...er like langt

Puh. Ja- nå fikk vi sannelig kontrabeskjed. Det blir kateterisering, operasjon av venekateter og CP på tirsdag alikavel. Så da blir vi ikke å dra hjem i morgen som planlagt. Dr Holstrøm mente det var for galt å sende oss fram og tilbake, så de hadde gjort nok et forsøk på å få det til, og da fant de visst ut at det var mulig allikavel. Forsåvidt like greit, sånn sett. Men det blir mye omstillinger fra det ene til det andre, og beskjeder hit og dit og frem og tilbake. Får håpe de ikke ombestemmer seg igjen, da. Blir noen trøtte dager her i helga å gå å vente på at ting skal skje. Ikke så mye å ta seg til.. Skal se om vi kan få oss hver vår tur inn til byen iløpet av disse dagen, da. Få lufta toppen litt.. Har en tøff uke foran oss..

Tuut-tuut

Mange fine biler her på sykehuset. Det gjør at det blir litt gøy og innimellom.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

VS: Frem og tilbake

---- Opprinnelig melding ----

Så blir vi sendt hjem. Bare for å dra ned igjen om 10dager.Nikolas skal få prøve den kateter-medisinen.Desverre så hadde de ikke muligheter til å gjøre det de sku gjøre før da,så for å slippe å trø her så blir vi sendt hjem. Så var d og noen blodprøver de ville ha svar på som det tok noen dager å få analysert.Frem og tilbake er dobbelt så langt,sier de.puh.jaja.D værste blir at vi nå får 10dager til å grue oss på.



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

På riksen

Så kom vi oss frem, da. Flyturen gikk kjempefint. Det var som å være "på bakken" med tanke på Nikolas og oksygenmetninga. Så det gikk fint. Sykepleieren som var med var veldig koselig og hyggelig, og Nikolas oppførte seg eksemplarisk. så å si ingen surking og grining. Det var en lettelse at det gikk så fint, å trenger vi ikke bekymre oss for det når vi eventuelt skal hjem igjen.

I dag har vi snakket med legen og tatt ekko-undersøkelse. Legen var positivt overrasket over hvor bra det sto til med hjertet hans. Vanligvis ville det vært store fortykninger i hjerteveggene etter å ha arbeidet under så høyt trykk over så lang tid, men det var lite av det hos Nikolas. Det var visst ingen tvil om at den åpne blodåra(ductus) hadde hjulpet ham. Han mente og at det var takket være den at han ennå var i live.

Legen mente vi burde gjøre en skikkelig undersøkelse av ham med kateteiseing(dvs, gå inn i hovedpulsåra og måle trykket i lungene direkte), I tillegg ville han at det skulle tas CT og MR for å kartlegge omfanget av det slaget han hadde i august. Det hele er litt skremmende. Bare det å legge ham i narkose er "risky-bissniss". Ifølge legen er det statistisk 10% sjanse for død forbundet med Narkose og PH hos barn. I beste fall blir det noen dager på respirator etter en nakose.. Men vi må vel bare gjøre det. Han sa det slik at for å kunne vurdere om han skulle på flolan( den nye medisinen) så måtte det gjøres en grundigere undersøkelse. Vi får vel bare holde ut. Kanskje blir det undersøkelse i morgen- hvis den pasienten som var satt opp enda var syk, ellers så vet vi ikke når det blir. Det var litt ventetid..

Så da venter vi bare på nærmere beskjed hos legen. Han skulle gjøre en kateterisering på en annen pasient, og konferere med sine kollegaer, så skulle vi få beskjed

sceduled to fly

Så var det klart. Vi drar klokka 0945 fra Sørkjosen. Må innom i Tromsø for å hente en pasient til som skal være med samme fly. Dermed ble det ikke plass til John. Eller det vil si, plass var det visst, men da ble flyet så tungt at vi måtte mellomlande i Trondheim for drivstoff, og det var ikke aktuelt, så John må ta rutefly:( Han skal være med til Tromsø, da. Så slipper han kjøre dit, iallefall. Phhh. Jaja. Ikno å gjøre med. Jeg var jo egentlig litt forberedt. Men. Hadde jo et håp i og med at de sa i går at det skulle gå greit. Klarer egentlig ikke å føle noe som helst. Det blir som det blir..

Flytiden er estimert til ca 3 timer, så det går heldigvis ikke noe lenger tid enn sist. Det var iallefall positivt. "sea-level" for dem var det samme som 16000meter, så det var ikke så stor forskjell fra vanlig flygning, verken mht tid eller komfort... Veldig greit, det da.. Så nå er vi straks pakket og klar til avgang...

Til Riksen.

Så var det klart. Vi drar med ambulansefly fra sørkjosen på tirsdag...

Huff. har jeg gjort det rette nå da... hvordan blir dette for Nikolas. Nye runder med smerter og ubehag og nedsatt livskvalitet...?

Jeg er så redd. For hvordan dette kommer til å påvirke Nikolas. For flyturen, for sykehusoppholdet, for reisa hjem igjen, for at jeg ikke kan være sammen med Jim og Nikolas samtidig gjennom dette.. For nedturen dersom det ikke blir noe av denne behandlingen, eller at det ikke virker...

Du är det finaste jag vet
Du är det dyraste i världen
Du är som stjärnorna
som vindarna
som vågorna
som fåglarna
som blommorna på marken

Du är min ledstjärna och vän
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek
Du är mitt blod och
mina lungor
mina ögon
mina skuldror
mina händer och mitt hjärta