Så stille her hjemme

Det er så stille her hjemme
Ingen latter å høre
og gledeshyl
Ingen "gakkgakk"
Ingen "mamam"
ingen hender som klapper
føtter som tramper
Det er så stille her hjemme
Lille skatt
Vi savner deg så...

En liten engel

Klokka 1450 i dag...

Så dårlig

Nå tror jeg vi virkelig er på siste kapittel...

Nikolas har ligget med en metning mellom 50 og 60 siden han våknet halv ni i morrest. Måtte gi ham 3 doser morfin før han klarte å roe seg. Nå har han vært rolig en times tid, men han stiger ikke i metning. Han har mye vann i kroppen- hoven i bena og lysken..Tegn på hjertesvikt. Snakket med legen. Han ringte. De har selvsagt ingenting mer å tilby. Han visste ikke hvor lenge han kunne klare seg med så lav metning, men mer enn noen dager trodde han ikke det kom til å gå...

Den tyngste dagen

Dagen i dag har vært den tyngste til nå i denne runden. Nikolas har vært kjempedårlig siden i natt. Våkna i halv 4 tida, urolig, morfin. Sovna i halv fem tida. Sov greit til klokka ti. Våkna og falt rett ned til 53 i metning. Bølger av panikkgråt og mye ubehag pga den lave metninga. Ny dose morfin. Sovna litt på pappas fang. Våkna når vi skulle legge ham over i senga. Satt litt i gåstolen og i høy-stolen, men klarte veldig lite om gangen. Forsøkte å gi ham litt frokost. Han spiste litt.. Ga ham en paracet. Jeg gikk en liten tur på kafe med Hege. Kom hjem og fant Nikolas på pappas fang med lav metning. Pupp. Sovna.. Sov et par timer, bare avbrutt for litt pupp. Grei metning mens han sov. Våknet halv fem. Veldig urolig. Ikke så veldig lav metning, men ikke over 85, tidvis rundt 70... Forsøkte med litt middag uten hell. Virket sulten, men fant ikke roen. Ville ikke sitte i stolen, ikke bæres, ikke gå, ikke sitte, ikke ligge. Gav ham en dose morfin og en paracet kvart på 6. Bare bæres over alt. Hadde ham litt i bæresela-han passer såvidt. Gikk fint en stund, men så var ikke det heller greit. Skulle forsøke oss på litt kveldsmat, men han ble så veldig, veldig trett. Ville ikke lese, ikke plaske i vannet som pleier å være så gøy, ikke spille på pianoet... Ingenting... Roet seg ved puppen etter hvert. Sovna rundt klokka 8. Fikk gitt ham medisinene og jern før han sovnet.. Vi er slitne nå....Gruer meg til natta..

Å finne veien

Har brukt de siste dagene til å forsøke å finne frem til "that state of mind" som jeg var i når vi kom fra Tromsø i Mai; Da vi bestemte oss for at vi skulle dra hjem uansett hvilke fremtidsutsikter vi hadde, for å kunne nyte de gode stundene. Jeg har liksom levd litt "in the shadow of death" den siste tida. Har brukt mye energi på å bekymre meg for slutten. Grue meg og sørge på forskudd. Det er så utmattende, både for meg selv og for alle rundt meg. Ser jo at jeg går glipp av de gode stundene når jeg bruker all min tid til å grue meg til de dårlige; sovetida og når han er trett og sliten, og for når han ikke er her mer. Samtidig har det vært en nesten uunngåelig tankegang for meg. Det har vært en del tunge tak de siste dagene. Han har vært veldig dårlig innimellom. Sengetida har vært det mest kritiske. Da knør han seg ned til under 70, og 60 i spo2 (metning). Det er forferdelig å se at han er så dårlig og være ute av stand til å kunne hjelpe ham. En hver tur ned så lavt er livstruende, så det har vært vanskelig. Heldigvis har morfinen hjulpet ham til å slappe av, så han ikke har behøvd å ha så mye ubehag så lenge. Det har pleid å ta ca en halv time fra vi gir det til han sovner. Det hjelper selvsagt ikke noe på metninga i seg selv, men når han er rolig pleier det å bli litt bedre. Jeg føler jeg takler ting litt bedre nå. Dagen i dag har ikke vært så "angstfylt". Hjernen er et fantastisk organ som lar seg styre den veien man vil...bare man er bevisst...

Det har jo vært en overgang å komme fra Riksen. -Etter at vi kom ned fra intensivavdelinga og alt så lyst og lovende ut. Tallene var fine, han spiste godt, og legen snakket til oss om fremtida. For første gang snakket de om ting som skulle kunne skje om et år eller to frem i tiden. Nikolas skulle i barnehagen, vi skulle dra på ferie, norway cup, flyturer var ikke utenkelige- "u name it"... Jeg holdt jo selvsagt igjen og sa"hvis" og "dersom han skulle ha dager å leve" osv. Men underbevisstheten min har nok latt seg lure allikevel til å tro på fremtiden og til å tenke, " ja , kanskje får han mange år- hvem vet".. Dermed ble det en ekstra stor nedtur når vi kom til Tromsø -og hjem, og han ble så mye dårligere enn det han hadde vært. Og så mye dårligere enn det vi hadde forestilt oss og forventet. Nå er vi liksom tilbake der vi var i Mai, og tar en dag om gangen igjen... mens håpet var at vi skulle vært litt mer ovenpå.. Jaja. Sånn er livet. Ting blir sjeldent slik man ser for seg at det skal bli.

Nikolas har en jeksel på tur. Kjente krona gjennom tannkjøttet hans, så den er nok rett rundt hjørnet. Kanskje er det den som har plaget ham?? Jeg tror ikke egentlig det, men det er jo alltid lov å håpe...

ikke noe nytt

Egentlig ikke så mye nytt å fortelle. Nikolas er som han har vært siden sist. Var å sjekkt blodprosent og crp; alt normalt. Økte dosen på flolanen i går. Han ble litt mer hyperaktiv. Hadde problemer med å holde seg i ro. Hadde en kortere periode på ettermiddagen i går hvor han var litt bedre. Kom meg en tur på trening. Leggetida var igjen vanskelig, men vi slapp å gi morfin. Var grei på dagen i dag, fram til 12 ca.. Da begynta han å bli trøtt og før han sovna var han nede på 70 igjen.. Ved leggetida i dag måtte vi gi morfin. Målinga viste 52... Vet ikke om det var helt korrekt måling, men under 70 var det nok, fordi han var veeeeeldig slappog blå. Vi gav han morfin så han skulle slippe å jage seg opp og få ubehag... Kjenner jeg er veldig sliten nå. Det er vanskelig å være rasjonell, og det går hard utover John som er nermest for hogg.. I natt var Nikolas våken i to timer. Når han endelig sovna gråt han hver halve til hele time og jeg måtte ta ham opp hver gang for å få ham til å roe seg. Jeg sov sammen med Nikolas i ettermiddag. Hjelper såpass at man klarer å holde ut dagen. Nå er det tid for køya. Tror jeg tar kveld...

Nedgangstid

Tilstanden er ennå dårlig. Måtte gi morfin i går kveld, og i morges. Han hadde metning(Spo2) på rundt 65 når vi hadde gjort unna morgenstellet. Vi skulle egentlig besøke ambulansestasjonen klokka ti i dag, men vi lot det være. Snakket med legen vår på UNN i går om tilstanden. Vi økte dosen på Flolanen i dag og var og tok noen blodprøver nede på laben her på helsehuset. Blodprosent og CRP(ifeksjonsprøve) var normalt. Hadde på en måte vært greit om det var noe som en kunne gjort noe med, sånn som lav blodprosent eller noe slikt, men det var det nå da ikke. Så da er vi vel der som det var forventa at vi skulle være da vi ble sendt hjem fra Tromsø i mai. -På siste kapittel med usikker tid i sikte...Det blir nok ikke en vinter helt slik vi hadde tenkt og håpet på...

Litt dårlig dag.

Dagen i dag har vært litt dårlig. Starta dagen med 77 i metning. Så svingte det litt frem og tilbake iløpet av dagen.Nikolas takla det egentlig ganske bra selv om mesteparten av dagen var med rundt 80 i metning. Kvelden gikk litt bedre; badeseansen var i en eneste "vann-fokk", som vi ville sagt her nord, bandasjeskiftet gikk som en lek og etter at vi hadde bada var humøret bra og han spiste bra med kvelds. Forsøkte å gå å legge ham før han ble altfor trøtt, slik at han ikke skulle være dårlig alt før vi kom oss i seng, med det resultat at vi lå i senga i to timer før han sovna. Gjeeesp. Men vi klarte oss uten morfin, da. Hurra. Må det vare hele- hele natta. Det gikk ganske greit med avlastningen i dag. Tok litt tid før han ble varm i trøya, så sovna han likegodt på armen hennes etter en stund. Jeg tok meg en tur på kafe mens John var hjemme her og hadde "bakvakt". Ny dame i morgen. Hvis det går like bra så skal vi forsøke å komme oss ut sammen, jeg og John.. Treningsplanene mine gikk i vasken i dag, da, i og med at Nikolas var så ustabil. Jeg prioriterte å være hjemme. Bedre lykke neste gang. I morgen skal vi dra ned på helsesenteret her å sjekke Nikolas blodprosent. Føler vi har hatt litt mangelfull oppfølging etter at vi kom fra Oslo. De tok ingen blodprøver i Tromsø, og vi har ikke hørt noe fra legen vår med tanke på opptrapping av flolan-dosen. Må sende en e-post i morgen å spørre hvilke planer de har. Etter det de sa i Oslo skulle vi øke dosen nå rett over jul.. Dagene går, for å si det sånn.

Nok en tung kveld

Det ble i dag som i går. Nikolas la seg lavt i metning etter at han hadde spist kvelds og tatt på nattdrakt. Han var veldig urolig i tillegg til at han var trett. Det var i kveld sånn som det var den første uka etter at vi kom hjem. Jeg hadde liksom klart å overbevise meg selv om at det var ettervirkningene etter Oslo-episoden som var årsaken, og at det nok sikkert ville bli bedre etter hvert. Nå falt den teorien i fisk. Aner ikke hvorfor han har vært så dårlig de siste to kveldene. Er liksom ingen årsak. Vi måtte gi ham to doser morfin for å få han til å roe seg. En liten stund hadde morfinen litt motsatt virkning. Han flirte og hviinte og skulle bite meg i puppen på ramp, og musse gjentatte ganger. Så ble han trøtt, men klarte ikke finne roen. Kava og lå og vippa mellom 65 og 70 i metning. Så vi måtte gi en dose til. Nå er jeg bare trett og sliten og lei meg. Jeg skal gå å sove nå. John skal på jobb i morgen. Det kommer til å bli en tung dag. Syns dagen i dag og har vært tung. Blir så på tuppa med dette her... huff.

Den siste uka har egentlig vært ganske fin. Dagene har gått greit. Nikolas har vært en engel alle dagene. Nettene har vært som vanlig. Spisinga-så-der... Men alt i alt veldig fint. Han har lært seg etpar nye ting med lekene sine,; stable ringene på "tårn-stativet"(eller hva jeg skal kalle det), og øver fælt med å få til puslepillet som han fikk av tantegumor og gudfar i jula. Får det nesten til.. Også er han blitt veldig glad i å spille på mini-pianoet. På fredag var jeg og Nikolas nede i "sentrum" på trille tur. Vi var innom NAV å henta noen søknadsskjemaer(de har selvsagt klart å rote bort søknaden vår om hjelpestønad som ble sendt fra riksen i november, så nå må vi skrive alt på nytt og står i fare for å tape 2 måneder... forferdelig irriterende) og så var vi innom Hagan blomster og kjøpte noen blomster og sa hei.. Nikolas syntes visst det var stas å se noe annet enn hjemme. I dag har Nikolas spist 4 måltider og hadd nok en fin dag, men i kveld fikk han et kjempe metningsfall helt ned i 61%, og vi måtte nesten gi ham morfin. Heldigvis klarte han å roe seg slik at vi slapp. Nå sitter vi litt her på nåler og håper det bare var en liten nedtur som ikke vil plage oss mer i natt... Det er så leit når det blir en sånn avslutning på en ellers fin dag. Han har ikke hatt sånne metningsfall som dette på en stund, men det er vel noe vi bare må ta med oss som en del av hverdagen... Jeg tror kanskje vi har vært heldige som ikke har hatt dem tidligere på denne måten. At han har vært såpass bra. Møtet i ansvargruppa på torsdag gikk greit. Det blir avlastning igjen fra og med mandag og 4 ganger i uka. to timer hver gang fra kl.12 til 14. Greit nok. John har kjøpt treningskort til meg på treningssenteret her i håp om at jeg skal komme meg litt ut.. Så da blir det pusting og pesing, fra og med mandag det og:P Han er nå flink å ta vare på meg den mannen min... Jula har vært en eneste diger vanvittig sukkerbombe. Har stooooore problemer med å klare å slutte.. Brus og sjokolade og mmmm. ja i det hele tatt...

På jobb

I dag var John på jobb hele dagen. Det gikk i grunnen veldig greit med meg og Nikolas. Så lenge han er i den formen han er nå, så er det ikke så annerledes enn det er å være med et friskt barn, bortsett fra at det er en hel del medisiner å administrere, da. Vi har jo lært oss å leve med alt det andre. Ja, så er det det at man ikke kan bevege seg ute i det offentlige rom. Det gjør jo at man lett føler seg litt alene og isolert. Kjente på det på slutten av dagen, at det hadde vært litt ensomt... Er jo vant til at John er her, blitt bortskjemt sånn sett. John skal på jobb på torsdag og. Målet er å være tilbake i 50%. Så får vi se hvordan det går. Torsdag er det også møte i ansvarsgruppa for Nikolas. Skal bli interessant å se om vi får noe avlastning. Har ikke hør en fjert fra de siden vi kom hjem. Skal sørge for å være tilstede på møtet sånn at det ikke blir så enkelt for dem å avslå. Mandag var vi på helsestasjonen og veide og målte. Han veide 9060 gram og var 75 cm lang. Hadde vokst 1,5 cm siden begynnelsen av nov. Jeg syns det var greie mål. Særlig det at han hadde vokst syns jeg var bra. Ikke så enkelt å si med den vekta,men han hadde lagt på seg ca 500 gram på samme tida. Kan være forskjell på de ulike vektene han er veid på og, så det blir sånn ca.... Ikke så veldig mye på to måneder, men men. Det viktigste er at han vokser. Ernæringsfysiologen sa at de egentlig ikke var så opptatt av vekta. De var mer opptatt av om han vokste. Spisinga er ikke så mye å skrive hjem om for tida, for å si det sånn. Det går trått. Føler jeg har litt lite å gi på den fronten. Skal overlate det hele ansvaret for maten over til John, ellers så gjør jeg nok bare vondt verre. Jeg er så sliten av å følge med på spisetider og middags forslag og om han spiser nok og hele det opplegget der. Blir bare frustrert. Vi var innom åpen barnehage og på mandag. Der var tre andre barn der. En gutt på samme alder som Nikolas. Nikolas brukte litt tid på å bli varm i trøya, men jeg tror han syns det var veldig fint å være der. Pratet og ville løpe rundt så snart han bare følte seg trygg. Har som mål at vi skal gå dit innimellom. Men jeg er litt usikker på om vi skal vente enda litt. Er så mye influensa som går her nå for tida, så..

HAPPY new year

God og mett og dypt konsentrert..















Morsomt å få til det man tenker


























Uff mamma hvor du skal klisse

























Okej, da. Siden du maser så fælt...

Godt nytt år.

De to siste dagene har vært ganske så fine. Humøret mitt har kommet seg mange hakk, og jeg føler at jeg stresser mye mindre, selv om ting fortsatt er uforandret. Hjelper å klage litt til dere. Så fint at dere orker å høre på... Og så begynner jeg å se et mønster i Nikolas sin tilstand, så det blir mer og mer "normalt" det som har vært, og er, unormalt... Sånn har det vel egentlig vært med alle endringene i hans tilstand. Forskjellen er at det har tatt lengre tid å bli vant til det nye denne gangen.. Jeg har vurdert å takke ja til tilbudet om samtaleterapi som vi har stående fra primærhelsetjenesten. Får se hvordan det går utover nyåret. I januar kommer vel hjemmetjenesten og på plass med avlastning. Det er iallefall det som er avtalen og planen. Vi orka ikke stresse med det nå i jula. Snakka med gamle-sjefen min, hun og kjæresten var innom på besøk i kveld-koselig:), og sa jeg godt kunne ta noen timer jobb innimellom hvis hun trengte litt ekstra hjelp på blomsterbutikken. Hun syntes det hørtes fint ut og kommer nok sikkert til å ringe. Må bare avklare med NAV hvordan det blir med pleiepengene mine i så tilfelle. Har og som målsetning at jeg skal tiltre i politikken igjen. Permisjonen jeg hadde var til og med desember. Så får vi se hvordan det fyker avgårde, og om det lar seg gjennomføre. Tror det kan være greit for Nikolas og å se at det går fint uten mamma. Burde iallefall gå fint på dagtid. Han pupper veldig lite i grunn. Selv om han ikke spiser noe særlig for tida så tar han kun pupp når han skal sove, men da forsyner han seg godt, for å si det sånn. Så den sovinga blir eneste utfordring. Den tid den sorg. Det ordner seg vel.

Nyttårsaften gikk fint, og Nikolas sov gjennom alle nyttårsrakettene. Vi hadde gud foreldrene til Nikolas på middag. Kalkun, som seg hør og bør. Det var koselig, og kalkunen ble heldigvis vellykka. Har alltid som nyttårsforsett at jeg skal bli flinkere til å invitere folk over på mat. Syns i grunnen at det er veldig koselig med middagsgjester. Men det blir liksom aldri til at jeg klarer å gjennomføre det... jaja. Sånn er det vel med nyttårsforsetter..Spørs vel om det blir noe enklere i år.

Uansett: Et riktig god nytt år til dere alle, og tusen takk for at dere orker å lese bloggen min. Det er kjempekoselig at det er så mange som bryr seg om oss og som følger med. Det varmer. God Nyttårsklem!