. Det ble rekvirert ambulansetransport og eter mye om og men kom vi oss til Tromsø med ambulansefly. Rundt klokka 0800 på morgenen var vi på mottaksrommet på sykehuset..

Det var mistanke om RS virus og vi ble lagt på isolat.. Alle prøvene på virus og bakterier var negative... Det ble en kaotisk tid. Ingen visste hva som feilet ham.Vi skjønte ikke hvor alvorlig det var.. Han var jo ikke annerledes enn han hadde vært hjemme, i grunn.. Det ene øyeblikket var han smilende og blid for så å bli kritisk dårlig med o2 metning på 40. Legene løp over gangen fra barneavdelinga til nyfødt intensivavdelinga og kriseovervåking... Etter at de hadde løpt to ganger med ham over gangen ble vi overflyttet til intensivavdelinga med konstant overvåking... Det ble bestemt at han skulle ta MR av hjertet og kretsløpet med kontrast. Det ble til da den tøffeste opplevelsen, og den første gangen jeg trodde han skulle dø fra oss... Han måtte faste før narkosen og sykdommen gjorde at han ikke tålte å gråte. Ting tok litt lengre tid enn planlagt før han fikk komme på røntgen og Nikolas begynte gråte og kave seg opp. Han var sulten. Metninga falt til 20 det var kritisk og legene arbeidet med å få han sedert.. De ville ha meg ut av røntgenrommet. Jeg nektet gå før alt var under kontroll.. Det gikk bra.. De fikk tatt bildene og diagnosen var et faktum.

Pulmonal hypertensjon. Ingen utsikter til helbredelse. Kun muligheter for medisinering. Uvisst om hvilken fremtid. Men den var ikke særlig lys..Den første jula ble feiret på sykehuset. Det var en traumatisk tid for oss alle... Når alle medisiner var prøvd uten hell dro de opp en joker fra skjorteermene i Oslo. Tracleer. Det virket.. Det føltes som lys i tunnelen. Et håp. Plutselig begynte de å snakke om at vi skulle reise hjem, og plutselig ville de ha oss ned til Rikshospitalet... Så begynte reisen vår her på bloggen.