Høsten er en fin tid

En hektisk sommersesongen er over. Høsten er her med sine godsaker fra Hagen. Jordbæra gav 8 bokser syltetøy i fryseren, siste kokning med rips står på komfyren. Når den er ferdig har jeg fått 3 liter gele. Det må holde denne sesongen. Paprikaen gav oss to kilo frukt når jeg tok de ner, og da hadde vi allerede spist mange paprika fra før.Broccoli og potet ble det og. Det føles ok å spise sin egen avling når jeg vet den er ren og uten gift, helt fersk og så full av vitaminer som det går an å få den. Det gleder et hagehjerte. Bonusen er gleden Adrian har av å gå i Hagen å spise bær rett fra busken og å sitte på trappa å spise sin selvplukkede gulrot med graset på.. Det er vel i grunnen det gode liv.



- Posted using BlogPress from my iPhone

Mine to hjerteknusere

- Posted using BlogPress from my iPhone

Den Herlige to åringen

For en deilig alder. To år. Å oppdage verden med alle sine underfundigheter. Å oppleve den dypeste svarteste fortvilelse i det at mamma delte brødskiva i to når man ville spise den hel. Den deilige følelsen når man faktisk kan fortelle at man skal gå å kjøpe en hest og folka faktisk forstår hva man sier.. Og ikke minst: når man kan synge en hel sang og nesten huske hele teksten

...det kan bare lillebror....

Den siste tida er det tegneblokka og fargestiftene som er den mest vanligste aktiviteten her hjemme. Bortsett fra lekekomfyren som han fikk til jul da, hvor det er blitt bakt og servert kaker hele romjula. Den siste tida har småen tydelig forsøkt å forklare hva han tegner... Bæ, som jo er sau var det førte han sa han hadde tegnet, og nyttårsaften tegnet han visstnok også pappa... Han er jo bare helt skjønn når han stolt viser fram sine kunstverk og sier "bæ", og nikker haka helt ned i brystkassen når vi spør om det virkelig var det han mente... Jada, jeg vet... jeg er ikke inhabil i det hele tatt, bare bittelitt facinert....

Det er en herlig alder ett og et halvt... :)

Litt dårlig dag.

Dagen i dag har vært litt dårlig. Starta dagen med 77 i metning. Så svingte det litt frem og tilbake iløpet av dagen.Nikolas takla det egentlig ganske bra selv om mesteparten av dagen var med rundt 80 i metning. Kvelden gikk litt bedre; badeseansen var i en eneste "vann-fokk", som vi ville sagt her nord, bandasjeskiftet gikk som en lek og etter at vi hadde bada var humøret bra og han spiste bra med kvelds. Forsøkte å gå å legge ham før han ble altfor trøtt, slik at han ikke skulle være dårlig alt før vi kom oss i seng, med det resultat at vi lå i senga i to timer før han sovna. Gjeeesp. Men vi klarte oss uten morfin, da. Hurra. Må det vare hele- hele natta. Det gikk ganske greit med avlastningen i dag. Tok litt tid før han ble varm i trøya, så sovna han likegodt på armen hennes etter en stund. Jeg tok meg en tur på kafe mens John var hjemme her og hadde "bakvakt". Ny dame i morgen. Hvis det går like bra så skal vi forsøke å komme oss ut sammen, jeg og John.. Treningsplanene mine gikk i vasken i dag, da, i og med at Nikolas var så ustabil. Jeg prioriterte å være hjemme. Bedre lykke neste gang. I morgen skal vi dra ned på helsesenteret her å sjekke Nikolas blodprosent. Føler vi har hatt litt mangelfull oppfølging etter at vi kom fra Oslo. De tok ingen blodprøver i Tromsø, og vi har ikke hørt noe fra legen vår med tanke på opptrapping av flolan-dosen. Må sende en e-post i morgen å spørre hvilke planer de har. Etter det de sa i Oslo skulle vi øke dosen nå rett over jul.. Dagene går, for å si det sånn.

Den siste uka har egentlig vært ganske fin. Dagene har gått greit. Nikolas har vært en engel alle dagene. Nettene har vært som vanlig. Spisinga-så-der... Men alt i alt veldig fint. Han har lært seg etpar nye ting med lekene sine,; stable ringene på "tårn-stativet"(eller hva jeg skal kalle det), og øver fælt med å få til puslepillet som han fikk av tantegumor og gudfar i jula. Får det nesten til.. Også er han blitt veldig glad i å spille på mini-pianoet. På fredag var jeg og Nikolas nede i "sentrum" på trille tur. Vi var innom NAV å henta noen søknadsskjemaer(de har selvsagt klart å rote bort søknaden vår om hjelpestønad som ble sendt fra riksen i november, så nå må vi skrive alt på nytt og står i fare for å tape 2 måneder... forferdelig irriterende) og så var vi innom Hagan blomster og kjøpte noen blomster og sa hei.. Nikolas syntes visst det var stas å se noe annet enn hjemme. I dag har Nikolas spist 4 måltider og hadd nok en fin dag, men i kveld fikk han et kjempe metningsfall helt ned i 61%, og vi måtte nesten gi ham morfin. Heldigvis klarte han å roe seg slik at vi slapp. Nå sitter vi litt her på nåler og håper det bare var en liten nedtur som ikke vil plage oss mer i natt... Det er så leit når det blir en sånn avslutning på en ellers fin dag. Han har ikke hatt sånne metningsfall som dette på en stund, men det er vel noe vi bare må ta med oss som en del av hverdagen... Jeg tror kanskje vi har vært heldige som ikke har hatt dem tidligere på denne måten. At han har vært såpass bra. Møtet i ansvargruppa på torsdag gikk greit. Det blir avlastning igjen fra og med mandag og 4 ganger i uka. to timer hver gang fra kl.12 til 14. Greit nok. John har kjøpt treningskort til meg på treningssenteret her i håp om at jeg skal komme meg litt ut.. Så da blir det pusting og pesing, fra og med mandag det og:P Han er nå flink å ta vare på meg den mannen min... Jula har vært en eneste diger vanvittig sukkerbombe. Har stooooore problemer med å klare å slutte.. Brus og sjokolade og mmmm. ja i det hele tatt...

På jobb

I dag var John på jobb hele dagen. Det gikk i grunnen veldig greit med meg og Nikolas. Så lenge han er i den formen han er nå, så er det ikke så annerledes enn det er å være med et friskt barn, bortsett fra at det er en hel del medisiner å administrere, da. Vi har jo lært oss å leve med alt det andre. Ja, så er det det at man ikke kan bevege seg ute i det offentlige rom. Det gjør jo at man lett føler seg litt alene og isolert. Kjente på det på slutten av dagen, at det hadde vært litt ensomt... Er jo vant til at John er her, blitt bortskjemt sånn sett. John skal på jobb på torsdag og. Målet er å være tilbake i 50%. Så får vi se hvordan det går. Torsdag er det også møte i ansvarsgruppa for Nikolas. Skal bli interessant å se om vi får noe avlastning. Har ikke hør en fjert fra de siden vi kom hjem. Skal sørge for å være tilstede på møtet sånn at det ikke blir så enkelt for dem å avslå. Mandag var vi på helsestasjonen og veide og målte. Han veide 9060 gram og var 75 cm lang. Hadde vokst 1,5 cm siden begynnelsen av nov. Jeg syns det var greie mål. Særlig det at han hadde vokst syns jeg var bra. Ikke så enkelt å si med den vekta,men han hadde lagt på seg ca 500 gram på samme tida. Kan være forskjell på de ulike vektene han er veid på og, så det blir sånn ca.... Ikke så veldig mye på to måneder, men men. Det viktigste er at han vokser. Ernæringsfysiologen sa at de egentlig ikke var så opptatt av vekta. De var mer opptatt av om han vokste. Spisinga er ikke så mye å skrive hjem om for tida, for å si det sånn. Det går trått. Føler jeg har litt lite å gi på den fronten. Skal overlate det hele ansvaret for maten over til John, ellers så gjør jeg nok bare vondt verre. Jeg er så sliten av å følge med på spisetider og middags forslag og om han spiser nok og hele det opplegget der. Blir bare frustrert. Vi var innom åpen barnehage og på mandag. Der var tre andre barn der. En gutt på samme alder som Nikolas. Nikolas brukte litt tid på å bli varm i trøya, men jeg tror han syns det var veldig fint å være der. Pratet og ville løpe rundt så snart han bare følte seg trygg. Har som mål at vi skal gå dit innimellom. Men jeg er litt usikker på om vi skal vente enda litt. Er så mye influensa som går her nå for tida, så..

HAPPY new year

God og mett og dypt konsentrert..















Morsomt å få til det man tenker


























Uff mamma hvor du skal klisse

























Okej, da. Siden du maser så fælt...

Godt nytt år.

De to siste dagene har vært ganske så fine. Humøret mitt har kommet seg mange hakk, og jeg føler at jeg stresser mye mindre, selv om ting fortsatt er uforandret. Hjelper å klage litt til dere. Så fint at dere orker å høre på... Og så begynner jeg å se et mønster i Nikolas sin tilstand, så det blir mer og mer "normalt" det som har vært, og er, unormalt... Sånn har det vel egentlig vært med alle endringene i hans tilstand. Forskjellen er at det har tatt lengre tid å bli vant til det nye denne gangen.. Jeg har vurdert å takke ja til tilbudet om samtaleterapi som vi har stående fra primærhelsetjenesten. Får se hvordan det går utover nyåret. I januar kommer vel hjemmetjenesten og på plass med avlastning. Det er iallefall det som er avtalen og planen. Vi orka ikke stresse med det nå i jula. Snakka med gamle-sjefen min, hun og kjæresten var innom på besøk i kveld-koselig:), og sa jeg godt kunne ta noen timer jobb innimellom hvis hun trengte litt ekstra hjelp på blomsterbutikken. Hun syntes det hørtes fint ut og kommer nok sikkert til å ringe. Må bare avklare med NAV hvordan det blir med pleiepengene mine i så tilfelle. Har og som målsetning at jeg skal tiltre i politikken igjen. Permisjonen jeg hadde var til og med desember. Så får vi se hvordan det fyker avgårde, og om det lar seg gjennomføre. Tror det kan være greit for Nikolas og å se at det går fint uten mamma. Burde iallefall gå fint på dagtid. Han pupper veldig lite i grunn. Selv om han ikke spiser noe særlig for tida så tar han kun pupp når han skal sove, men da forsyner han seg godt, for å si det sånn. Så den sovinga blir eneste utfordring. Den tid den sorg. Det ordner seg vel.

Nyttårsaften gikk fint, og Nikolas sov gjennom alle nyttårsrakettene. Vi hadde gud foreldrene til Nikolas på middag. Kalkun, som seg hør og bør. Det var koselig, og kalkunen ble heldigvis vellykka. Har alltid som nyttårsforsett at jeg skal bli flinkere til å invitere folk over på mat. Syns i grunnen at det er veldig koselig med middagsgjester. Men det blir liksom aldri til at jeg klarer å gjennomføre det... jaja. Sånn er det vel med nyttårsforsetter..Spørs vel om det blir noe enklere i år.

Uansett: Et riktig god nytt år til dere alle, og tusen takk for at dere orker å lese bloggen min. Det er kjempekoselig at det er så mange som bryr seg om oss og som følger med. Det varmer. God Nyttårsklem!

Julefred

Det har vært fine juledager til nå. Nikolas har vært i godt humør og har spist bra. Julaften ble det masse pakker- litt for mye, faktisk for en liten kar, så han måtte ta litt pause innimellom. Men morsomt for alle de andre.

God Jul

En riktig god jul ønskes til dere alle. Vi håper vi skal få en fredelig julekveld. Det var en strevsom og sliten dag for Nikolas i går. Hittil har dagen i dag vært grei. Sover nå sin 2.lur for dagen. Håper det gjør at kvelden og blir fin..

Latterkrampe:)

Så glad blir man når man kommer til Nord-Norge igjen..

Another wonderful day

(Beklager den uhøvelige vinkelen på filmen)Søte lille. Sjarmerer alle på sin vei. I dag har han spist 4 måltider og vært blid som en sol hele dagen. Alle her synes han har kommet seg veldig raskt. Det blir interessant å høre hvilken tidsplan de har for oss fremover med tanke på hjemreise. Natta gikk greit. Mye pupping, men heldigvis litt mindre biting. Gnager ennå, men jeg holder ut.. Legen har ordnet med time hos ammehjelpa. Han syntes synd på meg, og mente jeg burde vurdere å slutte med amminga. Men jeg har ikke lyst å slutte. Jeg tror Nikolas trenger antistoffene så lenge han kan få dem, på grunn av hans dårlige evne til å takle infeksjoner. I tillegg har jo puppen vært livsviktig for ham når alt har vært trist og trasig og når han har vært syk. Nei, vi må forsøke å finne en måte å komme oss gjennom dette og på.

Rampen er tilbake

Ting begynner å normalisere seg. Det eneste vi sliter med er amminga og sovinga. Forøvrig har det vært en fin dag. Gruer til natta og puppe-slit. Han sover nå. Har tatt kveld. Sist natt sov vi ikke mye. Forsøkte oss litt halvhjerta med amme-pause midtveis. Det endte med at han sparka av seg veneflonen som han hadde på foten og styrte og svetta så bandasjen over hickman-kateteret løsna og måtte skiftes.. Puh. Noe skal det liksom være hele tida... Men vi er veldig glad for at alt det andre går så fint. Så håper vi det går seg til med nattesøvnen..

En ålrailt dag

Dagen i dag har egentlig vært veldig fin. Nikolas har spist som en "hest". Frokost middag og nesten en hel porsjon kvelds. Ja, Nikolas-porsjon, da. Den er jo litt mindre enn andres. Det med maten kom overraskende på meg. Hadde ikke forventet at han vill komme til å spise noe av egen maskin før over helga, men han gapte som bare det. Klarte nesten ikke øse maten fort nok. Han har stått på bena i dag,noe skjelven, men veeldig fornøyd. Gliste bredt selv. Så har han sittet i tripp-trapp stolen og på gulvet og lekt. Så vi må være fornøyd med dagens utvikling. Det eneste som er problemet nå er amminga. Og det er ikke et helt lite problem heller. Det virker nesten som han har glemt hvordan man dier. Han gnager i stede for å suge, og han har sylskarpe tenner. Resultatet etter tre dager med gnaging på et par, i utgangspunktet såre brystvorter kan dere tenke dere selv. Jeg gråter om kapp med Nikolas og klarer nesten ikke holde ut. Og Nikolas stakkar skjønner jo ikke hvorfor jeg roper og skriker og tar fra ham det kjæreste han har når han koser seg som verst. Jeg forsøker å bite tennene sammen og har prøvd både plaster av ulike slag og brystskjold og salver og kremer og gud vet hva, uten at det hjelper det spøtt. Dette tidspunktet er liksom ikke det beste å slutte med pupp, han trenger virkelig den trøsten det er. Forsøkte oss med flaske og i kveld, men det falt selvsagt ikke noe bedre i smak denne gang enn tidligere. Foreslo bryst transplantasjon- over til John, for legen, men han var ikke så sikker på at det var en god løsning. Lokalbedøvelse var visst ikke noe bedre forslag det heller. Jaja. Det går så lenge det går. Jeg må bare forsøke å holde ut og håpe at han snart finner ut at det ikke er så lurt å gnage..

Still going strong

Lille Nikolas klarte seg finfint gjennom natta. Sov godt hele tida på litt vallergan(sovemedisin "light"). Har våkna såpass i dag at han syns at sykepleierne og legen var litt for skumle. Så han måtte gråte en del og fikk tilslutt komme på fanget. Da var det jo selvsagt klart at han skulle ha pupp. Så han spiste både lenge og vel. Vi ble litt engstelige for at det skulle bli for mye mat og at han skulle komme til å kaste opp. Men foreløpig har det gått greit. Det var nok litt stressende for ham å være på fanget samtidig som han syns det var fint. Puska mamma i håret og strøk meg på kinnet, så det virka som han syns det var kos. Bæsja gjorde han og mens han puppa, som seg hør og bør..hehe. Men så ble pulsen så høy at vi måtte legge ham tilbake i sengen.Det var nok tungt for ham allikevel. Han roa seg i sengen og sovna etterhvert. God og mett i magen og med tørre bleier. Lille gullet. Legene syns det var fint han takla stresset såpass godt og at han klarte å ta seg inn igjen etterpå.

Tuut-tuut

Mange fine biler her på sykehuset. Det gjør at det blir litt gøy og innimellom.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

det lysner av dag..

I 9 tiden i går kveld kom Nikolas seg litt og vi fikk både smil og hviin. Helt utrulig hvor livskraftig han er. Selv om han hadde ligget med60- 70 i metning hele ettermiddagen hadde han allikevel krefter til å kikke etter bestemor og bror. Når han endelig kom seg over kneika litt utpå kvelden så skulle han jo gjøre alt det han ikke hadde orket tidligere; Løpe rundt, søle med vann og leke med Dina(bikkja). Vi måtte holde ham litt igjen... Men det var godt å få smilet tilbake. Han sovna i 11 tiden, og sov greit til i to tiden. Da fikk han et nytt metningsfall. Det varte til seks tida, da fikk vi en times tid med søvn igjen før Nikolas bestemte seg for å stå opp. Han har hadd fin metning hele morgenen, men vært veldig grinete. Han kjenner det vel i kroppen at det var en lang og tung dag i går, og at natta har vært stri også kjenner han sikker morfinen ennå og, som han fikk i natt. pupillene er iallefall veldig små. Håper dagen i dag blir litt lettere.

Fra Hall på PHa-Norge fikk jeg e-post adressen til en dame i USA som har en liten gutt med pulmonal hypertensjon. Jeg gleder meg veldig til å korrespondere med henne og dele erfaringer. Har virkelig savna noen å snakke med som kanskje vet noe av hva det vil si å leve oppi alt dette. Når bare Nikolas blir litt bedre så jeg får tid å sitte med PCn mer enn noen minutter i slengen.. Jeg er ikke Så rask å skrive engelsk, så jeg må ha litt tid på meg når jeg skal skrive så det ikke blir helt Norwenglish... Tusen takk Hall- igjen...

Ei fin uke

Noen dager siden jeg har skrevet noe nå. Den siste uka har vært veldig fin. Nikolas har vært i godt humør og har vært skikkelig go-gutt. Bortsett fra at han var litt grinete i ettermiddag, da, og har spist litt dårlig i dag. Forhåpentligvis bedre i morgen igjen... Hadde fysioterapauten her på torsdag. Han mente Nikolas hadde gjort store fremskritt motorisk de siste to ukene siden han hadde sett ham sist. Veldig bra. Kom over en nettside for Nordmenn med Pulmonal hypertensjon. Jeg satte en meld inn på forumet deres. Syns det er interessant å høre hvordan det er å leve med denne lidelsen. Jeg lurer jo ofte på hvordan Nikolas har det. Spesielt når han får metningsfall.. Jeg regner med at det er likedan for ham som det er for voksne med lidelsen. Kanskje enda verre i og med at han ikke har så stor lungekapasitet i utgangspunktet.

styre med tunga hele dagen lang:)

God-gutten har hadd en veldig fin dag i dag:)