ikke noe nytt

Egentlig ikke så mye nytt å fortelle. Nikolas er som han har vært siden sist. Var å sjekkt blodprosent og crp; alt normalt. Økte dosen på flolanen i går. Han ble litt mer hyperaktiv. Hadde problemer med å holde seg i ro. Hadde en kortere periode på ettermiddagen i går hvor han var litt bedre. Kom meg en tur på trening. Leggetida var igjen vanskelig, men vi slapp å gi morfin. Var grei på dagen i dag, fram til 12 ca.. Da begynta han å bli trøtt og før han sovna var han nede på 70 igjen.. Ved leggetida i dag måtte vi gi morfin. Målinga viste 52... Vet ikke om det var helt korrekt måling, men under 70 var det nok, fordi han var veeeeeldig slappog blå. Vi gav han morfin så han skulle slippe å jage seg opp og få ubehag... Kjenner jeg er veldig sliten nå. Det er vanskelig å være rasjonell, og det går hard utover John som er nermest for hogg.. I natt var Nikolas våken i to timer. Når han endelig sovna gråt han hver halve til hele time og jeg måtte ta ham opp hver gang for å få ham til å roe seg. Jeg sov sammen med Nikolas i ettermiddag. Hjelper såpass at man klarer å holde ut dagen. Nå er det tid for køya. Tror jeg tar kveld...

Nok en tung kveld

Det ble i dag som i går. Nikolas la seg lavt i metning etter at han hadde spist kvelds og tatt på nattdrakt. Han var veldig urolig i tillegg til at han var trett. Det var i kveld sånn som det var den første uka etter at vi kom hjem. Jeg hadde liksom klart å overbevise meg selv om at det var ettervirkningene etter Oslo-episoden som var årsaken, og at det nok sikkert ville bli bedre etter hvert. Nå falt den teorien i fisk. Aner ikke hvorfor han har vært så dårlig de siste to kveldene. Er liksom ingen årsak. Vi måtte gi ham to doser morfin for å få han til å roe seg. En liten stund hadde morfinen litt motsatt virkning. Han flirte og hviinte og skulle bite meg i puppen på ramp, og musse gjentatte ganger. Så ble han trøtt, men klarte ikke finne roen. Kava og lå og vippa mellom 65 og 70 i metning. Så vi måtte gi en dose til. Nå er jeg bare trett og sliten og lei meg. Jeg skal gå å sove nå. John skal på jobb i morgen. Det kommer til å bli en tung dag. Syns dagen i dag og har vært tung. Blir så på tuppa med dette her... huff.

Et lite øyeblikk

I dag fikk vi kontakt for første gang siden operasjons dagen. Det var kjempefint. Dagen var egentlig ganske lik gårsdagen med at han var våken, uten å gi noe kontakt. Sykepleierne begynte å spørre om hvorvidt vi fikk noe kontakt med ham, uten at vi egentlig kunne si at vi fikk det. Men så plutselig utpå ettermiddagen så slo han opp øynene og kikka lenge på meg og bort på John. Han hørte at legen pratet og forsøkte å strekke øya bort for å se ham, før han kikka på oss igjen. Det var godt å se. Han var våken en liten stund før han sovna i 4-5 tiden. Og siden har han sovet. Sover rolig uten at han har fått noe ekstra å sove på. Jeg håper det er et tegn på at han har det bra og at det ikke er noe som plager ham. Plutselig fikk jeg en sånn uro over meg at kanskje noe er galt, men jeg håper det er et positivt tegn. Sykepleieren mente han reagerte naturlig på når hun rørte på ham og slikt og at alt så fint ut. Hun hadde forsøkt å snu på han og sånn i håp om at han skulle våkne litt, men han bare sov videre. Han har egentlig vært mye våken i dag, så kanskje han bare har behov for å sove... Håper det... Det ble ikke noe av ekstuberinga i dag. Han må enda litt mer ned på pustestøtte og oksygenbehov før de mener han skal ha en sjanse til å klare seg uten respiratoren. Så det blir en til to dager til på respirator, i beste fall.

På bedringens

Nikolas våkna i mårrest med finfin metning. Til tross for at han var veldig grinete så holdt det seg fint. Trur han var veeeeeldig sliten etter de siste dagenes strabaser. Jeg var sliten jeg og. Så etter en to-timers formiddagslur så våkna vi friske og opplagte. Og når Nikolas fikk bæsja litt så ble humøret ennå bedre. Og kvelden og ettermiddagen var riktig bra. Ville ikke spise noe, da, og overskuddet er ikke så stort, men heldigvis så har vi enda puppen... Og der er godt med melk, så han klarer seg noen dager på den. Håper han vil ha litt mat i morgen. Sovna fint i 7 tida, men våkna igjen halv ni... Han er ennå våken... Har ikke hatt ham oppe, men han ligger nå i senga og prater og ser ikke ut til å ha tenkt å sove enda.. jaja. Håper natta blir like god som dagen har vært...

slapp dag

Lille luring

Dagen i dag har vært passe sløv. Sov minimalt i natt. Nikolas var våken hver halve time fra han sovna og fram til klokka 4. Jeg sovna ikke før han roa seg. Stakkars John ble forvist fra soverommet, på en "litt" ufin måte-huff. Jeg begynte å bli passe desperat etterhvert der i natt. Tanken på at natta gikk uten at jeg fikk blund på øye gjorde jo det ikke bedre..Og jeg er ikke noe særlig hyggelig å ha med å gjøre når jeg er trøtt.. Men jeg sovna da til slutt, og John var så grei og lot meg sove litt ekstra utover dagen. Nikolas sto opp kvart over 7, han...Egentlig veldig greit. Den siste uka har han sovna i mer normal tid og våkna litt tidligere. Veldig godt å få noen timer ro på kvelden før man skal legge seg selv.

Må hjelpe pappa med pc'n

Nikolas har hatt en fin dag i dag, tror jeg. Iallefall når jeg har vært våken -og hjemme. Først sov jeg jo lenge, så hadde vi avlastning. Klokka ett dro jeg ut og var ikke hjemme før nærmere tre... Kvart over tre sovna Nikolas og sov til kvart over 4. Så dagen gikk.. Snart er ene hjørnetanna til Nikolas gjennom. Det er litt ubehag og grining med det, men det hjelper litt med dentinox.. Ellers er det ikke så mye nytt å fortelle... Neste uke skal John forsøke seg på jobb noen dager. Det blir en ny opplevelse for meg å være alene hjemme. Det burde jo gå greit så lenge Nikolas er i så god form som nå. Man er jo selvsagt blitt litt bortskjemt av å være to, men vi får se...

ma-ma-mammadalt

Har vært tidlig kveld på meg de siste dagene. Nikolas sover nokså dårlig for tia og jeg har vært ganske utslitt på kveldene så derfor har det ikke blitt noe blogging på meg. Ting går fint her, nå. Foruten at Nikolas ikke spiser noe særlig og at armen fortsatt ikke fungerer, så er han stort sett blid og "i farta". Ja, også er han blitt helt KRONISK mammadalt. Skal bare være hos mamma, og når jeg går ut av synsfeltet er det hylskriking og "verdens undergang".
Det kan gå fint å være hos pappa en stund, men når han får øye på meg, eller jeg er litt uheldig og beveger meg i deres retning, så skal han til meg og blir SÅ lei seg om jeg ikke tar ham. Merker jo at han begynner å bli større og at han manipulerer meg litt, så vi har nå begynt å lære ham at sånn kan det ikke være. Jeg begynner å bli nokså sliten av det hele, og det har nok vært en av grunnene til de tidlige kveldene mine, selv om det jo selvsagt også er litt koselig innimellom å være så "populær". Å ha avlastning er også nesten blitt mer en belastning, for å si det sånn. Han forstår jo at når disse hjemme-tjenesten-damene kommer så er det en reell fare for at mamma og pappa forsvinner ut døra, så det er et leven uten like med surking og grining, hyling og skriking og klamring rundt halsen. De siste to gangene tok de Nikolas med ut på trilletur, og det gikk veldig greit, så fikk vi litt pusterom...

Torsdag var jeg på møte med hjemmetjenesten. Det gikk veldig greit. Alle problemer og vanskeligheter som tidligere hadde vært knyttet til avlastninga vår syntes som om de aldri hadde eksistert, og de var mer enn villig til å møte våre behov.. Vi skal nå ha to timer avlastning hver dag på ukedagene, og så får vi igjen anledning til å ringe "nød"-telefonen deres dersom Nikolas skulle bli kjempe dårlig igjen. Jeg kjente på det da han var så syk at det føltes litt kjipt å ikke ha noen som vi kunne ringe til som kunne komme å se til oss om vi trengte det. Nå var vi jo så heldige at min familie var her på besøk når det sto på, og det var ekstra godt å ha noen å holde rundt når det var på det værste, - det at der var noen her som kunne se litt til Jim innimellom var og veldig veldig bra... Vi forsøkte jo så godt vi kunne, men det er ikke til å unngå at han kan komme til å bli litt for seg selv når vi har hendene fulle.. Det er ikke så greit for Jim heller når lillebror er så dårlig som han var da. Så hjemmetjenesten skal nå være her for oss, neste gang... Blir jo ikke som sin egen familie, men bedre enn ingen uansett. Måtte vi aldri få behov.. Men den dagen kommer nok.. Uansett; den tid den sorg. Iallfall greit å vite..


Utover det skjer det ikke så mye. Jim har begynt på skolen igjen.. Ikke så mye forskjell for oss da, i og med at vi uansett ikke har sett ham før etter klokka tre på ettermiddagene hele sommeren, men nå treffes vi litt om morgenen og. Iallfall godt for ham å komme i gjenge igjen. Syns vi, hehe. Mandag skal vi dra på helsestasjonen med Nikolas å veie og måle. Så skal vi innom sonjatun å ta en blodprosent i samme slengen. Blir interessant å se om han har tatt av seg noe når han har vært syk og har vært så dårlig å spise den siste uka, og om blodprosenten er blitt lav igjen.. Har blitt mye krøll med det jern-opplegget i det siste..

Stor gutt

Vi var å veide Nikolas her om dagen. Han hadde lagt på seg litt og vokst en hel del. 7560gram og 70cm. Mamma var godt fornøyd med det:) Ellers skjer det ikke så mye her. Nikolas øver fælt med å gå så vi kryper etter gulvet det vi klarer. Han er selvfølgelig på langt nær sterk nok i bena til å klare å gå noe særlig, men med litt ekstra hjelp går det riktig så fint. Han har litt morsomt gå-lag innimellom når føttene løper og kroppen henger etter, men det kommer seg gradvis, og vi ser fremskritt for hver dag. Jeg prøver å trene ham litt ekstra med å ligge på maven i håp om at han klarer å styrke ryggen såpass at han skal klare å komme seg opp i sittende stilling på egenhånd. Men det går litt smått med det, vil bare snu seg over på ryggen igjen. Forøvrig er han kvikk og stort sett i godt humør. Sovet veeeeldig dårlig de siste par nettene, og jeg kjenner at det ikke er så greit når klokka er 4 og jeg nesten ikke har sovet i det hele tatt. Da har jeg ikke så mye å gi- for å si det sånn. Mulig vi rett og slett bare må ta de gråterundene å få slutta med det puppe-styret på natterstid. Han spiser jo nokså greit akkurat for tida så han klarer seg muligens uten-sånn ernæringsmessig. Kanskje det blir roligere netter av det. Kjenner at jeg er litt sånn ambivalent når det gjelder den nattepuppinga..På en måte synes jeg det er litt kosellig med det styret, og iom at vi kommer så nær hverandre. Allerhelst vil jeg jo holde ham inntil meg hele-hele tiden, men jeg kan jo ikke det. Det ville blitt for slitsomt for oss begge. Og på den annen side så erkjenner jeg at jeg nok behøver litt søvn, og det blir det litt lite av på denne måten..

Sove...ja..

sommerfølelse

Idag har det vært en riktig så fin sommer-aktig dag. Nikolas har vært ute flere ganger i dag. Sove i vogna to ganger og vært på to "hagevandringer".Ellers har han vært utrulig grinete og særdeles mammadalt. Mulig han har hadd litt "hangover" etter at vi ga ham sovemedisin i natt. Det var med tungt hjerte vi ga ham det i går, Men vi tenkte vi måtte teste det ut for å se om vi fikk han til å sove litt bedre om natta. Kan jo ikke være bra for ham heller å være våken hver time hele natta gjennom. Han sov jo relativt rolig i natt da, iallefall fram til klokka tre, ca, så etter det ble han litt mer urolig. Jeg følte meg iallefall mer uthvilt når jeg sto opp i mårrest, så det var nok en litt roligere natt, selv om det ikke var perfekt. Vi har gitt ham sovemedisin i natt og. Hvis han er like grinete i morgen så kutter vi det ut. Ikke verdt å ødelegge dagen bare for at det skal bli pittelitt bedre om natta...

Jeg ble plutselig så deppa i kveld. Tror jeg tar tili kveld. Lille gullet mitt. Herre hvor jeg kommer til å savne ham...

klart for Tromsø

En hel uke siden sist jeg har vært innom. Har liksom ikke hadd overskudd eller tid. Var tungt å komme over den siste nedturen. Vet egentlig ikke om jeg er helt på topp enda, men det kommer jeg vel kanskje ikke med det første. Iallefall ikke før lillemannen begynner å vokse og spise som normalt. Vi var på 6 mnd kontroll sist onsdag. Han hadde lagt på seg 35 gram siden vi var i Tromsø den 15. mars. Jeg tenkte nok at han ikke hadde lagt på seg så mye, men at det var SÅ lite hadde jeg ikke forventet, så det var litt nedtur, og har jo ført til at jeg stresser enda mer med den grøt-spisinga til Nikolas. Lyspunktet er at han har begynt å spise litt mer middag. Hurra hurra for det. Det merkes på humøret hans. Han har vært i betydelig bedre humør om ettermiddagene enn formiddagene.. I kveld spiste han litt grøt og. Jeg er spent på hvordan natta blir. Vi har ikke sovet mer enn en til to timer i strekk de siste 7-8 dagene. Det kjennes, for å si det sånn.

For å snakke om noe positivt: Han snudde seg rundt i dag, fra mave til rygg. Tok ham veldig kort tid å finne ut av det. Mest tror jeg fordi han hater å ligge på maven, så det er om å gjøre å komme seg raskt over på "rett" side. Men mamma blei så stolt og glad, -atte. I morgen skal vi til Tromsø igjen på ny kontroll. Blir spennende å se hvordan han har utvikla seg både med vekt og med lungetrykk.

I helga bar jeg alle plantene i drivhuset. Det ble skikkelig bra der når John hadde delt av huset og jeg hadde fått hengt opp bobleplasten. Så nå er det bare å håpe at jeg ikke vanner alt i jæl i min iver etter å ha noe å gjøre der ute.. hehe.

Grøt-søt

Idag var vi ute å trilla oss en tur igjen. Har bytta ut bag-vogna med sports-delen, sånn at han kan se litt hva som er rundt om han er våken. Han var våken sånn omtrent 500 meter, så sovna han. Det var 4 varmegrader ute, men skikkelig skarpt i lufta, slik at det føltes som kuldegrader. Men kjempfint, med sol og vindstille. Masse skyer rundt så det så ut som det snødde på alle kanter, men akkurat her på Storslett var det sol. Dina var også med. Hun er blitt skikkelig flink. Hadde henne løs nesten hele tida, og hun går ikke til andre hunder selv om de bjeffer så de holder på å sprekke. Og folk lar hun også gå forbi uten å hilse. Veldig behagelig..

Vi styrer fælt med den grøt spisinga. Ingenting smaker visst godt. Det begynte jo så fint de første par tre dagene. Han gapte som bare det og det virket som han syntes at det var skikkelig godt. men så plutselig så var det bare pyton. Nekter å åpne munnen og blir skikkelig grinete og sur når jeg skal forsøke å overtale ham. Har prøvd i to uker snart å få ham til å spise, Men vil verken ha middag eller grøt. I går kjøpte vi inn noen nye sorter som vi har prøvd oss på i dag. Ingenting falt i smak. Eneste han tok litt av var den siste vi prøvde. med havre og hvete, og som jeg raspa litt eple i. Den åpna han munnen for iallefall, selv om han spytta det ut igjen. Og middagen som jeg selv syntes ble skikkelig fin den brakk han seg av. hehe. Jaja, sånn går nu dagene. Forsøkte å gi ham litt brød og i dag, for jeg leste om noen oktoberbarn på nett som ikke ville ha grøt men som hadde spist brød så det hylte. Men det brakk han seg av både lenge og vel. Så-ingen suk-'ess, med andre ord. Skal forsøke den havre-grøten igjen i morgen, så får vi se. Heldigvis tar han puppen litt bedre nå, er ikke riktig så mye hyl og skrik lenger.Så det er jo en fremgang.

Jeg har følt meg litt "blue" i dag. Har vært trett og sliten etter to netter med MYE våkning og grining. Han sover liksom ikke så godt om nettene. Vet ikke riktig hva som plager ham. I natt var han askegrå hele gutten ,så vi måtte sette på ekstra oksygen. Vet ikke om det var det som virket, men han sovnet iallefall en liten stund etterpå. Nei. Uff. Jeg skal ikke begynne å bekymre meg igjen. Ikke enda. Han fikk jo vaksine i går.Kanskje det hadde litt å si i natt. Håper helga blir fin i allefall...

Langfredag

For et nydelig påskevær. Fikk faktisk veeeeeldig lyst til å ta en tur på fjellet. Men det er litt kaldt. minus ti grader. Kan jo hende det blir litt mildere utover dagen når sola kommer litt lenger opp på himmelen. Skal ta Dina med ut i dag å trene med pulken. John hadde pulken på henne i går for første gang. Gikk visst ganske bra. Så vi skal trene .Kanskje hun kan trekke pulk til neste påske. Men først skal John ta Dina med ut på en litt lengere ski-tur.



I går hadde vi påskebesøk. De kom nesten hele gjengen. Kjell, Jim, Torill, Mamma og Norunn. Det var jo kjempekoselig. Hadde jo håpet at de kanskje kunne vært til i dag, men de ville ikke det, så de spiste middag og dro i halv ni-tia- Koselig var det i allefall. Men når de var så mange så fikk jeg liksom ikke prata like mye med alle. Tror jeg hadde trengt etpar dager...Syntes jeg fikk snakka alt for lite med Jim, en del av skylda må jeg nok legge på språk-problemer. Eller språk -sjenanse rettere sagt. Snakker jo ikke engelsk hver dag, for å si det sånn, så det kjentes litt rustent. Hadde litt problemer med å finne ordene. Har kjempedårlig vokabular når det kommer til stykket. Husker jo ikke hva de forskjellige tingene heter. John er mye flinkere der, Han har bedre ord-forråd. Jeg forstår jo , og vet hva det betyr når jeg hører ordene, men kommer liksom ikke på dem når jeg skal bruke dem. Åsså blir jeg litt usikker: var det det det het, eller...hmm. hehe jaja. Må bare øve mer.

Nikolas var litt grinete i går- og trøtt. Henger vel sammen, antakelig. Plages litt med magen, og tennene. Tygger febrilsk på alt han kommer over og promper og står i. Fikk en liten kanin hos Jim i går, og ørene var kjempefine å tygge og sutte på. De fikk gjennomgå, hehe.Sovna heldigvis greit i går kveld og sov rimelig bra i natt.Så nå på mårran har vært i bedre humør. Han spiste litt grøt i dag og- hurra. Han har hatt grøt-vegring i flere dager nå. Nekta å åpne munnen, men i dag gikk det bedre, og han spiste alt jeg hadde laga. Det er bra, for han er dårlig på puppen...

Men nå er det visst tid for formiddagslur..