Åleve med MbBechterevs

For en tid tilbake ba jeg min revmatolog henvise meg til kurs om sykdommen min. Jeg følte jeg var kommet til et punkt der jeg hadde behov for å lære meg mer om hva som skjer med kroppen min når den er syk, om medisinene som er tilgjengelig og om hvordan de virker. Nå har jeg vært gjennom to av tre dager. Jeg hadde vel forventet at de som var på dette kurset var en del sykere enn meg. Jeg tror jeg kan revurdere sykdomsgraden min etter dette. Jeg har liksom ikke sett på meg selv som syk men når jeg ser tilbake så har jeg vel vært periodevis dårligere enn mange på dette kurset. Uansett så nekter jeg å leve livet mitt sånn som det de liksom legger opp til på dette kurset.. Det blir for mye fokus på hvordan man hemmes av sykdommen. For mye snakk om "hensynet til diagnosen". Jeg nekter å leve livet som syk. Det å liksom ha begrensninger og diagnose som det mest sentrale i livet som alt annet må kretse rundt. Det er ikke et alternativ for meg. Jeg er ikke førstog fremst syk. Jeg er meg, og ja; jeg har en diagnose på en kronisk sykdom som gir meg begrensninger og stiller krav om justeringer i enkelte tilfeller. Men det er ikke sykdommen som skal være utgangspunketet og det mest sentrale i livet mitt...Det har vært greit å lære mer om mekanismene i sykdommen og om omfanget. Sykeliggjøringen kunne jeg klart meg uten.