Ny tur til Riksn??

Jeg sendte en e-post til en lege i Canada her om dagen og spurte om hvilke behandlinger som finnes der ute i den store vide verden.. Jeg fikk svar. Han anbefalte oss å forsøke en medisin som de på rikshospitalet avviste i januar. Det viser seg at denne medisinen er ganske vanlig å bruke på barn i andre land. Jeg hedde egentlig avskrevet den behandlingsmåten, fordi jeg fikk inntrykk av de på riksen at denne behandlingsmetoden ikke egnet seg for barn, på grunn av alle komplikasjonene knyttet til det. Ifølge legen i Canada er det ikke så komplisert. En viss infeksjonsfare er det, men den er lik for alle aldresgrupper, og en viss nedsatt livskvalitet er det også, men det må jo vurderes opp mot alternativene. Jeg har chatta med flere foreldre i USA som har barn som har fått denne behandlingen. Noen helt fra de var en måned gammel, flere fra 6 mnd alder. De anbefaler meg å stå på for å få det forsøkt på Nikolas. Behandlingen det er snakk om er intravenøs tilførsel av medisin via en venepumpe i brystet. Jeg sendte en e-post til legen vår i Tromsø i går kveld, og nå begynte ballen å rulle. Det viser seg at Claus har tenkt på dette flere ganger og har vært i kontakt med en spesialist i England. Han var enig i at vi kanskje burde gjøre en ny vurdering av dette, og dermed må vi ned til riksen igjen. Hvis Claus får det som han vil så drar vi alt i neste uke...

Puhhh. Det kom brått på. Jeg tenkte at dette er vel noe som skal vurderes i det vide og det brede før det eventuelt kunne bli aktuelt. Vi får høre i kveld. Claus skulle ringe riksen i dag og snakke med dem. Så skulle han ringe oss igjen etterpå. Jeg gruer meg til å dra. Fly i 4-5 timer med ambulansefly, og bo på sykehus i ukesvis. huff. Men om det kan hjelpe Nikolas, så må vi jo. Men det blir forferdelig...Og tanken på Jim som blir igjen her.... Jaja. vi får se hva som skjer...

På bedringens

Nikolas våkna i mårrest med finfin metning. Til tross for at han var veldig grinete så holdt det seg fint. Trur han var veeeeeldig sliten etter de siste dagenes strabaser. Jeg var sliten jeg og. Så etter en to-timers formiddagslur så våkna vi friske og opplagte. Og når Nikolas fikk bæsja litt så ble humøret ennå bedre. Og kvelden og ettermiddagen var riktig bra. Ville ikke spise noe, da, og overskuddet er ikke så stort, men heldigvis så har vi enda puppen... Og der er godt med melk, så han klarer seg noen dager på den. Håper han vil ha litt mat i morgen. Sovna fint i 7 tida, men våkna igjen halv ni... Han er ennå våken... Har ikke hatt ham oppe, men han ligger nå i senga og prater og ser ikke ut til å ha tenkt å sove enda.. jaja. Håper natta blir like god som dagen har vært...

det lysner av dag..

I 9 tiden i går kveld kom Nikolas seg litt og vi fikk både smil og hviin. Helt utrulig hvor livskraftig han er. Selv om han hadde ligget med60- 70 i metning hele ettermiddagen hadde han allikevel krefter til å kikke etter bestemor og bror. Når han endelig kom seg over kneika litt utpå kvelden så skulle han jo gjøre alt det han ikke hadde orket tidligere; Løpe rundt, søle med vann og leke med Dina(bikkja). Vi måtte holde ham litt igjen... Men det var godt å få smilet tilbake. Han sovna i 11 tiden, og sov greit til i to tiden. Da fikk han et nytt metningsfall. Det varte til seks tida, da fikk vi en times tid med søvn igjen før Nikolas bestemte seg for å stå opp. Han har hadd fin metning hele morgenen, men vært veldig grinete. Han kjenner det vel i kroppen at det var en lang og tung dag i går, og at natta har vært stri også kjenner han sikker morfinen ennå og, som han fikk i natt. pupillene er iallefall veldig små. Håper dagen i dag blir litt lettere.

Fra Hall på PHa-Norge fikk jeg e-post adressen til en dame i USA som har en liten gutt med pulmonal hypertensjon. Jeg gleder meg veldig til å korrespondere med henne og dele erfaringer. Har virkelig savna noen å snakke med som kanskje vet noe av hva det vil si å leve oppi alt dette. Når bare Nikolas blir litt bedre så jeg får tid å sitte med PCn mer enn noen minutter i slengen.. Jeg er ikke Så rask å skrive engelsk, så jeg må ha litt tid på meg når jeg skal skrive så det ikke blir helt Norwenglish... Tusen takk Hall- igjen...

samme som sist

Ser ut til at det blir en lang og tøff kveld og natt. Nikolas har holdt den lave metninga mellom 58 og 70 stort sett konstant siden khan sovna. Hadde en halvtime der han var opp mot 90, men så falt han igjen. Høy feber. Over 39 til tross for at han har fått paracet. Legen ba oss prøve flytende IBUX. Det fikk temperaturen ned. Han har nå fått to doser til med morfin. Uten at det ser ut til å hjelpe ham noe særlig. Han er rolig iallefall. Stort sett. Bortsett fra et og annet tilfelle av kaving når ubehaget blir for stort. Det er det vi prøver å holde i sjakk med morfinen, for kavinga gjør ham ennå dårligere. Derfor ga vi ham en dose til selv om det bare var to timer siden forrige... Legen på UNN mente han hadde det best med å være hjemme, men at vi selvsagt fikk komme til Tromsø om vi ville... Han mente det sannsynligvis var en banal virusinfeksjon, men at det jo kunne være livstruende for Nikolas. Uansett var det nok ikke mye de kunne gjøre der heller.. Jeg kjente en liten stund her at jeg kanskje ikke taklet tanken på å være her, men nå vet jeg ikke om jeg takler turen til Tromsø heller, så vi får bare se det an..

sliten liten mann

Nikolas has hadd en slitsom natt og en slitsom dag så langt. Vi har gitt ham tre doser med morfin. Heldigvis har det hjulpet ham litt sånn at han har fått sove.Han fikk en dose i går kveld, en i natt og en i 9 tiden i dag. . Han har brukt lang tid på å komme seg når han får metningsfallene sine, og har egentlig ikke vært så mye over 85 når han var våken i formiddag heller. Han har vært veldig sliten,og har bare villet være på armen. Så jeg begynner å bli lang i armene. Nå sovnet han, da. Metninga har falt til 61. Og det er ikke noe som har skjedd før, at han faller så mye når han sover... Jeg liker ikke utviklinga... Vi sendte avlastninga hjem. Forsøkte å gi ham til henne, men da bare gråt han. Så det orker vi ikke utsette ham for. Fortsatt feber rundt 38. Ikke spesielt forkjøla. Bare litt tett i nesen innimellom, men det har han vært hele tiden, så jeg tror egentlig ikke det har noen sammenheng. Vet ikke. Tror det må ha noe med sykdommen å gjøre dette. Feber i hytt og pine... jaja.. Jim er hjemme fra skolen i dag i og med at Nikolas var så dårlig i morrest.. Jeg hadde lyst til at han skulle være hjemme og jeg tror Jim syntes det var greit og...

Feber og metningsfall-igjen

Så var det over med de gode dagan, igjen.. Feber; 38,2 og metningsfall ned mot 60 i en god halvtime... Jeg visste jo at det kom til å bli en stri høst.. men at det skulle bli så tett med alt dette... huff. jaja.hva kan man gjøre... Kjenner bare at det hele er så leit.

Ei fin uke

Noen dager siden jeg har skrevet noe nå. Den siste uka har vært veldig fin. Nikolas har vært i godt humør og har vært skikkelig go-gutt. Bortsett fra at han var litt grinete i ettermiddag, da, og har spist litt dårlig i dag. Forhåpentligvis bedre i morgen igjen... Hadde fysioterapauten her på torsdag. Han mente Nikolas hadde gjort store fremskritt motorisk de siste to ukene siden han hadde sett ham sist. Veldig bra. Kom over en nettside for Nordmenn med Pulmonal hypertensjon. Jeg satte en meld inn på forumet deres. Syns det er interessant å høre hvordan det er å leve med denne lidelsen. Jeg lurer jo ofte på hvordan Nikolas har det. Spesielt når han får metningsfall.. Jeg regner med at det er likedan for ham som det er for voksne med lidelsen. Kanskje enda verre i og med at han ikke har så stor lungekapasitet i utgangspunktet.