NRK puls i kveld

I kveld kommer en reportasje på NRK puls om sykekfravær i kommunen her. Reportasjen kom til her etter en interpellasjon jeg hadde levert til kommunestyret og som NRK snappet opp i etterkant. Jeg ble intervjuet jeg og. Så jeg skulle være med, men jeg var for snill i kommentarene og ble klippet bort til fordel for hovedverneombudet som sa det samme som meg bare med litt sterkere ord:) Jeg var nok ikke i rette sinnstemning da de var her å filma -midt oppi historien med jordmødrene i bygda.. Det gjorde meg i grunnen ingenting at jeg ikke ble med i det ferdige resultatet... Jeg har liksom ikke vært helt på høyden sånn politisk den siste tida.. Naturlig nok... Der har vært nok av andre ting.. Men Puls blir interessant, tror jeg.... Begynner kl 1945..

Møte med jordmortjenesten

Angivelig etter å ha snakket med rådmannen ringte avdelingsjordmora meg sist fredag for å spørre om jeg kunne tenke meg å møte henne til samtale. Jeg sa meg villig til det, og valgte å gå inn i samtalen med en åpen holdning til et mulig samarbeid, til tross for de forutgående uoverensstemmelsene. Jeg valgte, selv om jeg hadde en følelse av at jeg hadde å gjøre med mer enn et enkeltmenneskes uvitenhet og uvørenhet, å holde døren åpen.. Jeg har skrevet en formell klage som jeg ikke har sendt ennå, og jeg holdt muligheten åpen for at dersom de spilte sine kort rett så ville jeg ikke komme til å sende noe klage. Da skulle jeg skrive det på kontoen til enkeltmenneskene og ikke hele organisasjonen, og sånn sett "vende det hele det annet kinn".. Under samtalen ga jeg henne til og med en mulighet til å kunne komme med en beklagelse - uten at hun behøvde si at den ene eller den andre hadde mer eller mindre rett, og uten at vi behøvde snakke om skyld for hverken det ene eller det andre. Men hun grep ikke muligheten. Hun spilte kortene slik jeg fryktet, og jeg gikk fra møtet før hun var helt ferdig med samtalen. Jeg hadde ikke mer å snakke med henne om. Hun viste ingen form for evne eller ønske om selvkritikk, selvinnsikt eller selvransakelse på noen som helst måte. Hun sa at det hele nok skyldtes vedrørende jordmor og min manglende kjemi og evne til å snakke samme "språk", og sånn hadde jo alle jordmødre det fra tid til annen... De hadde med andre ord ikke gjort noe som kunne danne grunnlag for noen som helst form for rettmessig kritikk. Det eneste det virket som hun hadde på sin agenda var å fortelle meg at det ikke hadde vært meningen å stenge døra helt til jordmortjenesten her i kommunen, og at jeg jo var velkommen dit dersom jeg allikevel ønsket det. Ærlig talt. Det kunne hun sagt til meg på telefonen, og så lenge fag- og maktarroganse synes å være det gjeldende styringsverktøy i organisasjonen så sier jeg NEI TAKK. Døra ble stengt der og da under samtalen med gjeldende jordmor sist tirsdag, og kun en unnskyldning kunne vært med på å åpne den på gløtt igjen. Når således ikke var tilstedeværende på noe som helst nivå, selv ikke om jeg la godviljen til, så tar jeg min oppfølging fra Tromsø og bruker fastlegen og legevakta om det skulle være noe ekstraordinært. Man kan lure på hvorfor de ikke synes å skjønne sitt eget beste der borte, selv ikke etter all stormen som har vært tidligere... Men sånn er det vel kanskje å sitte på sin høye hest...??

Avvist

I dag ble jeg avvist av jordmortjenesten her i bygda. På mitt første møte med dem før jul ga jeg uttrykk for de følelsene jeg satt igjen med fra forrige svangerskaps oppfølging og fødsel. Det var ikke egentlig så mye positivt å hente fra den opplevelsen, og det som hendte i ettertid med historien om Nikolas var ikke akkurat med på å forbedre inntrykket, for å si det sånn. På mitt første møte fortale jeg om dette fordi jeg ønsket at de skulle ha innblikk i hvordan jeg hadde opplevd ting, og hva de hadde å ta hensyn til...Jeg hadde ikke som mål å sette de på plass, eller å si at de ikke kunne jobben sin, men ville bare at de skulle ha kjennskap til hvilke følelser jeg satt inne med slik at de kanskje kunne klare å finne fram til en god løsning for både meg og dem i dette svangerskapet.. Nå ser jeg at dette nok ikke var en hensiktsmessig strategi. De tok det rett ut personlig. Jeg burde nok heller holdt kjeft og sett hvordan det hele utviklet seg... I dag hadde jeg ny time, og jordmor åpnet "kalaset" med en detaljert gjennomgang av fødselen. Den første samtalen vi hadde i desember gav henne grunn til å gå nøye gjennom papirene mine for å sette seg inn i hva som hadde hendt sist, sa hun, og hun fokuserte nå kun på fødselen. Dette kunne i og for seg vært en Ok begynnelse hadde det ikke vært for at det, til tross for hennes ord om at hun ikke hadde som mål å gå i forsvar, ga meg en følelse av at hun var mer opptatt av å forsvare Sonjatun fødestues handlinger på et faglig nivå enn å vise forståelse for min opplevelse av den.. Hun gjentok til stadighet at dersom jeg skulle være sikker på å føde i Tromsø så måtte jeg jo dra ditt på forhånd, og at dette var noe alle fikk beskjed om.. Denne regelen er forøvrig ny av "året", noe jeg påpekte uten at jeg fikk annet til svar enn en gjentagelse av denne regelen. En regel som jeg antar har kommet som resultat av Puls- oppslagene i NRK og det klagene til fylkeslegen resulterte i... Så avsluttet hun sin seanse med å si at dersom jeg kom dit til henne med et mål om at hun måtte bevise at dette skulle hun gjøre bedre enn de andre så var det best jeg fikk min oppfølging i dette svangerskapet fra Tromsø; For et slikt mål hadde hun ingen som helst mening om å forsøke å innfri.. Kollegialt samhold, eller faglig arroganse?? Jeg vet ikke. Særlig medmenneskelig var det iallefall ikke. Hele samtalens form gav ikke tvil om at de var mest opptatt av "å passe sin egen ræv" snarere enn å arbeide for å levere en så god tjeneste som mulig. Uansett så ble jeg dermed, med noen små setninger raskt avvist fra den lokale jordmortjenesten og den tryggheten denne er ment å skulle gi for vordende mødre i distriktet. Der var ingen vilje eller ønske om å forsøke å få det til, eller å forsøke å finne ut av hvilke mulige forventninger og ønsker jeg faktisk hadde i forhold til oppfølgingen av dette svangerskapet. Jeg sitter igjen med følelsen av at den lokale jordmortjenesten er til for personer som er strålende fornøyde og/ eller som ikke stiller kritiske spørsmål, og jeg begynner å forstå hvilke følelser disse mødrene en har hørt om i media i forhold til Sonjatun fødestue må sitte inne med, og hvorfor de føler at belastningene har vært ekstra tung å bære.. Selv når jeg begynte å gråte og spurte henne om hvorfor hun oppførte seg på en måte som ikke sto i stil til det hun påsto var målet med tiraden, var hun ikke istand til å se at hun kanskje hadde framtonet seg noe uklokt... Hun bare fortsatte i samme dur...
Ja, jeg kan kanskje oppfattes som kravstor, men jeg føler ikke at jeg er urimelig. Mitt møte med helsevesenet og sykehus de siste årene har heller ikke gitt meg følelsen av å være urimelig. De som har vært profesjonelle og trygge på sine faglige kunnskaper og evner(så å si alle jeg har møtt i sykehus-sammenheng unntatt en stk hjelpepleier) har tvert imot gitt meg tilbakemelding på at jeg har vært en som har stilt krav, men som har vært god å samarbeide med. Jeg er fullstendig klar over menneskenes begrensninger som også finnes hos de som jobber i helsevesenet, og forventer meg ingen supermenn. Jeg forventer tvert imot at dersom jeg støter på personer som ikke takler de utfordringene de blir stilt ovenfor skal være så ærlige å si at "dette er for mye for meg", "dette føler jeg ikke jeg har kompetanse til å ivareta på en god måte", og dermed helst i samarbeid med meg finne fram til en løsning som jeg som pasient føler er en god løsning. Å dytte det hele over på "pasienten" ved å si at dersom DU kommer hit med SLIKE krav så kan du bare dra en annen plass er mildt sagt forkastelig.. Og det til og med uten at pasienten i det hele tatt har fått anledning til å si noe selv om mulige potensielle krav eller forventninger.. "Vi har nemlig gjort alt etter boka", så dette får noen andre ta seg av. Jeg har forståelse for at dette kunne være en vanskelig sak for jordmora jeg henvendte meg til. Men den måten hun valgte å løse det på har totalt stengt døra til den lokale jordmortjenesten for meg, og det gjør det hele ekstra vanskelig å takle. Spesielt med tanke på de utfordringer jeg vet dette svangerskapet kommer til å gi meg. Er vi ikke alle mennesker med alt det som følger av følelser, subjektive oppfatninger og positive eller negative samarbeidsevner basert på det en kan kalle kjemi... ? Krever ikke en jobb i helsevesenet en visst evne til empati? Og burde ikke utfordringene en støter på i et yrke fremme et ønske om å stadig bli bedre, snarere enn å føles som kjepper i hjulene? Jeg stiller spørsmålstegn ved hvilken kultur som regjerer i gitte lokaler når en som pasient med en vanskelig historie og et vanskelig utgangspunkt blir møtt på denne måten, og om fødestua med denne kulturen i det hele tatt er verdig videreføring. Dersom en ikke er i stand til å takle alle de aspektene som er gitt å dukke opp i det arbeidet en har valgt, også de negative, bør en kanskje stille spørsmålstegn om kompetansen og tjenesten er av en slik art at den er til det beste for befolkningen. Og dersom den ikke er det.. Har den da egentlig livets rett??

Tilbake fra Tromsø

Det gikk egentlig veldig bra i Tromsø. Det var ikke så ille som jeg hadde fryktet. Var inne på barneavdelinga å avleverte flolan-pumpene. Dessverre var det ingen kjente på vakt.. Det var ikke tungt i det hele tatt.. I grunnen så har vi jo ikke vært så veldig mye der. Kanskje to uker til sammen.. Vi var jo for det meste på nyfødt intensiven da vi var på UNN i desember-januar 07/08.. Litt rart å tenke på at vi ikke har vært inne på nyfødt siden den gang.. Hadde egentlig vært greit å vært der en tur.. Menmen. Det er vel som John sier: vi må jo bli ferdige med de en gang og... Jeg vet ikke om jeg er helt klar til å være ferdig med de ennå, men kanskje det er sånn at jeg aldri blir ferdig...? Så jeg bare må tvinge meg? Det er kanskje noe med det som legene og sykehuset representerer som gjør at jeg føler det slik.. Håpet. Forventingen om forbedring. Minnene om livet. Forståelsen for det en har opplevd. Muligheten til å dele opplevelsen med noen som har vært med hele veien. Som forstår og vet hva vi snakker om... Det er alltid så vanskelig å komme seg bort fra den følelsen jeg får når jeg har vært på sykehuset, eller vært i kontakt med dem. Sånn som det var når vi hadde vært i Oslo. Jeg ble sittende fast i et følelsesmessig kaos som jeg ikke klarte å forstå og som jeg både ville ut av og ikke ville ut av på samme tid.. Etter Oslo var følelsen intens og altoppslukende.. Jeg kjenner det litt nå og. Kanskje var det godt at jeg ikke traff på de menneskene i Tromsø som jeg så inderlig ønsket å treffe. Kanskje var det godt at jeg klarte å motstå fristelsen til å gå å kikke etter de. Kanskje ville kaoset vært større da..

Revmatologen hadde ikke så mye nytt å fortelle, egentlig. Hun lovte meg å finne ut av den nyeste forskningen når det gjaldt kombinasjonen av graviditet, bekhterevs og medisinene jeg bruker. Det merkelige var at da jeg først spurte om medisinene så sa hun det jeg hadde blitt fortalt tidligere; at bruk i 3.trimester ville kunne medføre lukking av ductus. Og det var det hele, liksom. Men da jeg sa jeg hadde lest om farene med kardiovaskulære misdannelser ved bruk i første trimester nikket hun og det virket som at hun kjente til det...? Jeg fortalte kort om vår historie og hun anbefalte meg å unngå medisiner helt dersom vi skulle finne på å forsøke igjen.. Så skulle hun altså oppdatere seg på forskningen og gi meg beskjed.. Værsågod å bli lite klok på det.. Sier nå jeg. Den som lever får se...

Jeg er bekymret

Jeg er så bekymret for en liten PH-venn som bor i Sverige.. Han er på sykehuset med lungebetennelse for tredje gang på noen måneder. Den siste e-posten fra mammaen var ikke så positiv.. Jeg håper håper håper han skal bli bedre snart.. Lille gullet. Det er så ubegripelig at det skal være så mye trist som skjer på en gang... Mammaen har vært så god for meg etter at Nikolas døde.. Så godt å kunne ha fått dele tanker med en som kjenner til hva man har gått igjennom. Nå håper jeg bare for alt i verden at de ikke trenger å oppleve det som vi har opplevd de siste 6 ukene.. Kjære.. Vit at jeg tenker på deg og dine hele tiden...

Det betyr mye

Fikk en e-post hos legen vår på rikshospitalet i går. Det var så godt å høre fra ham, at han tenkte på oss innimellom. At vi ikke bare ble arkivert og glemt med det samme det var over.. For ham, og de andre legene så er vi jo i grunn bare en av mange som han møter iløpet av sin travle arbeidsdag, og om vi hadde forsvunnet i mengden hadde det absolutt ikke vært rart. Så det å bli husket på av de som har vært så viktige for oss betyr så uendelig mye... I allefall for meg. At lille Nikolas satte litt spor, tross alt, også hos de...

PH i Greys anatomy

Sakset denne fra phassociation.org


Dear PH Community,

As many of you know, the ABC television show Grey's Anatomy featured a story involving a PH patient on February 5, 2009. Although the show wasn't a perfect representation of the PH diagnosis experience it's generated lots of interest and enthusiasm, so we'd like to let ABC and Grey's Anatomy know just how much we appreciate that they've raised awareness of PH in their own way.

You can send a note of gratitude to ABC by visiting http://abc.go.com/site/contactus.html

Your note must be 500 characters or less, so you can use the template below if you'd like help. Remember to replace the bold, all-caps text with your own relevant information!

Let's show ABC how important it is to keep raising awareness of PH!

*****************************************************************

Dear ABC and Grey's Anatomy,

Thank you for including the rare disease pulmonary hypertension (PH) in your episode of Grey's Anatomy on February 5, 2009 (Season 5, Episode 14). PH is a little known disease that affects up to 100,000 people in the United States, but only 20,000 to 30,000 receive treatment. As a PH PATIENT / PH CAREGIVER / FAMILY MEMBER OF A PH PATIENT / FRIEND OF THE PH COMMUNITY / MEDICAL PROVIDER TO A PH PATIENT, I'd like to thank ABC and the cast and crew of Grey's Anatomy for raising awareness of this rare, deadly disease.

Sincerely,

Episoden sendes vel ikke på norsk tv før senere i år. Arti å vite...

Så dårlig

Nå tror jeg vi virkelig er på siste kapittel...

Nikolas har ligget med en metning mellom 50 og 60 siden han våknet halv ni i morrest. Måtte gi ham 3 doser morfin før han klarte å roe seg. Nå har han vært rolig en times tid, men han stiger ikke i metning. Han har mye vann i kroppen- hoven i bena og lysken..Tegn på hjertesvikt. Snakket med legen. Han ringte. De har selvsagt ingenting mer å tilby. Han visste ikke hvor lenge han kunne klare seg med så lav metning, men mer enn noen dager trodde han ikke det kom til å gå...

Den tyngste dagen

Dagen i dag har vært den tyngste til nå i denne runden. Nikolas har vært kjempedårlig siden i natt. Våkna i halv 4 tida, urolig, morfin. Sovna i halv fem tida. Sov greit til klokka ti. Våkna og falt rett ned til 53 i metning. Bølger av panikkgråt og mye ubehag pga den lave metninga. Ny dose morfin. Sovna litt på pappas fang. Våkna når vi skulle legge ham over i senga. Satt litt i gåstolen og i høy-stolen, men klarte veldig lite om gangen. Forsøkte å gi ham litt frokost. Han spiste litt.. Ga ham en paracet. Jeg gikk en liten tur på kafe med Hege. Kom hjem og fant Nikolas på pappas fang med lav metning. Pupp. Sovna.. Sov et par timer, bare avbrutt for litt pupp. Grei metning mens han sov. Våknet halv fem. Veldig urolig. Ikke så veldig lav metning, men ikke over 85, tidvis rundt 70... Forsøkte med litt middag uten hell. Virket sulten, men fant ikke roen. Ville ikke sitte i stolen, ikke bæres, ikke gå, ikke sitte, ikke ligge. Gav ham en dose morfin og en paracet kvart på 6. Bare bæres over alt. Hadde ham litt i bæresela-han passer såvidt. Gikk fint en stund, men så var ikke det heller greit. Skulle forsøke oss på litt kveldsmat, men han ble så veldig, veldig trett. Ville ikke lese, ikke plaske i vannet som pleier å være så gøy, ikke spille på pianoet... Ingenting... Roet seg ved puppen etter hvert. Sovna rundt klokka 8. Fikk gitt ham medisinene og jern før han sovnet.. Vi er slitne nå....Gruer meg til natta..

Å finne veien

Har brukt de siste dagene til å forsøke å finne frem til "that state of mind" som jeg var i når vi kom fra Tromsø i Mai; Da vi bestemte oss for at vi skulle dra hjem uansett hvilke fremtidsutsikter vi hadde, for å kunne nyte de gode stundene. Jeg har liksom levd litt "in the shadow of death" den siste tida. Har brukt mye energi på å bekymre meg for slutten. Grue meg og sørge på forskudd. Det er så utmattende, både for meg selv og for alle rundt meg. Ser jo at jeg går glipp av de gode stundene når jeg bruker all min tid til å grue meg til de dårlige; sovetida og når han er trett og sliten, og for når han ikke er her mer. Samtidig har det vært en nesten uunngåelig tankegang for meg. Det har vært en del tunge tak de siste dagene. Han har vært veldig dårlig innimellom. Sengetida har vært det mest kritiske. Da knør han seg ned til under 70, og 60 i spo2 (metning). Det er forferdelig å se at han er så dårlig og være ute av stand til å kunne hjelpe ham. En hver tur ned så lavt er livstruende, så det har vært vanskelig. Heldigvis har morfinen hjulpet ham til å slappe av, så han ikke har behøvd å ha så mye ubehag så lenge. Det har pleid å ta ca en halv time fra vi gir det til han sovner. Det hjelper selvsagt ikke noe på metninga i seg selv, men når han er rolig pleier det å bli litt bedre. Jeg føler jeg takler ting litt bedre nå. Dagen i dag har ikke vært så "angstfylt". Hjernen er et fantastisk organ som lar seg styre den veien man vil...bare man er bevisst...

Det har jo vært en overgang å komme fra Riksen. -Etter at vi kom ned fra intensivavdelinga og alt så lyst og lovende ut. Tallene var fine, han spiste godt, og legen snakket til oss om fremtida. For første gang snakket de om ting som skulle kunne skje om et år eller to frem i tiden. Nikolas skulle i barnehagen, vi skulle dra på ferie, norway cup, flyturer var ikke utenkelige- "u name it"... Jeg holdt jo selvsagt igjen og sa"hvis" og "dersom han skulle ha dager å leve" osv. Men underbevisstheten min har nok latt seg lure allikevel til å tro på fremtiden og til å tenke, " ja , kanskje får han mange år- hvem vet".. Dermed ble det en ekstra stor nedtur når vi kom til Tromsø -og hjem, og han ble så mye dårligere enn det han hadde vært. Og så mye dårligere enn det vi hadde forestilt oss og forventet. Nå er vi liksom tilbake der vi var i Mai, og tar en dag om gangen igjen... mens håpet var at vi skulle vært litt mer ovenpå.. Jaja. Sånn er livet. Ting blir sjeldent slik man ser for seg at det skal bli.

Nikolas har en jeksel på tur. Kjente krona gjennom tannkjøttet hans, så den er nok rett rundt hjørnet. Kanskje er det den som har plaget ham?? Jeg tror ikke egentlig det, men det er jo alltid lov å håpe...

ikke noe nytt

Egentlig ikke så mye nytt å fortelle. Nikolas er som han har vært siden sist. Var å sjekkt blodprosent og crp; alt normalt. Økte dosen på flolanen i går. Han ble litt mer hyperaktiv. Hadde problemer med å holde seg i ro. Hadde en kortere periode på ettermiddagen i går hvor han var litt bedre. Kom meg en tur på trening. Leggetida var igjen vanskelig, men vi slapp å gi morfin. Var grei på dagen i dag, fram til 12 ca.. Da begynta han å bli trøtt og før han sovna var han nede på 70 igjen.. Ved leggetida i dag måtte vi gi morfin. Målinga viste 52... Vet ikke om det var helt korrekt måling, men under 70 var det nok, fordi han var veeeeeldig slappog blå. Vi gav han morfin så han skulle slippe å jage seg opp og få ubehag... Kjenner jeg er veldig sliten nå. Det er vanskelig å være rasjonell, og det går hard utover John som er nermest for hogg.. I natt var Nikolas våken i to timer. Når han endelig sovna gråt han hver halve til hele time og jeg måtte ta ham opp hver gang for å få ham til å roe seg. Jeg sov sammen med Nikolas i ettermiddag. Hjelper såpass at man klarer å holde ut dagen. Nå er det tid for køya. Tror jeg tar kveld...

Nedgangstid

Tilstanden er ennå dårlig. Måtte gi morfin i går kveld, og i morges. Han hadde metning(Spo2) på rundt 65 når vi hadde gjort unna morgenstellet. Vi skulle egentlig besøke ambulansestasjonen klokka ti i dag, men vi lot det være. Snakket med legen vår på UNN i går om tilstanden. Vi økte dosen på Flolanen i dag og var og tok noen blodprøver nede på laben her på helsehuset. Blodprosent og CRP(ifeksjonsprøve) var normalt. Hadde på en måte vært greit om det var noe som en kunne gjort noe med, sånn som lav blodprosent eller noe slikt, men det var det nå da ikke. Så da er vi vel der som det var forventa at vi skulle være da vi ble sendt hjem fra Tromsø i mai. -På siste kapittel med usikker tid i sikte...Det blir nok ikke en vinter helt slik vi hadde tenkt og håpet på...

Litt dårlig dag.

Dagen i dag har vært litt dårlig. Starta dagen med 77 i metning. Så svingte det litt frem og tilbake iløpet av dagen.Nikolas takla det egentlig ganske bra selv om mesteparten av dagen var med rundt 80 i metning. Kvelden gikk litt bedre; badeseansen var i en eneste "vann-fokk", som vi ville sagt her nord, bandasjeskiftet gikk som en lek og etter at vi hadde bada var humøret bra og han spiste bra med kvelds. Forsøkte å gå å legge ham før han ble altfor trøtt, slik at han ikke skulle være dårlig alt før vi kom oss i seng, med det resultat at vi lå i senga i to timer før han sovna. Gjeeesp. Men vi klarte oss uten morfin, da. Hurra. Må det vare hele- hele natta. Det gikk ganske greit med avlastningen i dag. Tok litt tid før han ble varm i trøya, så sovna han likegodt på armen hennes etter en stund. Jeg tok meg en tur på kafe mens John var hjemme her og hadde "bakvakt". Ny dame i morgen. Hvis det går like bra så skal vi forsøke å komme oss ut sammen, jeg og John.. Treningsplanene mine gikk i vasken i dag, da, i og med at Nikolas var så ustabil. Jeg prioriterte å være hjemme. Bedre lykke neste gang. I morgen skal vi dra ned på helsesenteret her å sjekke Nikolas blodprosent. Føler vi har hatt litt mangelfull oppfølging etter at vi kom fra Oslo. De tok ingen blodprøver i Tromsø, og vi har ikke hørt noe fra legen vår med tanke på opptrapping av flolan-dosen. Må sende en e-post i morgen å spørre hvilke planer de har. Etter det de sa i Oslo skulle vi øke dosen nå rett over jul.. Dagene går, for å si det sånn.

Nok en tung kveld

Det ble i dag som i går. Nikolas la seg lavt i metning etter at han hadde spist kvelds og tatt på nattdrakt. Han var veldig urolig i tillegg til at han var trett. Det var i kveld sånn som det var den første uka etter at vi kom hjem. Jeg hadde liksom klart å overbevise meg selv om at det var ettervirkningene etter Oslo-episoden som var årsaken, og at det nok sikkert ville bli bedre etter hvert. Nå falt den teorien i fisk. Aner ikke hvorfor han har vært så dårlig de siste to kveldene. Er liksom ingen årsak. Vi måtte gi ham to doser morfin for å få han til å roe seg. En liten stund hadde morfinen litt motsatt virkning. Han flirte og hviinte og skulle bite meg i puppen på ramp, og musse gjentatte ganger. Så ble han trøtt, men klarte ikke finne roen. Kava og lå og vippa mellom 65 og 70 i metning. Så vi måtte gi en dose til. Nå er jeg bare trett og sliten og lei meg. Jeg skal gå å sove nå. John skal på jobb i morgen. Det kommer til å bli en tung dag. Syns dagen i dag og har vært tung. Blir så på tuppa med dette her... huff.

Den siste uka har egentlig vært ganske fin. Dagene har gått greit. Nikolas har vært en engel alle dagene. Nettene har vært som vanlig. Spisinga-så-der... Men alt i alt veldig fint. Han har lært seg etpar nye ting med lekene sine,; stable ringene på "tårn-stativet"(eller hva jeg skal kalle det), og øver fælt med å få til puslepillet som han fikk av tantegumor og gudfar i jula. Får det nesten til.. Også er han blitt veldig glad i å spille på mini-pianoet. På fredag var jeg og Nikolas nede i "sentrum" på trille tur. Vi var innom NAV å henta noen søknadsskjemaer(de har selvsagt klart å rote bort søknaden vår om hjelpestønad som ble sendt fra riksen i november, så nå må vi skrive alt på nytt og står i fare for å tape 2 måneder... forferdelig irriterende) og så var vi innom Hagan blomster og kjøpte noen blomster og sa hei.. Nikolas syntes visst det var stas å se noe annet enn hjemme. I dag har Nikolas spist 4 måltider og hadd nok en fin dag, men i kveld fikk han et kjempe metningsfall helt ned i 61%, og vi måtte nesten gi ham morfin. Heldigvis klarte han å roe seg slik at vi slapp. Nå sitter vi litt her på nåler og håper det bare var en liten nedtur som ikke vil plage oss mer i natt... Det er så leit når det blir en sånn avslutning på en ellers fin dag. Han har ikke hatt sånne metningsfall som dette på en stund, men det er vel noe vi bare må ta med oss som en del av hverdagen... Jeg tror kanskje vi har vært heldige som ikke har hatt dem tidligere på denne måten. At han har vært såpass bra. Møtet i ansvargruppa på torsdag gikk greit. Det blir avlastning igjen fra og med mandag og 4 ganger i uka. to timer hver gang fra kl.12 til 14. Greit nok. John har kjøpt treningskort til meg på treningssenteret her i håp om at jeg skal komme meg litt ut.. Så da blir det pusting og pesing, fra og med mandag det og:P Han er nå flink å ta vare på meg den mannen min... Jula har vært en eneste diger vanvittig sukkerbombe. Har stooooore problemer med å klare å slutte.. Brus og sjokolade og mmmm. ja i det hele tatt...

På jobb

I dag var John på jobb hele dagen. Det gikk i grunnen veldig greit med meg og Nikolas. Så lenge han er i den formen han er nå, så er det ikke så annerledes enn det er å være med et friskt barn, bortsett fra at det er en hel del medisiner å administrere, da. Vi har jo lært oss å leve med alt det andre. Ja, så er det det at man ikke kan bevege seg ute i det offentlige rom. Det gjør jo at man lett føler seg litt alene og isolert. Kjente på det på slutten av dagen, at det hadde vært litt ensomt... Er jo vant til at John er her, blitt bortskjemt sånn sett. John skal på jobb på torsdag og. Målet er å være tilbake i 50%. Så får vi se hvordan det går. Torsdag er det også møte i ansvarsgruppa for Nikolas. Skal bli interessant å se om vi får noe avlastning. Har ikke hør en fjert fra de siden vi kom hjem. Skal sørge for å være tilstede på møtet sånn at det ikke blir så enkelt for dem å avslå. Mandag var vi på helsestasjonen og veide og målte. Han veide 9060 gram og var 75 cm lang. Hadde vokst 1,5 cm siden begynnelsen av nov. Jeg syns det var greie mål. Særlig det at han hadde vokst syns jeg var bra. Ikke så enkelt å si med den vekta,men han hadde lagt på seg ca 500 gram på samme tida. Kan være forskjell på de ulike vektene han er veid på og, så det blir sånn ca.... Ikke så veldig mye på to måneder, men men. Det viktigste er at han vokser. Ernæringsfysiologen sa at de egentlig ikke var så opptatt av vekta. De var mer opptatt av om han vokste. Spisinga er ikke så mye å skrive hjem om for tida, for å si det sånn. Det går trått. Føler jeg har litt lite å gi på den fronten. Skal overlate det hele ansvaret for maten over til John, ellers så gjør jeg nok bare vondt verre. Jeg er så sliten av å følge med på spisetider og middags forslag og om han spiser nok og hele det opplegget der. Blir bare frustrert. Vi var innom åpen barnehage og på mandag. Der var tre andre barn der. En gutt på samme alder som Nikolas. Nikolas brukte litt tid på å bli varm i trøya, men jeg tror han syns det var veldig fint å være der. Pratet og ville løpe rundt så snart han bare følte seg trygg. Har som mål at vi skal gå dit innimellom. Men jeg er litt usikker på om vi skal vente enda litt. Er så mye influensa som går her nå for tida, så..

Kaoskontroll?

Vet liksom ikke helt hvor jeg skal begynne. Det går ikke så fint med meg for tida. Det har vært veldig vanskelig å komme hjem. Alt kjennes utrygt og usikkert. I hodet mitt forsøker jeg å slappe av og tenke at vi må ta tida til hjelp, at det vil gå seg til, at det at Nikolas er i godt humør er en fin ting, å fokusere på det positive osv osv. Alle disse fornuftige tankene som alle kommer med. Men kroppen min nekter å samarbeide. Det kjennes som nervene er i høyspenn. Jeg føler som jeg ikke har kontroll over situasjonen. Jeg føler at Nikolas er relativt ustabil. Dagene går fint. Han er blid og fornøyd, stort sett. Spiser ujevnt uten at det ser ut til å påvirke ham noe særlig. Men natta er vanskelig, og jeg føler jeg er alene om situasjonen. Han nekter jo å være hos John når ting er leit. Han faller lett i metning, legger seg lavt og tåler stress dårlig. Dermed får jeg meg ikke til å tvinge ham til å være hos John, heller. Jeg takler det hele dårlig. Føler ikke at jeg kjenner Nikolas sin sykdom mer. Kjenner ikke tegnene lenger, forstår ikke hva han tåler og ikke tåler, hvorfor han gråter.. De gamle "verktøyene" jeg brukte for å roe ham tidligere virker ikke mer, og jeg har ingen nye å bytte de ut med, så jeg ender opp med å vekke ham når han gråter om natten.. Jeg skjønner ikke hvorfor han er så mye dårligere nå enn tidligere. Han har jo alltid hatt dårligere perioder, men da var det liksom alltid noe ekstra som forårsaket det. Men selv ved feber og de dårligere periodene han hadde tidligere kjente jeg en viss ro og følelse av kontroll. Nå kjennes alt ut som kaos, og jeg får nesten panikk når jeg ikke klarer å roe ham. Jeg skjønner ikke hvorfor han er som han er om natten, og når han skal sove. Det kjennes som jeg er kommet til en slags grense for hva jeg kan klare. Tanken på en virusinfeksjon eller feber på toppen av alt dette kjennes uutholdelig. I kveld hadde han litt høyere temperatur enn vanlig 37,8. Jeg kjenner det knyter seg i magen og i nakken, og jeg er på vei til sykehus og koma, jeg ser for meg blodforgiftning og infeksjoner i kateteret og nye kriser og det som verre er... Jeg vil jo bare at han skal bli frisk, men nå er virkeligheten blitt mer virkelig enn noen gang. Det kjennes som jeg er kommet ut av bobla og har fått virkeligheten trykket midt i fleisen rått og brutalt uten innpakning. Julenissen finnes ikke. Punktum. Innimellom har jeg mest lyst til å bare gi opp og kaste inn håndkleet og si at" that's it". Hva er vitsen. Jeg orker ikke mer... Klarer ikke ansvaret og utfordringene. Samtidig er der jo ingen alternativer. Jeg bare må stå det ut... Vi snakker om å forsøke å leve mer normale liv, og John snakker om å gå tilbake til jobb. Jeg føler det er et narrespill, en utopi. Nå når alt kjennes verre enn noen gang, iallefall for meg, så står vi der og sier at vi skal forsøke å normalisere ting. Planlegge.. Leve vanlige liv.. Reise på vinterferie.. Påskeferie... Det kommer ikke til å skje..

Å leve i en berg å dalbane

Så var det vel slutt på oppturen.. Etter kveldsmaten i går la han seg med metning mellom 85-90. Og der ble han liggende til halv to i natt. Det vil si han hadde en liten opptur da han sovna i 9 tida, men våkna igjen etter en liten stund og la seg lavt igjen. Så gråt han en liten skvett og var helt nede i 76 før han sovna. Brukte så et par timer på å krabbe seg derfra og opp til over 90. Det hele er en gedigen nedtur. Det gikk jo så fint og vi hadde tillatt oss å håpe litt igjen, og tenke litt fremover om vinterferien til Jim og slike ting. Nå er alt bare mørkt og trist igjen. Det positive med hele tilfellet i natt var at han var i godt humør hele veien og det virka ikke som han var noe preget av det hele. Samtidig var det ingen ytre påvirkninger som skulle tilsi at han skulle ligge så lavt i metning så lenge. Ikke feber, ikke snørrete, ikke antydninger til vondt noe sted. Bare lav metning. Som i mai... Trodde først det hadde sammenheng med at han spiste så mye kvelds, men det varte altfor lenge til at det kunne være det. Han har vært litt slappere i dag. Ikke så mye smil og latter, og ikke så ivrig på ting. Blir fort grinete. Vi har såvidt klart å holde ham over 90 med to liter O2 på nesekateteret. Jeg syns ikke det lover godt dette. Vi skal forsøke å sette ham på sildenafil igjen for å se om det har noe effekt, men jeg tror egentlig ikke det. Det er nok bare en liten forverring av situasjonen igjen, og antakelig noe vi bare må basere oss på å reise hjem med. Vi har vært litt deprimerte i dag. Alt dette opplegget til ingen nytte? Jeg er ikke overrasket. jeg håpet jo, men trodde egentlig det skulle bli litt som med alle de andre medisinene vi har prøvd. En opptur og så en nedtur. I går så vi jula forsvinne inn i sykehusveggene her og kjente angsten og panikken kmipe i magen. Nå er jeg bare trist...

På beina

Litt dårlig bildekvalitet

Det går fortsatt fint. Apetitten og humøret er upåklagelig. Nikolas var så stolt i dag da han klarte å ta noen små skritt. Han hvinte og lo av glede. Men når mamma tok fotoapparatet fram ble han beskjeden og alvorlig. Både jeg og John har vært en tur i byen i dag, hver vår tur. Det var egentlig veldig fint å komme seg en tur ut. Veggene blir fort trykkende her, men så lenge Nikolas har det bra så går det egentlig veldig greit. I ettermiddag fikk Nikolas den siste dosen med sildenafil Legen mente der var få holdepunkter for at han skulle trenge den nå som han har fått flolan, så han har avsluttet den behandlinga. Helt sikker var han selvfølgelig ikke, så det var greit å gjøre det mens vi var her. Samtidig har de økt dosen enda ett hakk på flolanen. Så får vi se hvordan det går i morgen. Hvis det går greit med alt dette så drar vi til Tromsø på onsdag. Ambulansefly er bestilt. Dessverre får ikke John være med på grunn av at det skal samordnes med en annen pasient, så han må reise med rutefly. Vi krysser fingrene for at det skal gå like fint som da vi dro ned.

Det dukket forresten opp en ny tann i dag, og han har vært litt greiere med den bitinga nå i kveld. Håper det verste er over med det...

På riksen

Så kom vi oss frem, da. Flyturen gikk kjempefint. Det var som å være "på bakken" med tanke på Nikolas og oksygenmetninga. Så det gikk fint. Sykepleieren som var med var veldig koselig og hyggelig, og Nikolas oppførte seg eksemplarisk. så å si ingen surking og grining. Det var en lettelse at det gikk så fint, å trenger vi ikke bekymre oss for det når vi eventuelt skal hjem igjen.

I dag har vi snakket med legen og tatt ekko-undersøkelse. Legen var positivt overrasket over hvor bra det sto til med hjertet hans. Vanligvis ville det vært store fortykninger i hjerteveggene etter å ha arbeidet under så høyt trykk over så lang tid, men det var lite av det hos Nikolas. Det var visst ingen tvil om at den åpne blodåra(ductus) hadde hjulpet ham. Han mente og at det var takket være den at han ennå var i live.

Legen mente vi burde gjøre en skikkelig undersøkelse av ham med kateteiseing(dvs, gå inn i hovedpulsåra og måle trykket i lungene direkte), I tillegg ville han at det skulle tas CT og MR for å kartlegge omfanget av det slaget han hadde i august. Det hele er litt skremmende. Bare det å legge ham i narkose er "risky-bissniss". Ifølge legen er det statistisk 10% sjanse for død forbundet med Narkose og PH hos barn. I beste fall blir det noen dager på respirator etter en nakose.. Men vi må vel bare gjøre det. Han sa det slik at for å kunne vurdere om han skulle på flolan( den nye medisinen) så måtte det gjøres en grundigere undersøkelse. Vi får vel bare holde ut. Kanskje blir det undersøkelse i morgen- hvis den pasienten som var satt opp enda var syk, ellers så vet vi ikke når det blir. Det var litt ventetid..

Så da venter vi bare på nærmere beskjed hos legen. Han skulle gjøre en kateterisering på en annen pasient, og konferere med sine kollegaer, så skulle vi få beskjed