styre med tunga hele dagen lang:)

God-gutten har hadd en veldig fin dag i dag:)

De siste par dagene har vært riktig fine. Han har ikke hatt metningsfall. Ikke noe å snakke om iallefall. Humøret har vært fint og matlysten bra. Spiste ikke kvelds i kveld, da, men foruten det-ok. Så dagene har føltes litt lettere. Avlastninga den siste uka har vært dårlig. Nikolas har endra på soverutinene sine, så nå sover han når vi har avlastning. Eller, skal til å sovne når de kommer. Vi har forsøkt oss å gå ut selv om han ikke har sovnet, men har vært nødt til å komme hjem. Hvis vi er ute når han våkner er det rimelig tragisk å våkne. Så jeg må være her når han skal sove. Ferdig med det. Dermed blir det ikke mye avlastning på oss. I dag ble det en halv time. Ikke engang nok til å gå en tur med Dina. Håper de er fleksible på å endre klokkeslettene, ellers kan vi bare avvikle hele avlastninga. For det er ingen vits sånn som det er nå.
Ellers er det ikke mye nytt. Sover fortsatt like dårlig som han alltid har gjort. Og er fortsatt like mamma-dalt.

En relativt fin dag

Noen bilder tatt i gode stunder

Jeg forsøker å skrive på bloggen når det er nye ting og endringer i tilstanden til Nikolas. Stort sett når jeg ikke har vært her på en stund, så er det fordi alt er stabilt. Når det er litt nedtur og krise forsøker jeg å legge inn meldinger hver dag. Om ikke annet så sånne korte. Når alt er fint, så er det liksom ikke så mye å melde, og da kan det være stille fra meg noen dager. Så stort sett når det er stilt, så er det et godt tegn. Siste uka har vært slitsom og jeg har ikke orket skrive de siste dagene iom at det ikke har vært sånne store forandringer. Det har vært noen metningsfall innimellom, noen gode stunder og noen mindre bra..

Nikolas sov godt natt til i dag, da. Flirte og flørta med mamma helt til han sovna i går kveld. Hadde en rolig natt. Kun en liten dropp på morgenkvisten, men det var nok fordi han ble så tett i nesen, og vi måtte styre med å få det opp. Han sov helt til klokka ni. Dagen var også strålende fin, og han hoppet over formiddagsluren og holdt det gående til klokka var over 4 før han sovna igjen. Dessverre var han desto surere når han sto opp etter luren i 6-tia. Grinete og utålmodig helt til han sovna igjen nå i kveld. Sover veldig urolig. Har allerede vært tre ganger inne hos ham, og han har bare sovet en time... Han har spist ok i dag til alle tre måltidene. Er mange dager siden han har spist tre måltider på en dag, så jeg har vært fornøyd med det. Alt i alt et fint døgn, får man si. Så får vi se hvordan det neste blir... Han har vært bedre i hosten i dag og, men er fortsatt snørrete og tett. Han har veldig såre slimhinner i nesen. Det er blod i snørret. Ser forferdelig trasig ut når han har blod som kommer rennende fra begge neseborene. Det svir nok veldig når vi drøpper nesa hans. Forsøker å ikke bruke så mye nesedråper, og heller bruke saltvann og morsmelk, men det er liksom ingenting annet som nytter enn rhinox. Dessverre. Bruker saltvann først, for å forsøke å gjøre det bedre. Vi kjører med 3 liter O2 på nese kateteret hele tiden, og det er med på å gjøre neseslimhinnene tørre. Ikke noen god kombinasjon med forkjølelse. Det hele tetter seg til. Vi drar ikke til Tromsø på kontroll på tirsdag, slik vi skulle. Vi må vente til Nikolas er blitt bedre. Orker ikke reise med ham når det er sånn som nå. Jeg har fått time hos revmatologen 30 oktober, så vi skal forsøke å få flyttet timen til da.

Our Skottish friends

In honour of our dear skottish friends Moira(who we unfortunately havent had the pleasure to meet yet) and Jim(can't wait to see you again), I thought i'd have to write a message in english. Can't promise it to be a regular thing, though, but.. You will have to apologize for the bad language and all the misspellings. I'm only norwegian...
We are so greateful for all the warm thoughts and all the uplifting greetings we get here on our blogg. It warms our hearts knowing so many people think of us and feel for us in these challenging times.

Things were going really fine today, until tonight. Nikolas has been in better mood. Far more patient than yesterday, and he has seemed happier. Didn't have any major drops in his oksygen level eighter-until tonight. We really felt optimistic again... But it didn't last for long.. Dad took Nikolas for his evening bath, and suddenly he got all blue and started to struggle with his breathing.. A depressing end at a fine and uplifting day... Now he sleeps, and his oksygen level is at 80. It should be over 90... I fear the night, and feel sad and pessimistic.. Dear God. Don't take him away from us... Please don't...

Sånn derre,,

Dagen i dag har vært litt blandet. På den ene siden har han vært i tidvis ok humør. Smiler og prater. Samtidig har det virket som han har slitt litt med lav metning. Vi har ikke hatt på måling, for det er umulig å få korrekte målinger når han er våken, men han har vært tidvis grinete og hatt litt dårlig farge. Har ikke orket gå så mye og har heller ikke noe tålmodighet med å leke og lese. Han styrer litt med de tennene. Jeg vet jo ikke hva som er årsak og virkning her. Er han grinete fordi han har tannverk og får lav metning fordi han er grinete, eller er han grinete fordi han sliter med lav metning, og så gjør den lave metningen tannverken verre å takle?? Prøver å ikke tenke for mye, og heller bare fokusere på å håndtere hverdagen, men det går ikke like greit hele tiden. Jeg tror Nikolas har lav blodprosent og. Vi har vært for lat å gi jern. Vi får se om vi skal dra ned til legekontoret for å sjekke i morgen. Har ikke lyst å ta ham ut i den kalde høstlufta når han har den luftveisinfeksjonen. Vi har iallefall tatt oss sammen og begynt å gi ham jern igjen to ganger om dagen fra og med i dag.

Kjenner at denne livsstilen begynner å slite veldig på meg og John. Vi lever nok mer på grensen enn vi er klar over i det daglige. Når vi hadde trengt de ekstra kreftene så er de liksom ikke der, og det er vanskelig å være var ovenfor hverandre. De siste par dagene har avlastninga vært veldig viktig. Iallefall for meg. Nikolas krever veldig mye av meg når han er uttafor. Da er det Mamma- mamma-mamma- og ingenting annet som nytter. Er veldig leit for John. At Nikolas ikke lar pappa få trøste når ting er leit. Er ikke så lett for mamma å presse ham til å være hos pappa heller, når han sliter og begynner å gråte. Så blir det en vond sirkel som bare forsterkes hver gang jeg tar ham.. Umulig å endre nå når han er dårlig, men kanskje noe vi må jobbe litt med om han skulle bli bedre igjen..

Jeg forsøker å ikke forsvinne inn i negative tanker, men det er så vanskelig å holde håpet der når vi vet hva vi har i vente. Var på butikken her om dagen og skulle kjøpe barnemat. Kjøpte bare ett glass... Fordi jeg ikke vet hvor lenge han skal være her.. Det var sånn her tidligere og; ville ikke kjøpe store bleiepakker, kjøpte ikke mer klær enn det som var bruk for akkurat nå, osv... Høres litt absurd ut, egentlig.. men sånn er virkelighet min... Ikke fordi jeg ikke vil sløse. men fordi det blir så leit å ha så mye igjen etter ham...

fått en ny tann

Nikolas har fått en ny tann nede på venstre side. Den er ikke kommet helt gjennom enda, men nesten. Han har visst flere på tur.. Mye tannverk virker det som at han har. Ser ikke ut til at noe hjelper. Hverken paracet eller dentinox. Han har fått litt hoste og.

Dagen i dag har vært OK. Han har lite overskudd og må bæres mye, men vi har ikke hatt noen store metningsfall. Regner med at det blir noen til natta..

Et nytt et

Hadde et nytt metningsfall i halv fem tiden i morges. Varte ca en og en halv time før han roa seg. Virker som morfinen hjalp ham denne gangen og. Det er bra iallefall. Det er rart hvor fort det snur. Den ene dagen spiser han som en hest og virker helt topp, så neste dag er alt bare sorgen. Prøver å kose oss med de gode stundene. Jeg kjenner jeg er pessimistisk for fremtida... Veldig..

En dårlig natt

I natt fikk Nikolas et nytt metningsfall. Han begynte med å knø, og jeg trodde han hadde luft i magen. Det hele bare bellet på seg, og vi måtte gi ham morfin. Han hadde metning på rundt 50 til morfinen begynte å virke. Så kom han seg etterhvert opp på vanlig nivå igjen. Vi sovna igjen litt over klokka to. Nikolas sov til 6 tia før han vokna til pupp.. Det var en slitsom natt og jeg føler meg mørbanka. Håper det ikke blir flere runder...

Feber igjen

Nikolas har feber igjen 38,5 i kveld. Har vært veldig grinete i ettermiddag og kveld. Trodde først det var tenner, men ikveld hadde han feber. Litt tett i nesa, men ikke så mye at det sku vær det.. Hmm. Kjenner det i magen. Er litt engstelig. Har det ennå i kroppen fra sist...

Bamsefar

Ettårs kontrollen gikk greit. Nikolas hadde lagt på seg 100 gram og vokst en halv cm på de siste tre ukene. Egentlig ble jeg ikke overrasket over at det var så lite. Han har jo spist veldig dårlig innimellom og vært veldig aktiv. Det er jo måte på hvor mye næring det er i den puppen... Lyspunktet er at han har spist veldig bra de siste par dagene, da. Så får vi håpe det varer. Kjenner jeg er helt på tuppa når det gjelder virusinfeksjoner. Huff. Det er ikke så lett. Vi skal jo liksom ha det litt strengt her, med at de som kommer må være friske og sånn. Så er det jo ikke så lett å mase på alle heller; "er dere friske". Det er ikke så lett for folk å tenke at en liten forkjølelse eller lett hoste kan være noe å bry seg om. For man tenker jo ikke over sånt til vanlig... Og så er det det med håndvask. Alle som kommer til oss bør jo vaske hendene når de kommer. Jeg får liksom ikke til å be folk om å gjøre det. Føler det liksom som litt uhøflig at det første jeg skal gjøre når folk kommer inn døra er å be de gå å vaske henda sine, som at de er uhygieniske av seg, eller noe sånt. Men det er jo bare på grunn av Nikolas... Allikevel så får jeg det ikke til... Åsså ender det med at jeg får helt hetta etterpå. Jeg må stålsette meg å komme over terskelen, så blir det kanskje lettere å si fra etterhvert...

Fikk endelig gjort ferdig bamsen jeg strikka da Nikolas var nyfødt. Var liksom ikke så fornøyd med strikkeresultatet, men når jeg fikk montert den, så ble den jo slett ikke så verst. Myk og god er den iallefall. Og glimt i øyet har han og, hehehe.

Vellykket feiring

Gu'mor Hege og Nikolas

Bursdagsfeiringa gikk helt fint. Nikolas var i strålende humør hele helga. Ingen bivirkninger å se fra influensavaksinen, og det gikk helt fint med besøk. masse fint fikk han hos alle sammen. Det var en fin dag. I morgen skal vi på ettårskontroll. Blir spennende å se om han har lagt på seg noe...

Hipp hurra!! 1 ÅR

Hurra for deg som fyller ditt år....!!! Tenk i dag er Nikolas 1 år. Det hadde vi ikke våget å tenke på for noen måneder siden. Jeg er så glad. Måtte jo synge alle bursdags sangene jeg kunne i morges når vi sto opp. Fikk klump i halsen.. Mormor kom i går og skal være til søndag. Det var fint for Nikolas at det bare var en person å bli kjent med, og han ble raskt fortrolig med henne. Meningen var at Bente skulle komme med familien i dag, men de var blitt så forkjøla alle sammen, så de måtte melde avbud. Det var jo litt kjedelig, da, men de skulle se om de kan komme når ungene har høstferie..