En relativt fin dag

Noen bilder tatt i gode stunder

Jeg forsøker å skrive på bloggen når det er nye ting og endringer i tilstanden til Nikolas. Stort sett når jeg ikke har vært her på en stund, så er det fordi alt er stabilt. Når det er litt nedtur og krise forsøker jeg å legge inn meldinger hver dag. Om ikke annet så sånne korte. Når alt er fint, så er det liksom ikke så mye å melde, og da kan det være stille fra meg noen dager. Så stort sett når det er stilt, så er det et godt tegn. Siste uka har vært slitsom og jeg har ikke orket skrive de siste dagene iom at det ikke har vært sånne store forandringer. Det har vært noen metningsfall innimellom, noen gode stunder og noen mindre bra..

Nikolas sov godt natt til i dag, da. Flirte og flørta med mamma helt til han sovna i går kveld. Hadde en rolig natt. Kun en liten dropp på morgenkvisten, men det var nok fordi han ble så tett i nesen, og vi måtte styre med å få det opp. Han sov helt til klokka ni. Dagen var også strålende fin, og han hoppet over formiddagsluren og holdt det gående til klokka var over 4 før han sovna igjen. Dessverre var han desto surere når han sto opp etter luren i 6-tia. Grinete og utålmodig helt til han sovna igjen nå i kveld. Sover veldig urolig. Har allerede vært tre ganger inne hos ham, og han har bare sovet en time... Han har spist ok i dag til alle tre måltidene. Er mange dager siden han har spist tre måltider på en dag, så jeg har vært fornøyd med det. Alt i alt et fint døgn, får man si. Så får vi se hvordan det neste blir... Han har vært bedre i hosten i dag og, men er fortsatt snørrete og tett. Han har veldig såre slimhinner i nesen. Det er blod i snørret. Ser forferdelig trasig ut når han har blod som kommer rennende fra begge neseborene. Det svir nok veldig når vi drøpper nesa hans. Forsøker å ikke bruke så mye nesedråper, og heller bruke saltvann og morsmelk, men det er liksom ingenting annet som nytter enn rhinox. Dessverre. Bruker saltvann først, for å forsøke å gjøre det bedre. Vi kjører med 3 liter O2 på nese kateteret hele tiden, og det er med på å gjøre neseslimhinnene tørre. Ikke noen god kombinasjon med forkjølelse. Det hele tetter seg til. Vi drar ikke til Tromsø på kontroll på tirsdag, slik vi skulle. Vi må vente til Nikolas er blitt bedre. Orker ikke reise med ham når det er sånn som nå. Jeg har fått time hos revmatologen 30 oktober, så vi skal forsøke å få flyttet timen til da.