Til Kvalsund

Det gikk greit i Tromsø. Nikolas var kjempegrei i bilen og takla det fint å kjøre tur-retur på en dag. Legen fikk ikke tatt ekko av Nikolas for han var så urolig og gråt når han sku forsøke. Han ville heller ikke sove, så vi ga det opp. Han fikk sett litt, såpass at han så at det var sånn som det hadde vært. Legen mente at Nikolas så mye bedre ut nå enn sist vi var i byen og var fornøyd med at han virka såpass fin. Han hadde og vokst to sentimeter siste måneden og lagt på seg 250g. Det var jeg veldig fornøyd med, for jeg hadde fryktaa at han ikke veide mer enn da vi var der sist, på grunn av mat-tullet.Legen var da ikke så veldig fornøyd med at han ikke spiser noe særlig, så vi ble enig om å se fram til august hvordan det går med spisinga. Dersom det ikke er blitt bedre til da så skal det vurderes om det er mulig å gi ham knappe-sonde. Det vil si mat rett i magen gjennom en "knapp" som er operert inn. Det eneste problemet med det var narkosen når de skulle gjøre inngrepet og hvordan det ville stille seg for Nikolas og hans tilstand. Kanskje må vi til Oslo for å få det gjort. Men det blir vurdert da, om det skal bli nødvendig. På grunn av at Nikolas ikke spiser annet enn pupp så hadde han selvfølgelig lav blodprosent og lavt jern-lager, så vi må begynne med jern-tilskudd. Han har fått sine første to doser i dag... Ekle greier. Håper det får effekt så vi ikke behøver blod-overføring. Helsesøstra var også her i dag. Hun er frustrert over at hjemmetjenesten er så vanskelig og ikke ønsker å imøtekomme våre forventninger og fremtidige behov. Hun og Randi gjør en kjempeinnsats på våre vegner og kjemper for å få det til. Vi er veldig veldig takknemlig for det. Neste møte med hjemmetjenesten skal jeg være med på.. Så får vi se hvilke argumenter de bruker. Jeg tar gjerne en kamp på dette med dem. Det er for dårlig at de ikke engang forsøker å imøtekomme våre behov, og ikke engang kan si at de får se hvordan kapasiteten er når den tid kommer at vi faktisk har behov. De bare avfeier alt med å si at de ikke har kapasitet. Vel. Siste ord er ikke sagt i den saken.

I morgen drar vi oppover til Finnmarka. Blir interessant, og en lang og slitsom bil-tur regner jeg med. Men vi skal bruke hele dagen på turen og skal ta campingvogna med. Så vi håper det skal gå greit.. Håper å kunne ta en liten shopping-runde i Alta. Regner ikke med å blogge før vi er tilbake igjen, for der er ikke nett-tilgang hos mamma, og det blir sikkert heller ikke tid. Vi blir iallefall til mandag, og kanskje både til onsdag og torsdag. Vi får se hvordan det går. Hvor slitsomt det er å være hjemmefra for mor og far og barn...