Avlastning

Kuuul baby

Nå er det lenge siden jeg har vært her sist. Liksom ikke hatt anledning. I dag hadde vi vår første avlastning. Helsesøstra var her i to timer. Jeg stritta litt imot da de kom med tilbudet her i forrige uke. Å takke ja til det var på en måte en ytterligere bekreftelse på sykdommen hans og var for meg et skritt videre på veien mot slutten. Det føltes som å kaste inn håndkleet og si; ja, nå er det bare den siste biten igjen..Det var tungt å måtte si ja. Jeg har liksom holdt på det at han ikke er så syk at vi trenger avlastning. At han er som andre babyer på hans alder, bortsett fra at vi ikke er så mobile som andre.. Det er vel kanskje en sannhet med modifikasjoner.. Iallefall. De sa at det ikke var et valg om vi ville ha avlasning nå eller ikke, men noe vi måtte ta i mot. Jeg ser jo at det på sikt kan være lurt. I allefall med tanke på at vi kanskje trenger dem senere når Nikolas blir dårligere. Å overlate ham til fremmede når han er skikkelig dårlig blir jo vanskelig, og da vil jo avlasningen være uten virkning. Hverken vi eller Nikolas klarer vel å slå oss til ro da, så det er viktig for Nikolas at han får bli kjent med de som skal hjelpe til med å ta seg av ham senere.. Og kanskje det er bra med avlasning for meg og John og- på sikt...Nå vet jeg jo ikke hvor mye avlastning vi kan regne med fra kommunen. Plutselig kom hjemmetjenesten med melding at de ikke kunne tilby avlasning på natterstid slik de hadde snakket om alikevel, kanskje de kunne tilby noe på dagen, noen timer... Så- jeg vet ikke. Vi får iallefall etpar timer på dagtid innimellom nå. Så får vi se senere når når vi får mer behov hva de da kan komme med... Jeg skal sjekke med sosionomen på UNN hva vi har krav på, så får vi se om vi må ta en omkamp på det...

Nikolas har vært stabil i sykdomsbildet sia konfirmasjonen. Hverken dårligere eller bedre. Han har tålt å gråte nokså bra, og har ikke hatt sånne store metningsfall som han hadde her tidligere. Spisinga går det forøvrig dårlig med. Kjøpegrøt har vi slutta helt med, for det er bare til å spy av. Jeg har laga "fløyelsgrøt" med morsmelkerstatning og hvetemel, og det har han spist etpar-tre teskjeer av. Middag er han og slutta å spise nå, det spiste han jo litt av her tidligere.. Til gjengjeld har han spist litt fruktpuré de siste par kveldene. Også smakte han på Jims eplekake som han hadde bakt på skolen i går, og sutta på agurkbiter som jeg skar av mine hjemmedyrkede agurker her i ettermiddag. Så noe lyspunkt er det da. Interessen for mat er jo tilstede så da er det vel håp, kanskje...

Jeg føler at vi ikke klare å gi Nikolas den fysiske stimuli som han har krav på og behov for. Det har vært så mye fokus på sykdom og så lite på ham som en vanlig baby.. Vi har liksom tenkt at det kan vi ta senere. Hvis man tenker at det skal være en mulighet for at han skal kunne leve-iallefall en stund til, så er det litt trist at han er så sein i utviklinga.. Han er som en 4-5 måneder gammel baby i fysisk styrke.. Og det må nok vi som foreldre ta vår del av skylda for... Jeg tenker jeg er glad jeg ikke er på baby-treff og får se hvor stor forskjell det faktisk er. John sier jeg er for streng med meg selv, og at det ikke kan forventes at vi skal klare alt. Vi har jo hatt fokus på om han skal kunne overleve, og har hatt nok med det.. Jeg vet ikke. Tror det er muttern sine stadige formaninger og moralprekener som ligger og lurer i bakhodet på meg, og som får meg til å føle meg som en dårlig mor.. Jeg gruer meg faktisk til å dra oppover for å få høre alt hva jeg ikke har gjort rett, og alt hvordan jeg skulle og burde gjort ting... Vet ikke om jeg kommer til å takle det noe særlig bra. Frykter egentlig at det hele ender som påsken for et og et halvt år siden... Jeg er jo ikke akkurat noe særlig flink til å legge ting imellom når jeg blir forbanna... Vel- jeg og mamma prata ikke på en god stund etter den påsken- for å si det sånn...

Squashen vokser



Det blir stor avling med agurk i år. Jeg har 4 planter som denne...