Godt å være hjemme

Vi kom hjem fra Finnmark på Tirsdag. Det var godt for meg å være hjemme hos ho "mor" en tur. Å hilse på alle sammen igjen og treffe Kjell og bli bedre kjent med Jim. Jeg og modern klarte å styre unna den store "kollisjonen", selv om det ble litt "bulking" underveis..Jeg trengte ikke flytte ut i campingvogna-for å i det sånn.. Jeg er kjempeglad for at det ble mulig å dra oppover og at jeg fikk vært med på bryllupet. Koselig at så mange leser bloggen min og følger med, og at så mange tenker på oss og bryr seg. Det varmer... Men turen var slitsom for Nikolas. Det gikk egentlig ganske bra de første par dagene, men fra Lørdag og ut så merka vi på Nikolas at det var litt for mye av det gode. Det gikk ikke så bra i bryllups- selskapet. Alt for mye folk, og alt for mye støy.Sur og grinete når vi var i selskapet og blid som en lerke med en gang vi kom for oss selv. Vi hadde campingvogna med som vi overnatta i ved samfunnshuset der festen var. Så sånn sett gikk det greit den kvelden og natta. Hjemme hos mamma var vi ti stykker sammen i en liten stue hver dag, så det ble ikke noe særlig ro for ham der heller. Vi trodde vi skulle få muligheter for litt "fri" når det var så mange hender å ta av som kunne passet ham,men han ville absolutt ikke være hos noen andre enn meg og John. Tror det ble så mange nye ansikter på en gang at han ikke klarte å bli fortrolig med noen av dem. Virka som han likte Marita og Jim ekstra godt, da, for han var veldig blid sammen med dem, men ellers var det mange "skumlinger" der. Han la seg lavt i metning både søndag og mandag på kvelden så vi måtte gå med ham på soverommet og tilbringe tid der slik at han skulle komme seg litt. Så vi fant ut at det var like greit å kjøre hjem på tirsdag. Om det er resultat av denne turen, eller om det skyldes noe annet vet jeg ikke, men etter at vi har kommet hjem er han blitt nesten helt avhengig av meg. Vil ikke roe seg hos John og gråter når jeg går ut døra.. Det er jo ikke uvanlig hos barn der pappa er på jobb hele dagen, men john er jo hjemme like mye som meg og har ham like mye, men alikavel er det bare MAMMA-MAMMA-MAMMA-- Litt slitsomt...

Tiden går

Tida går egentlig ganske fort. I desember trodde jeg ikke at Nikolas ville leve til sommeren. Jeg trodde egentlig ikke at vi ville ha ham hos oss til påske en gang... Nå tror jeg ikke vi har ham hos oss til høsten... Jeg kjenner jeg lengter etter at han skal være frisk. At vi skal kunne tenke om fremtiden og at vi skal få se ham tasse rundt på plenen og flire og tøyse... Jeg ser andre med små babyer og jeg kjenner at jeg er misunnelig. Det er ikke en vond misunnelse - ikke en ondsinnet en, men en sår og trist følelse som verker helt inn i hjerterota... For alt som ikke ble som vi hadde trodd og håpet. For alt som vil bli annerledes etterpå og for alt vi savner... For den sorte skyen som henger over alle gledesstundene og alle de gode opplevelsene vi har med ham. For usikkerheten og for frykten...

Til Kvalsund

Det gikk greit i Tromsø. Nikolas var kjempegrei i bilen og takla det fint å kjøre tur-retur på en dag. Legen fikk ikke tatt ekko av Nikolas for han var så urolig og gråt når han sku forsøke. Han ville heller ikke sove, så vi ga det opp. Han fikk sett litt, såpass at han så at det var sånn som det hadde vært. Legen mente at Nikolas så mye bedre ut nå enn sist vi var i byen og var fornøyd med at han virka såpass fin. Han hadde og vokst to sentimeter siste måneden og lagt på seg 250g. Det var jeg veldig fornøyd med, for jeg hadde fryktaa at han ikke veide mer enn da vi var der sist, på grunn av mat-tullet.Legen var da ikke så veldig fornøyd med at han ikke spiser noe særlig, så vi ble enig om å se fram til august hvordan det går med spisinga. Dersom det ikke er blitt bedre til da så skal det vurderes om det er mulig å gi ham knappe-sonde. Det vil si mat rett i magen gjennom en "knapp" som er operert inn. Det eneste problemet med det var narkosen når de skulle gjøre inngrepet og hvordan det ville stille seg for Nikolas og hans tilstand. Kanskje må vi til Oslo for å få det gjort. Men det blir vurdert da, om det skal bli nødvendig. På grunn av at Nikolas ikke spiser annet enn pupp så hadde han selvfølgelig lav blodprosent og lavt jern-lager, så vi må begynne med jern-tilskudd. Han har fått sine første to doser i dag... Ekle greier. Håper det får effekt så vi ikke behøver blod-overføring. Helsesøstra var også her i dag. Hun er frustrert over at hjemmetjenesten er så vanskelig og ikke ønsker å imøtekomme våre forventninger og fremtidige behov. Hun og Randi gjør en kjempeinnsats på våre vegner og kjemper for å få det til. Vi er veldig veldig takknemlig for det. Neste møte med hjemmetjenesten skal jeg være med på.. Så får vi se hvilke argumenter de bruker. Jeg tar gjerne en kamp på dette med dem. Det er for dårlig at de ikke engang forsøker å imøtekomme våre behov, og ikke engang kan si at de får se hvordan kapasiteten er når den tid kommer at vi faktisk har behov. De bare avfeier alt med å si at de ikke har kapasitet. Vel. Siste ord er ikke sagt i den saken.

I morgen drar vi oppover til Finnmarka. Blir interessant, og en lang og slitsom bil-tur regner jeg med. Men vi skal bruke hele dagen på turen og skal ta campingvogna med. Så vi håper det skal gå greit.. Håper å kunne ta en liten shopping-runde i Alta. Regner ikke med å blogge før vi er tilbake igjen, for der er ikke nett-tilgang hos mamma, og det blir sikkert heller ikke tid. Vi blir iallefall til mandag, og kanskje både til onsdag og torsdag. Vi får se hvordan det går. Hvor slitsomt det er å være hjemmefra for mor og far og barn...

Tromsø i mårn

I morgen drar vi til Tromsø på kontroll. Jeg har aldri før grua meg til kontrolltimene til Nikolas. Nå har jeg vondt i magen. Jeg har ikke lyst å dra, har bare lyst å være hjemme å late som at alt er ok. Jeg har pakka for å kunne være i byen i en uke... Jeg håper jeg får sove litt i natt..

Ferdig med bedet

I dag har jeg jobba i hagen i mange timer. Eller det vil si; man jobber ikke i hagen. Man koser seg:) Bedet ble iallefall bra, tror jeg. Blir spennende å se når det vokser til. Bedet er ikke helt ferdig. Mangler litt stein og grus i bakkant, åsså må jeg fikse plenkanten slik at det ikke vokser så mye gress inn i bedet. Men det er arbeid til utover sommeren. Det var plass til mye blomster i bedet, men ennå er det mer igjen i drivhuset. Blir litt til naboene da, om de er interessert. Var godt å få tømt ut av drivhuset iallefall. Har ennå litt småpusk igjen i de gamle bedene mine, litt luking og litt planting hist og pist. Men det er sånn som jeg kan ta innimellom Nikolas sine smålurer. Bare jeg har det ferdig før vi skal dra til Klubbukta..

Nytt blomsterbed

I dag hadde vi to timer avlastning igjen. Vi brukte tida til å dra å finne stein til mitt nye blomsterbed-prosjekt. Fant masse fine stein i fjæra, og det var synd vi ikke hadde kran-bil, for å si det sånn:) Det ble selvfølgelig tre stein for lite, men jeg får juksa det til slik at vi ikke trenger dra en tur til. Jeg har mye jobb å gjøre i hagen nå i helga slik at jeg får planta ut og tømt drivhuset før vi drar til Finnmarka. Men jeg tror det skal bli bra når det blir ferdig. I tillegg må jeg sette potet og årne kjøkkenhagen. Puh.

Avlastning

Kuuul baby

Nå er det lenge siden jeg har vært her sist. Liksom ikke hatt anledning. I dag hadde vi vår første avlastning. Helsesøstra var her i to timer. Jeg stritta litt imot da de kom med tilbudet her i forrige uke. Å takke ja til det var på en måte en ytterligere bekreftelse på sykdommen hans og var for meg et skritt videre på veien mot slutten. Det føltes som å kaste inn håndkleet og si; ja, nå er det bare den siste biten igjen..Det var tungt å måtte si ja. Jeg har liksom holdt på det at han ikke er så syk at vi trenger avlastning. At han er som andre babyer på hans alder, bortsett fra at vi ikke er så mobile som andre.. Det er vel kanskje en sannhet med modifikasjoner.. Iallefall. De sa at det ikke var et valg om vi ville ha avlasning nå eller ikke, men noe vi måtte ta i mot. Jeg ser jo at det på sikt kan være lurt. I allefall med tanke på at vi kanskje trenger dem senere når Nikolas blir dårligere. Å overlate ham til fremmede når han er skikkelig dårlig blir jo vanskelig, og da vil jo avlasningen være uten virkning. Hverken vi eller Nikolas klarer vel å slå oss til ro da, så det er viktig for Nikolas at han får bli kjent med de som skal hjelpe til med å ta seg av ham senere.. Og kanskje det er bra med avlasning for meg og John og- på sikt...Nå vet jeg jo ikke hvor mye avlastning vi kan regne med fra kommunen. Plutselig kom hjemmetjenesten med melding at de ikke kunne tilby avlasning på natterstid slik de hadde snakket om alikevel, kanskje de kunne tilby noe på dagen, noen timer... Så- jeg vet ikke. Vi får iallefall etpar timer på dagtid innimellom nå. Så får vi se senere når når vi får mer behov hva de da kan komme med... Jeg skal sjekke med sosionomen på UNN hva vi har krav på, så får vi se om vi må ta en omkamp på det...

Nikolas har vært stabil i sykdomsbildet sia konfirmasjonen. Hverken dårligere eller bedre. Han har tålt å gråte nokså bra, og har ikke hatt sånne store metningsfall som han hadde her tidligere. Spisinga går det forøvrig dårlig med. Kjøpegrøt har vi slutta helt med, for det er bare til å spy av. Jeg har laga "fløyelsgrøt" med morsmelkerstatning og hvetemel, og det har han spist etpar-tre teskjeer av. Middag er han og slutta å spise nå, det spiste han jo litt av her tidligere.. Til gjengjeld har han spist litt fruktpuré de siste par kveldene. Også smakte han på Jims eplekake som han hadde bakt på skolen i går, og sutta på agurkbiter som jeg skar av mine hjemmedyrkede agurker her i ettermiddag. Så noe lyspunkt er det da. Interessen for mat er jo tilstede så da er det vel håp, kanskje...

Jeg føler at vi ikke klare å gi Nikolas den fysiske stimuli som han har krav på og behov for. Det har vært så mye fokus på sykdom og så lite på ham som en vanlig baby.. Vi har liksom tenkt at det kan vi ta senere. Hvis man tenker at det skal være en mulighet for at han skal kunne leve-iallefall en stund til, så er det litt trist at han er så sein i utviklinga.. Han er som en 4-5 måneder gammel baby i fysisk styrke.. Og det må nok vi som foreldre ta vår del av skylda for... Jeg tenker jeg er glad jeg ikke er på baby-treff og får se hvor stor forskjell det faktisk er. John sier jeg er for streng med meg selv, og at det ikke kan forventes at vi skal klare alt. Vi har jo hatt fokus på om han skal kunne overleve, og har hatt nok med det.. Jeg vet ikke. Tror det er muttern sine stadige formaninger og moralprekener som ligger og lurer i bakhodet på meg, og som får meg til å føle meg som en dårlig mor.. Jeg gruer meg faktisk til å dra oppover for å få høre alt hva jeg ikke har gjort rett, og alt hvordan jeg skulle og burde gjort ting... Vet ikke om jeg kommer til å takle det noe særlig bra. Frykter egentlig at det hele ender som påsken for et og et halvt år siden... Jeg er jo ikke akkurat noe særlig flink til å legge ting imellom når jeg blir forbanna... Vel- jeg og mamma prata ikke på en god stund etter den påsken- for å si det sånn...

Squashen vokser



Det blir stor avling med agurk i år. Jeg har 4 planter som denne...

På tide å jobbe ute

Moro med oksygen

Så kom sommern allikavel. Iløpet av de siste 6 dagene er trærne blitt grønne og temperaturen har steget noen hakk. Blomstene i drivhuset har lyst å komme seg ut. Så nå er det bare om å gjøre å finne tid. Jeg har plantet i krukker og potter det jeg hadde i drivhuset som sku dit, og vært å handla for de første 1500,- kronene på Hagans gartneri. Jeg har hatt arbeidssamvirket her å frest opp plenen der jeg skal lage det nye blomsterbedet og utvida "åkern" med noen kvadratmeter. Så det er mulig jeg har laget mer arbeid til meg selv der ute enn jeg klarer å få gjort unna denne sommern, men pytt-pytt, det går seg vel til.

Nikolas har vært veeeeeeeeldig grinete de siste to dagene. Har fått en tann til- foran oppe. Åsså har han fått total mat-vegring. Han spiste her om dagen åsså plutselig mens vi var godt i gang så holdt han på å spy. Skikkelig mat-mons. han -ikke! Og sia har all mat vært til å brekke seg av. Det hjelper ikke akkurat på humøret, hverken til Nikolas, eller oss andre. Så nå er vi helt tilbake på scratch med tynn grøt og små små porsjoner. Puh.. Ikke vil han smake brød eller kavring heller, så det er en utfordring. Vi må jobbe mye med psyken vår for å holde ut. Må forsøke å se positivt på de små stegene framover, snarere enn det store steget tilbake når det gjelder maten. Åsså får vi håpe at det ikke går så lang tid før han er tilbake på samme sporet som sist- Det gikk jo så fint med den spisinga her en stund..

Koselig på tantes fang

Jeg funderer ofte på hvordan det vil bli etterpå... Når han ikke er her mer. Hva vi skal gjøre, at vi skal sette av litt penger til å gjøre noe hyggelig sammen med Jim når det hele har kommet litt på avstand. Jeg føler at vi ikke klarer å følge ham opp godt nok. Så tenker jeg at det egentlig er umulig å planlegge noe som helst for ettertiden.. Ingen av oss vet jo hvodan det blir, hva vi tenker og hvordan vi ser på situasjonen etterpå. Man kan tenke og se for seg mye men så når man står det blir alt annerledes, alikavel. Som når pappa døde. Førut hadde jeg jo bestemt meg for å "satse på karrieren".. Så- etterpå forandra alt seg. Hvordan jeg tenkte og hva jeg følte.. Plutselig var det ikke viktig mer med den karrieren og jeg følte at familien ble det aller viktigste. Så kastet skjebnen dette i fanget på oss. Vi har snakka om at vi vil prøve igjen med å få flere barn når alt dette er over. Men hvem vet når vi står der. Kanskje vi ikke føler at vi klarer det allikavel. At det er tryggest å la vær. Kanskje vi ikke kan få flere.. Jeg har planlagt mye gjennom livet som aldri har blitt noe av. Men sånn er det kanskje med alle. Man planlegger og drømmer, men så tar virkeligheten oss og andre ting skjer som en ikke forutså...