På beina

Litt dårlig bildekvalitet

Det går fortsatt fint. Apetitten og humøret er upåklagelig. Nikolas var så stolt i dag da han klarte å ta noen små skritt. Han hvinte og lo av glede. Men når mamma tok fotoapparatet fram ble han beskjeden og alvorlig. Både jeg og John har vært en tur i byen i dag, hver vår tur. Det var egentlig veldig fint å komme seg en tur ut. Veggene blir fort trykkende her, men så lenge Nikolas har det bra så går det egentlig veldig greit. I ettermiddag fikk Nikolas den siste dosen med sildenafil Legen mente der var få holdepunkter for at han skulle trenge den nå som han har fått flolan, så han har avsluttet den behandlinga. Helt sikker var han selvfølgelig ikke, så det var greit å gjøre det mens vi var her. Samtidig har de økt dosen enda ett hakk på flolanen. Så får vi se hvordan det går i morgen. Hvis det går greit med alt dette så drar vi til Tromsø på onsdag. Ambulansefly er bestilt. Dessverre får ikke John være med på grunn av at det skal samordnes med en annen pasient, så han må reise med rutefly. Vi krysser fingrene for at det skal gå like fint som da vi dro ned.

Det dukket forresten opp en ny tann i dag, og han har vært litt greiere med den bitinga nå i kveld. Håper det verste er over med det...

fått en ny tann

Nikolas har fått en ny tann nede på venstre side. Den er ikke kommet helt gjennom enda, men nesten. Han har visst flere på tur.. Mye tannverk virker det som at han har. Ser ikke ut til at noe hjelper. Hverken paracet eller dentinox. Han har fått litt hoste og.

Dagen i dag har vært OK. Han har lite overskudd og må bæres mye, men vi har ikke hatt noen store metningsfall. Regner med at det blir noen til natta..

slapp dag

Lille luring

Dagen i dag har vært passe sløv. Sov minimalt i natt. Nikolas var våken hver halve time fra han sovna og fram til klokka 4. Jeg sovna ikke før han roa seg. Stakkars John ble forvist fra soverommet, på en "litt" ufin måte-huff. Jeg begynte å bli passe desperat etterhvert der i natt. Tanken på at natta gikk uten at jeg fikk blund på øye gjorde jo det ikke bedre..Og jeg er ikke noe særlig hyggelig å ha med å gjøre når jeg er trøtt.. Men jeg sovna da til slutt, og John var så grei og lot meg sove litt ekstra utover dagen. Nikolas sto opp kvart over 7, han...Egentlig veldig greit. Den siste uka har han sovna i mer normal tid og våkna litt tidligere. Veldig godt å få noen timer ro på kvelden før man skal legge seg selv.

Må hjelpe pappa med pc'n

Nikolas har hatt en fin dag i dag, tror jeg. Iallefall når jeg har vært våken -og hjemme. Først sov jeg jo lenge, så hadde vi avlastning. Klokka ett dro jeg ut og var ikke hjemme før nærmere tre... Kvart over tre sovna Nikolas og sov til kvart over 4. Så dagen gikk.. Snart er ene hjørnetanna til Nikolas gjennom. Det er litt ubehag og grining med det, men det hjelper litt med dentinox.. Ellers er det ikke så mye nytt å fortelle... Neste uke skal John forsøke seg på jobb noen dager. Det blir en ny opplevelse for meg å være alene hjemme. Det burde jo gå greit så lenge Nikolas er i så god form som nå. Man er jo selvsagt blitt litt bortskjemt av å være to, men vi får se...

På tide å jobbe ute

Moro med oksygen

Så kom sommern allikavel. Iløpet av de siste 6 dagene er trærne blitt grønne og temperaturen har steget noen hakk. Blomstene i drivhuset har lyst å komme seg ut. Så nå er det bare om å gjøre å finne tid. Jeg har plantet i krukker og potter det jeg hadde i drivhuset som sku dit, og vært å handla for de første 1500,- kronene på Hagans gartneri. Jeg har hatt arbeidssamvirket her å frest opp plenen der jeg skal lage det nye blomsterbedet og utvida "åkern" med noen kvadratmeter. Så det er mulig jeg har laget mer arbeid til meg selv der ute enn jeg klarer å få gjort unna denne sommern, men pytt-pytt, det går seg vel til.

Nikolas har vært veeeeeeeeldig grinete de siste to dagene. Har fått en tann til- foran oppe. Åsså har han fått total mat-vegring. Han spiste her om dagen åsså plutselig mens vi var godt i gang så holdt han på å spy. Skikkelig mat-mons. han -ikke! Og sia har all mat vært til å brekke seg av. Det hjelper ikke akkurat på humøret, hverken til Nikolas, eller oss andre. Så nå er vi helt tilbake på scratch med tynn grøt og små små porsjoner. Puh.. Ikke vil han smake brød eller kavring heller, så det er en utfordring. Vi må jobbe mye med psyken vår for å holde ut. Må forsøke å se positivt på de små stegene framover, snarere enn det store steget tilbake når det gjelder maten. Åsså får vi håpe at det ikke går så lang tid før han er tilbake på samme sporet som sist- Det gikk jo så fint med den spisinga her en stund..

Koselig på tantes fang

Jeg funderer ofte på hvordan det vil bli etterpå... Når han ikke er her mer. Hva vi skal gjøre, at vi skal sette av litt penger til å gjøre noe hyggelig sammen med Jim når det hele har kommet litt på avstand. Jeg føler at vi ikke klarer å følge ham opp godt nok. Så tenker jeg at det egentlig er umulig å planlegge noe som helst for ettertiden.. Ingen av oss vet jo hvodan det blir, hva vi tenker og hvordan vi ser på situasjonen etterpå. Man kan tenke og se for seg mye men så når man står det blir alt annerledes, alikavel. Som når pappa døde. Førut hadde jeg jo bestemt meg for å "satse på karrieren".. Så- etterpå forandra alt seg. Hvordan jeg tenkte og hva jeg følte.. Plutselig var det ikke viktig mer med den karrieren og jeg følte at familien ble det aller viktigste. Så kastet skjebnen dette i fanget på oss. Vi har snakka om at vi vil prøve igjen med å få flere barn når alt dette er over. Men hvem vet når vi står der. Kanskje vi ikke føler at vi klarer det allikavel. At det er tryggest å la vær. Kanskje vi ikke kan få flere.. Jeg har planlagt mye gjennom livet som aldri har blitt noe av. Men sånn er det kanskje med alle. Man planlegger og drømmer, men så tar virkeligheten oss og andre ting skjer som en ikke forutså...

Dina stakk av på mandag. Jeg var ute i hagen å styrte mens Nikolas sov i vogna, og dina var med. Hun gjør jo svært lite av seg, så når Nikolas våkna og jeg gikk inn med ham så glemte jeg hele hunden. Alene ute løs, så hun sitt snitt til å ta en luftetur på egenhånd. En time etter at vi var gått inn huska vi på henne og da var hun selvfølgelig vekk. John kjørte rundt på hele storslett å kikka etter henne, men uten hell. Hun kom jo da tilslutt hjem etterhvert med det gigasvære dinosaurbeinet. Naboene hadde sett henne på tur og kommentert den eierløse hunden med det overdimensjonerte beinet. Jaja. Hun er jo snill og hadde nok ikke gjort så mye galt. Skitten og fæl var hun iallefall og måtte få seg et bad. Hun fikk beholde beinet-ute, selvfølgelig, så nå har hun tidsfordriv...

Nikolas har fått tre nye tenner. En til nede og to hjørnetenner oppe. Oppdaga dem på søndag. Ikke rart han er litt grinete innimellom. Han er også blitt en god del dårligere de siste dagene. Spesielt ser vi en endring om natta. Fra å ha klart seg med en halv liter må han nå ha 2,5 liter O2 for å klare å holde seg over grenseveriden. Og så klarer han ikke holde seg over hele tiden da heller... For noen dager siden følte jeg meg veldig optimistisk, og trodde han skulle klare seg, og at vi sammen skulle få det til. Jeg snakker enda om at han har så lite kapasitet at det skal så lite til av andre plager før han sliter... Det er vel en viss del av sannhet i det, men realiteten er jo at det er denne veien det går, det er bare for meg å se det i øynene å holde opp med å lure meg selv. Det er tungt. Og det var en tung kveld og natt i går. Jeg er ikke klar. Det går for fort. Jeg vil jo ha ham hos meg hele resten av mitt liv.. men så får jeg det jo ikke....Jeg er ikke redd lenger,fordi jeg vet hva som kommer og trenger ikke være usikker, jeg er bare uendelig uendelig trist, og det er vanskelig å ikke falle helt inn i depresjonen....Det at han enda har det fint på dagtid, har det gode humøret og smiler og ler er det som holder oss oppe, og er grunn til at vi ikke kan tillate oss å gi oss over. Vi må jo få med oss de gode stundene...

Tann tittei

Endelig kan vi se den første tanna til Nikolas. Høyre fortann kikker såvidt gjennom tannkjøttet og har vært veeeeldig plagsom i dag. Vanskelig å puppe og vanskelig og sove. Har forsøkt med dentinox, men det var visst ikke mye hjelp i det. Forkjølelsen er på hell og han er bare litt tett i det ene neseboret nå. Humøret ellers har vært bra i dag. Pratet en hel del nå i ettermiddag og det er bra lenge siden. Ellers har jeg vært i drivhuset å prikla blomster samt at vi har vært å kjøpt dress og fotballsko til Jim i dag. Dress-shoppinga var fort gjort. Heldigvis er han ganske grei med de klærne, så det er lite frem og tilbake med ham. Må ut i drivhuset igjen i morgen, for det er mye enda å prikle. Selvfølgelig har jeg sådd alt for mye av hver sort, og det er vondt å kaste alle de fine frøplantene, så det blir nok fullt og vel så det i drivhuset iløpet av den neste uka. Regner med at jeg må fyre i de andre delen av drivhuset og før jeg hadde beregnet, hehe. Squashen har vokst Masse denne uka og må snart ha større potte igjen. Ikke lenge siden de kom opp, men jeg må kjøpe ordentlig jord til dem så de ikke begynner å skrante. Så de må vente til uti uka..

Torsdag hadde vi besøk av en venninne fra da Jim gikk i barnehagen. Hun tilbydde seg å bake kake for oss til konfirmasjonen. Det var skikkelig snilt, og jeg ble kjempeglad og sa ja takk- veldig gjerne:) Hun er kjempeflink og bake, og har alltid gode kaker. Så da har jeg kakebeholdningen "i boks". Trenger jo ikke så mange kaker i og med at vi sannsynligvis ikke blir så mange mennesker. Må få klarhet i det koldtbord-styret også nå til uka. Huske-huske!! Har helt teflon-hjerne og glemmer alltid det når jeg er på Storslett..

Bente var innom i går med familien. De var på vei til Harstad på hundeutstilling med puddelen Mullan. Blir spennende å høre hvordan det går. De skal stille i morgen. Virket som at Nikolas kjente henne igjen, for han smilte så bredt til henne og syns det var helt topp å sitte på fanget hennes. -Iallefall en stund.
Sist Bente var her spurte hun meg om jeg ville være forlover i bryllupet deres som skal være i Juni. Jeg følte, -og føler det som en stor ære å ha blitt spurt og sa selvfølgelig ja med en gang. Gleder meg masse til det. Så når konfirmasjonen er unnagjort er det tid for utdrikningslag.. Det må planlegges...Håper vi klarer å få samordna det slik at vi kan dra til Tromsø samtidig og, så vi kan gå å se på brudekjole til henne sammen. Det hadde vært artig.