For noen dager skjedde det igjen.. At en liten PH- er fra vårt "samfunn" gikk bort.... En liten jente som ikke fikk vokse opp på grunn av den tragiske sykdommen PH...
Og jeg kjenner at jeg blir irritert og frustrert .. Jeg føler vi bor i et U-land. Nei; vi bor i en u-lands -region når det gjelder barn og Pulmonal Hypertensjon.. Her i Skandinavia.. Også dette barnet gikk bort uten å ha fått anledning til å forsøke de beste medisinene.. Jeg kan ikke forstå hva legene nøler med.. Når mulighetene er så få, og alternativet så utenkelig.. Hva er det de venter på.. De vet jo hvordan dette praktiserer i andre land... Hadde ikke jeg stått på kravene hadde ikke Nikolas heller fått prøve Flolan. Og uansett om han fikk forsøke det så tror jeg vi var alt for sent ute.. Kanskje hadde resultatet blitt litt annerledes om vi hadde fått forsøke det et halvt år tidligere... Eller kanskje ikke.. Det får vi aldri vite.. Da vi sto der i mai og legene sa til oss at han ikke kom til å leve så lenge... Da burde de ha tenkt... Hvilke alternativer var der og hvorfor skulle vi ikke forsøke alt som var tilgjengelig...
Jeg spurte legen vår på riksen: hvis jeg får et barn til med PH og vi krever å få flolan fra dag 1. Får vi det da?.. Han sa ja.. Det ville vi få.. Også sa han at han tror han ville gjort alt likedan med Nikolas om han hadde fått anledning til å gjøre det om igjen... Han tror... Jeg vet at hadde jeg vært der igjen så hadde jeg sannsynligvis gjort ting annerledes. Jeg vet mer nå enn da.. Jeg hadde krevd mer- forventet mer... Men jeg er ikke bitter. Overhodet ikke. Jeg klandrer ikke legene for de avgjørelsene de tok. De gjør alltid så godt de kan med det utgangspunktet de har.. Men usikkerheten og uvissheten vil alltid være der... Jeg trodde Norge var et av de beste landene på medisin. Så naiv jeg var.. Mitt kjennskap til helsevesenet har vist meg at på enkelte områder ligger vi nok litt etter... Av ulike årsaker.. Det er noe med systemet tror jeg.. Det er frustrerende, og jeg føler trang til å gjøre noe... Noe som kan hjelpe... Men jeg er bare et lite menneske i et digert maskineri jeg ikke kjenner. Jeg føler meg liten og ubetydelig og vet liksom ikke helt hvilken ende jeg skal begynne i... Jeg vet ikke engang om jeg har rett- jeg er jo ikke akkurat objektiv....
2 kommentarer:
Uff, uff, uff...jeg fryser på ryggen...jeg vet at vi har vært blant de heldige PH tilfellene. AK fikk Flolan så fort det lot seg gjøre, og det gikk heldigvis riktig vei...mine tanker til de som ikke er like heldige som oss.
Ja vist er vi "bare små mennesker i et stort maskineri" som hedder helseväsenet .. men vi er precis MENNESKER ! Og at vi har oplevelserne, erfaringerne og derfor er "subjektive" giver os DRIVKRAFT !! Vist skal vi göre noget med dette ?!
Legg inn en kommentar