Abstinens

Nikolas får ikke til å sove. Utover ettermiddagen har det ballet på seg med mer og mer uro. Sykepleierne mener han er abstinent og at legene har trappa for fort ned på sedativene. Legene er ikke enige og forsøker å finne andre forklaringer på at han ligger i senga og vingler med hode og vifter med armer og ben enda han er så trøtt at han nesten ikke klarer holde øynene åpne..Vi er vitne til profesjonskamp-tenker jeg. Det virker som at legene ikke tror på ting de ikke kan måle og mener at deres erfaringer og utdanninger går foran sykepleiernes erfaringer. Å innrømme sykepleiernes erfaringer og kunnskaper som bedre enn deres egne på dette feltet blir kanskje for vanskelig for dem? For meg er det uforståelig. Etter mitt syn må det være klart at det er sykepleierne som er best skikket til å gjøre disse vurderingene. Det er tross alt de som er med barna 24 timer i døgnet. Legene er jo bare innom noen ganger i døgnet 2-3 min hver gang. Jeg føler at det er uverdig og tildels uprofesjonelt. Sykepleierne forteller meg hva de har erfart med andre barn, og at de så med en gang de kom på jobb i ettermiddag at han var abstinent. Ifølge dem må han nå ha store doser for å komme over kneika når han har kommet så langt i abstinensene. I tillegg frykter de pustestopp dersom abstinensene blir for store, rett og slett fordi han ikke vil klare å holde det gående så lenge... Legen står der og sier neeei, han tror ikke det er det, fordi Nikolas ikke responderer på økte doser med medikamenter. -Det er jo andre medikamenter som kan gi bivirkninger, og at det nok sikkert er det og, sier han. Ja, også mener han at dette må han bare igjennom så lenge han tåler det. Uansett hva den ene eller den andre mener så er det forferdelig å sitte ved sengekanten å se på. Ikke kan jeg løfte ham opp, for han er for svak til å klare det. Ikke kan jeg gi ham pupp, selv om han roer seg på det, for de er redd det skal bli for mye for kroppen hans å ta seg av all maten i tillegg til alt det andre. Ikke nytter det å holde ham i hånden eller å trøste ham på noen som helst annen måte. Stillhet og ro kunne hjulpet, men det går ikke på et flermannsrom der folk går inn og ut hele tiden, og der det plinger i alarmer til enhver tid. Jeg var forberedt på at det skulle bli tøft. Men det hjelper så lite...

Still going strong

Lille Nikolas klarte seg finfint gjennom natta. Sov godt hele tida på litt vallergan(sovemedisin "light"). Har våkna såpass i dag at han syns at sykepleierne og legen var litt for skumle. Så han måtte gråte en del og fikk tilslutt komme på fanget. Da var det jo selvsagt klart at han skulle ha pupp. Så han spiste både lenge og vel. Vi ble litt engstelige for at det skulle bli for mye mat og at han skulle komme til å kaste opp. Men foreløpig har det gått greit. Det var nok litt stressende for ham å være på fanget samtidig som han syns det var fint. Puska mamma i håret og strøk meg på kinnet, så det virka som han syns det var kos. Bæsja gjorde han og mens han puppa, som seg hør og bør..hehe. Men så ble pulsen så høy at vi måtte legge ham tilbake i sengen.Det var nok tungt for ham allikevel. Han roa seg i sengen og sovna etterhvert. God og mett i magen og med tørre bleier. Lille gullet. Legene syns det var fint han takla stresset såpass godt og at han klarte å ta seg inn igjen etterpå.

Ennå går det greit. Han puster relativt ubesværet og har fin metning. Virker som han sliter med et eller annet. For han stønner og presser litt. Vet ikke helt hvorfor. Virker også som han holder litt igjen når det vil komme host. Så vi får se. Han fikk et utslag av elveblest igjen for litt siden. 3. gang den siste uka at han har fått det. Får antihistaminer mot det, da, så. Men det så ut som det klødde en hel del mens det sto på som værst.

Puste selv

For 20min siden tok de tuben og kobla han fra respiratoren.han kom seg en del i går kveld og i natt så de vurderte d slik at d sku forsøke. Puster foreløpig fint selv,men har en del slim han må klare å hoste opp. Klarer han ikke d må han tilbake p respiratoren.vi krysser fingrene og lever i spenning..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Et lite øyeblikk

I dag fikk vi kontakt for første gang siden operasjons dagen. Det var kjempefint. Dagen var egentlig ganske lik gårsdagen med at han var våken, uten å gi noe kontakt. Sykepleierne begynte å spørre om hvorvidt vi fikk noe kontakt med ham, uten at vi egentlig kunne si at vi fikk det. Men så plutselig utpå ettermiddagen så slo han opp øynene og kikka lenge på meg og bort på John. Han hørte at legen pratet og forsøkte å strekke øya bort for å se ham, før han kikka på oss igjen. Det var godt å se. Han var våken en liten stund før han sovna i 4-5 tiden. Og siden har han sovet. Sover rolig uten at han har fått noe ekstra å sove på. Jeg håper det er et tegn på at han har det bra og at det ikke er noe som plager ham. Plutselig fikk jeg en sånn uro over meg at kanskje noe er galt, men jeg håper det er et positivt tegn. Sykepleieren mente han reagerte naturlig på når hun rørte på ham og slikt og at alt så fint ut. Hun hadde forsøkt å snu på han og sånn i håp om at han skulle våkne litt, men han bare sov videre. Han har egentlig vært mye våken i dag, så kanskje han bare har behov for å sove... Håper det... Det ble ikke noe av ekstuberinga i dag. Han må enda litt mer ned på pustestøtte og oksygenbehov før de mener han skal ha en sjanse til å klare seg uten respiratoren. Så det blir en til to dager til på respirator, i beste fall.

Hardt for mor og far

Nikolas har vært mer våken i dag. De har bytta litt om på medisinene og trappa litt ned. Resultat har vært at han har vært mer våken og mer urolig. Det virker som om tuben gjør ham veldig stresset. I tillegg har han hatt vondt i magen og bæsja 15 gang i dag... Ikke så mye hver gang, da, men allikevel.. Så det har vært slitsomt for meg og John og bare vært nødt til å sitte der å se på at han har det fælt uten å kunne gjøre så mye. Vi forsøker å trøste som best vi kan, men det hjelper liksom ikke så mye. Så fikk vi en "ny" sykepleier på i dag og. Huff, stakkars henne som må bale med meg og. Hun fikk jo piggene rett ut nokså fort, da. Og følte nok at hun måtte bevise sine faglige kunnskaper. Huff det er noen av de som føler seg truet av meg, men de som er trygge på seg selv takler meg veldig fint. Jeg måtte prate litt med henne og forklare at jeg egentlig ikke tvilte på henne, men at min jobb var å passe på at Nikolas hadde det best mulig, og at hennes jobb var å stole på egne ferdigheter, og skulle vi bli uenige så fikk vi snakke med legen. Hun syntes det var greit. Det ble litt bedre etterhvert som tida gikk. På slutten av vakta gikk det veldig greit. Jeg vet jo at jeg er litt vrien, but I can't help my self... Jeg vil jo bare det beste for Nikolas, så får det bli deres problem om de ikke takler det...
I morgen skal de vurdere om de kan ta tuben... På begynnelsen av dagen var de positive, men han som var på vakt i kveld var ikke så sikker... Vel. Vi får se..

Lille skatt

Nikolas er litt våken innimellom, men gir ikke noe kontakt. Han bare ligger der med sitt tomme blikk og kikker ut i lufta. Det er litt trist å ikke få kontakt, men veldig greit at han er rolig og ikke stresser. Han har vært veldig kvalm hele dagen. Han spydde i morrest, og hver gang de rører litt på ham så brekker han seg.. De har forsøkt å bare gi morsmelk i dag,ikke noe intravenøst, men magen tåler ikke helt den mengden han skal ha og tar ikke unna, så det samler seg litt. Også er det den kvalmen da som ikke er så enkel å tolke. Han er kjempestinn i magen, som en sprikkeferdig ballong. Håper det bedrer seg litt til i morgen. Ellers har tallene vært greie, og legene fortsetter med nedtrappingsplanene. Går det som planlagt skal de forsøke å ta han av respirator iløpet av helga..