fine dager

Noen dager siden jeg har vært her nå.. Nikolas har det helt fint. Han har nå funnet ut at det er veeeldig stas å løpe. Han er bare helt utrulig skjønn der han ræser avsted med mamma eller pappa "på slep". Han kan jo selvsagt ikke gå på egenhånd, men vet hvordan han skal utnytte foreldrene maximalt. Jeg forsøker å fange det på film, men har ennå ikke fått noen gode klipp. Når jeg får det skal jeg legge det ut her. Jeg og John har vært veldig sliten de siste dagene. Begynner å kjenne det langvarige presset på kroppen, og jeg kjenner at det begynner å røyne litt på innimellom med søvnmangel. Men når alt er så pass bra med Nikolas så går det jo greit allikevel... Var en tur på kafe i dag med noen veninner. Det gjorde utrulig godt. Har ikke vært på kafe siden begynnelsen av denne måneden, og jeg følte meg litt som et nytt menneske etter å ha fått en time med slarv og prat om noe annet enn medisiner, bæsj, søvnmangel og sånne ting. Var gull verdt for meg, så nå føles det litt bedre enn for etpar dager siden.. Satser på at det ikke går en måned til neste gang igjen..

Hageprosjekter

Go-gutten









Endelig sol og fint vær. Synd det allerede er så sent på året at det er høst i lufta, ellers hadde det nok kunnet vært riktig varmt i dag, men sola skinte og det var fint i solveggen. Nikolas har hatt en utrulig fin dag i dag. Spiste en skikkelig god frokost og fikk dermed en fin start på dagen. Humøret har vært upåklagelig hele dagen. Lekt lenge for seg selv i stolen sin, prata og flirt og vært i kjempe humør og spiste en skikkelig
god kvelds. Så vi har alle hatt det fint i dag.

John er nå ferdig med snekker-prosjektet uttafor og vi fikk beisa det ferdig i dag. Ble skikkelig fint syns jeg. Skal se om jeg får flytta den siste spireaen min til kroken inne ved veggen iløpet av helga, og til våren skal jeg plante klatreroser og klematis, så blir det nok så fint så:) Jeg er bra heldig som har en så flink mann som kan sette ut i praksis alle de tullete ideene mine. Hadde nok ikke akkurat blitt så bra om jeg skulle gjort det selv, nei.. Nå har vi bare det evinnelige stein- arbeidet igjen med støyping og legging av skifer så er dette prosjektet i havn... Det er godt å ha noe å puske med ute i hagen slik at man har muligheten til å koble litt av innimellom, selv om en ikke kan dra hjemmefra...

ma-ma-mammadalt

Har vært tidlig kveld på meg de siste dagene. Nikolas sover nokså dårlig for tia og jeg har vært ganske utslitt på kveldene så derfor har det ikke blitt noe blogging på meg. Ting går fint her, nå. Foruten at Nikolas ikke spiser noe særlig og at armen fortsatt ikke fungerer, så er han stort sett blid og "i farta". Ja, også er han blitt helt KRONISK mammadalt. Skal bare være hos mamma, og når jeg går ut av synsfeltet er det hylskriking og "verdens undergang".
Det kan gå fint å være hos pappa en stund, men når han får øye på meg, eller jeg er litt uheldig og beveger meg i deres retning, så skal han til meg og blir SÅ lei seg om jeg ikke tar ham. Merker jo at han begynner å bli større og at han manipulerer meg litt, så vi har nå begynt å lære ham at sånn kan det ikke være. Jeg begynner å bli nokså sliten av det hele, og det har nok vært en av grunnene til de tidlige kveldene mine, selv om det jo selvsagt også er litt koselig innimellom å være så "populær". Å ha avlastning er også nesten blitt mer en belastning, for å si det sånn. Han forstår jo at når disse hjemme-tjenesten-damene kommer så er det en reell fare for at mamma og pappa forsvinner ut døra, så det er et leven uten like med surking og grining, hyling og skriking og klamring rundt halsen. De siste to gangene tok de Nikolas med ut på trilletur, og det gikk veldig greit, så fikk vi litt pusterom...

Torsdag var jeg på møte med hjemmetjenesten. Det gikk veldig greit. Alle problemer og vanskeligheter som tidligere hadde vært knyttet til avlastninga vår syntes som om de aldri hadde eksistert, og de var mer enn villig til å møte våre behov.. Vi skal nå ha to timer avlastning hver dag på ukedagene, og så får vi igjen anledning til å ringe "nød"-telefonen deres dersom Nikolas skulle bli kjempe dårlig igjen. Jeg kjente på det da han var så syk at det føltes litt kjipt å ikke ha noen som vi kunne ringe til som kunne komme å se til oss om vi trengte det. Nå var vi jo så heldige at min familie var her på besøk når det sto på, og det var ekstra godt å ha noen å holde rundt når det var på det værste, - det at der var noen her som kunne se litt til Jim innimellom var og veldig veldig bra... Vi forsøkte jo så godt vi kunne, men det er ikke til å unngå at han kan komme til å bli litt for seg selv når vi har hendene fulle.. Det er ikke så greit for Jim heller når lillebror er så dårlig som han var da. Så hjemmetjenesten skal nå være her for oss, neste gang... Blir jo ikke som sin egen familie, men bedre enn ingen uansett. Måtte vi aldri få behov.. Men den dagen kommer nok.. Uansett; den tid den sorg. Iallfall greit å vite..


Utover det skjer det ikke så mye. Jim har begynt på skolen igjen.. Ikke så mye forskjell for oss da, i og med at vi uansett ikke har sett ham før etter klokka tre på ettermiddagene hele sommeren, men nå treffes vi litt om morgenen og. Iallfall godt for ham å komme i gjenge igjen. Syns vi, hehe. Mandag skal vi dra på helsestasjonen med Nikolas å veie og måle. Så skal vi innom sonjatun å ta en blodprosent i samme slengen. Blir interessant å se om han har tatt av seg noe når han har vært syk og har vært så dårlig å spise den siste uka, og om blodprosenten er blitt lav igjen.. Har blitt mye krøll med det jern-opplegget i det siste..

Hverdag

De siste dagene siden sist jeg var her på bloggen har vært greie her hjemme.. Nikolas har vært nokså krevende, egentlig, Skal gå og være aktiv hele tiden. Med en gang det blir stillstand så begynner han å grine, men utover det har humøret og helsetilstanden hans vært relativt bra... I går var han veldig trøtt og sov en hel masse i løpet av dagen. I dag har det vært mer normalt. Vært veeldig surkete da. Tror han styrer med noen tenner som er på tur. Virka som det hjalp litt på humøret da jeg smurte på dentinox, så det var nok tennene som plagde. Matlysten de siste dagene har vært litt laber, men vi håper det tar seg opp etterhvert. Armen hans er blitt mye sterkere. Han støtter seg på den og løfter den, men forsøker ikke å bruke den noe når han leker og er aktiv. Eller, det vil si i dag strakte han den ut og rørte borti en av lekene, men så var det som han kom på at den ikke virka, og han dro den til seg igjen.. Litt trist er det at han bare har en arm som fungerer. Ser jo at det hemmer ham når han skal leke og sitte for seg selv. Så han blir veldig fort lei og orker ikke leke noe særlig. Skal bare gå, men så blir han liksom veldig sliten av det og etter en stund og blir utålmodig og grinete.. Positivt at den høyre foten hans er mer virksom, da. Og at han virker sterkere i kroppen. Han går nesten like fint som for to uker siden. Har litt mindre utholdenhet, tempo og styrke enn tidligere, men hvis han fortsetter med samme aktivitetsnivå fremover går det sikkert ikke så lang tid før han er tilbake igjen der han var. Han har heldigvis ikke hatt sånne hode og øye-rullinger siden onsdag. Håper jeg aldri trenger å se slike igjen hos ham... Mest gledelig av alt er det allikevel at han har fått det gode humøret tilbake og at han er blitt så utrulig raus med mussene til mamma:) Det varmer meg langt ned i magen og inn i hjertet... For en uke siden trodde jeg aldri at han kom til å bli så bra igjen noen gang, og alt så bare mørkt og trist ut. Han er så utrulig sterk den lille gull-klumpen, og har en imponerende livsglede som gjør at vi bare ikke kan sette oss ned å deppe. Sjarmtroll og gledesspreder til tusen. Men hvem synes vel ikke det om sine egne barn:)

Dyrebare øyeblikk

Det gjorde virkelig ingenting at det ble litt sent før han sovna i kveld:)


















































Latter og Kos

























Og mange mange muss fikk mamma

Gullet. Onsdag kveld


Sakte kommer vi oss inn i rutinene igjen. I går og i dag sto han opp med pappa så jeg fikk en ekstra time på øyet. Det gikk fint. Han spiser greit og er i forholdsvis godt humør. men han må underholdes og bæres stort sett hele tiden. Ligge på gulvet, eller leke på egenhånd er ikke gøy overhodet. Det har nok sammenheng med den begrensede bevegeligheten hans. Når han ikke klarer å gjøre det han kunne før så blir det fort fryktelig kjedelig og leit. Bæresela har kommet til nytte igjen. Nikolas har syntes det har vært greit å sitte i den. Litt ekstra støtte når han skal bæres. Han virker sterkere både i den høyre foten og armen allerede. Han klarer å løfte armen litt og bruker den til å støtte seg av og til, men koordinasjonen og gripeevnen er ikke der. Vi er forsiktig optimistiske og håper at det skal kunne bli ganske bra igjen, bare vi får tida til det.. Akkurat nå gleder vi oss over de små fremskrittene og det at han smiler og ler igjen når han blir underholdt..

En fin dag

Da Nikolas våkna etter ettermiddagsluren i går kveld var han i mye bedre form. Han hadde ett tilfelle etter at han hadde sovna for kvelden der øynene begynte å gå rundt og han kasta hodet bakover og virka helt borte. Det var litt skremmende, men det varte heldigvis bare en liten stund, og det virka ikke som han hadde vondt, for han gråt ikke. Vi har snakka litt om at det nesten kunne ligne litt på epilepsi. Noe de i utgangspunktet snakka om da han ble født, som en mulig side effekt av grunntilstanden hans. Vi får bare se hvordan det utarter seg videre. Natta gikk relativt greit, uten at vi behøvde å gi annet enn en paracet i 4 tia. Dagen i dag har vært helt annerledes enn noen av de andre. Han har ikke hatt noen tilfeller av øye og hode-rullinga og har godtatt å være masse hos pappa, så jeg fikk meg en liten tur ut i hagen en times tid. Det trengtes- har ikke vært utfor døra siden lørdag. Han spiste greit til kvelds, og har til og med hatt litt lyst til å gå. I tillegg har han vist litt interesse for lekene sine og for Dina. Vi ser at han har problemer med hele høyresida. Foten er ikke så sterk som den venstre, og når han sitter så faller han mot høyre fordi han er så slapp på den sia. I og med at han ikke kan støtte seg på den sida så har han problemer med å sitte på egenhånd... Hånda har virka litt i dag, da- eller det vil si, han har klart å løfte den litt opp innimellom, men han har ingen gripeevne og ingen styrke. Han skulle forsøke å bruke den da han skulle leke men ble så lei seg når han ikke fikk det til. Stakkars lille vennen.. Men det har vært en fin dag, alt i alt. Vi fikk oss tilogmed en liten trilletur og han har glimta til innimellom og gitt oss små smil. Vi ser jo i øynene hans at han ikke er helt den samme som før helga. Han blir litt fjern i blikket innimellom,Har liksom ikke det samme glimtet, og humøret er ikke helt det samme. Men vi får vi ta det positive som er og håpe at morgendagen blir minst like fin...