fine dager

Noen dager siden jeg har vært her nå.. Nikolas har det helt fint. Han har nå funnet ut at det er veeeldig stas å løpe. Han er bare helt utrulig skjønn der han ræser avsted med mamma eller pappa "på slep". Han kan jo selvsagt ikke gå på egenhånd, men vet hvordan han skal utnytte foreldrene maximalt. Jeg forsøker å fange det på film, men har ennå ikke fått noen gode klipp. Når jeg får det skal jeg legge det ut her. Jeg og John har vært veldig sliten de siste dagene. Begynner å kjenne det langvarige presset på kroppen, og jeg kjenner at det begynner å røyne litt på innimellom med søvnmangel. Men når alt er så pass bra med Nikolas så går det jo greit allikevel... Var en tur på kafe i dag med noen veninner. Det gjorde utrulig godt. Har ikke vært på kafe siden begynnelsen av denne måneden, og jeg følte meg litt som et nytt menneske etter å ha fått en time med slarv og prat om noe annet enn medisiner, bæsj, søvnmangel og sånne ting. Var gull verdt for meg, så nå føles det litt bedre enn for etpar dager siden.. Satser på at det ikke går en måned til neste gang igjen..

Hageprosjekter

Go-gutten









Endelig sol og fint vær. Synd det allerede er så sent på året at det er høst i lufta, ellers hadde det nok kunnet vært riktig varmt i dag, men sola skinte og det var fint i solveggen. Nikolas har hatt en utrulig fin dag i dag. Spiste en skikkelig god frokost og fikk dermed en fin start på dagen. Humøret har vært upåklagelig hele dagen. Lekt lenge for seg selv i stolen sin, prata og flirt og vært i kjempe humør og spiste en skikkelig
god kvelds. Så vi har alle hatt det fint i dag.

John er nå ferdig med snekker-prosjektet uttafor og vi fikk beisa det ferdig i dag. Ble skikkelig fint syns jeg. Skal se om jeg får flytta den siste spireaen min til kroken inne ved veggen iløpet av helga, og til våren skal jeg plante klatreroser og klematis, så blir det nok så fint så:) Jeg er bra heldig som har en så flink mann som kan sette ut i praksis alle de tullete ideene mine. Hadde nok ikke akkurat blitt så bra om jeg skulle gjort det selv, nei.. Nå har vi bare det evinnelige stein- arbeidet igjen med støyping og legging av skifer så er dette prosjektet i havn... Det er godt å ha noe å puske med ute i hagen slik at man har muligheten til å koble litt av innimellom, selv om en ikke kan dra hjemmefra...

ma-ma-mammadalt

Har vært tidlig kveld på meg de siste dagene. Nikolas sover nokså dårlig for tia og jeg har vært ganske utslitt på kveldene så derfor har det ikke blitt noe blogging på meg. Ting går fint her, nå. Foruten at Nikolas ikke spiser noe særlig og at armen fortsatt ikke fungerer, så er han stort sett blid og "i farta". Ja, også er han blitt helt KRONISK mammadalt. Skal bare være hos mamma, og når jeg går ut av synsfeltet er det hylskriking og "verdens undergang".
Det kan gå fint å være hos pappa en stund, men når han får øye på meg, eller jeg er litt uheldig og beveger meg i deres retning, så skal han til meg og blir SÅ lei seg om jeg ikke tar ham. Merker jo at han begynner å bli større og at han manipulerer meg litt, så vi har nå begynt å lære ham at sånn kan det ikke være. Jeg begynner å bli nokså sliten av det hele, og det har nok vært en av grunnene til de tidlige kveldene mine, selv om det jo selvsagt også er litt koselig innimellom å være så "populær". Å ha avlastning er også nesten blitt mer en belastning, for å si det sånn. Han forstår jo at når disse hjemme-tjenesten-damene kommer så er det en reell fare for at mamma og pappa forsvinner ut døra, så det er et leven uten like med surking og grining, hyling og skriking og klamring rundt halsen. De siste to gangene tok de Nikolas med ut på trilletur, og det gikk veldig greit, så fikk vi litt pusterom...

Torsdag var jeg på møte med hjemmetjenesten. Det gikk veldig greit. Alle problemer og vanskeligheter som tidligere hadde vært knyttet til avlastninga vår syntes som om de aldri hadde eksistert, og de var mer enn villig til å møte våre behov.. Vi skal nå ha to timer avlastning hver dag på ukedagene, og så får vi igjen anledning til å ringe "nød"-telefonen deres dersom Nikolas skulle bli kjempe dårlig igjen. Jeg kjente på det da han var så syk at det føltes litt kjipt å ikke ha noen som vi kunne ringe til som kunne komme å se til oss om vi trengte det. Nå var vi jo så heldige at min familie var her på besøk når det sto på, og det var ekstra godt å ha noen å holde rundt når det var på det værste, - det at der var noen her som kunne se litt til Jim innimellom var og veldig veldig bra... Vi forsøkte jo så godt vi kunne, men det er ikke til å unngå at han kan komme til å bli litt for seg selv når vi har hendene fulle.. Det er ikke så greit for Jim heller når lillebror er så dårlig som han var da. Så hjemmetjenesten skal nå være her for oss, neste gang... Blir jo ikke som sin egen familie, men bedre enn ingen uansett. Måtte vi aldri få behov.. Men den dagen kommer nok.. Uansett; den tid den sorg. Iallfall greit å vite..


Utover det skjer det ikke så mye. Jim har begynt på skolen igjen.. Ikke så mye forskjell for oss da, i og med at vi uansett ikke har sett ham før etter klokka tre på ettermiddagene hele sommeren, men nå treffes vi litt om morgenen og. Iallfall godt for ham å komme i gjenge igjen. Syns vi, hehe. Mandag skal vi dra på helsestasjonen med Nikolas å veie og måle. Så skal vi innom sonjatun å ta en blodprosent i samme slengen. Blir interessant å se om han har tatt av seg noe når han har vært syk og har vært så dårlig å spise den siste uka, og om blodprosenten er blitt lav igjen.. Har blitt mye krøll med det jern-opplegget i det siste..

Hverdag

De siste dagene siden sist jeg var her på bloggen har vært greie her hjemme.. Nikolas har vært nokså krevende, egentlig, Skal gå og være aktiv hele tiden. Med en gang det blir stillstand så begynner han å grine, men utover det har humøret og helsetilstanden hans vært relativt bra... I går var han veldig trøtt og sov en hel masse i løpet av dagen. I dag har det vært mer normalt. Vært veeldig surkete da. Tror han styrer med noen tenner som er på tur. Virka som det hjalp litt på humøret da jeg smurte på dentinox, så det var nok tennene som plagde. Matlysten de siste dagene har vært litt laber, men vi håper det tar seg opp etterhvert. Armen hans er blitt mye sterkere. Han støtter seg på den og løfter den, men forsøker ikke å bruke den noe når han leker og er aktiv. Eller, det vil si i dag strakte han den ut og rørte borti en av lekene, men så var det som han kom på at den ikke virka, og han dro den til seg igjen.. Litt trist er det at han bare har en arm som fungerer. Ser jo at det hemmer ham når han skal leke og sitte for seg selv. Så han blir veldig fort lei og orker ikke leke noe særlig. Skal bare gå, men så blir han liksom veldig sliten av det og etter en stund og blir utålmodig og grinete.. Positivt at den høyre foten hans er mer virksom, da. Og at han virker sterkere i kroppen. Han går nesten like fint som for to uker siden. Har litt mindre utholdenhet, tempo og styrke enn tidligere, men hvis han fortsetter med samme aktivitetsnivå fremover går det sikkert ikke så lang tid før han er tilbake igjen der han var. Han har heldigvis ikke hatt sånne hode og øye-rullinger siden onsdag. Håper jeg aldri trenger å se slike igjen hos ham... Mest gledelig av alt er det allikevel at han har fått det gode humøret tilbake og at han er blitt så utrulig raus med mussene til mamma:) Det varmer meg langt ned i magen og inn i hjertet... For en uke siden trodde jeg aldri at han kom til å bli så bra igjen noen gang, og alt så bare mørkt og trist ut. Han er så utrulig sterk den lille gull-klumpen, og har en imponerende livsglede som gjør at vi bare ikke kan sette oss ned å deppe. Sjarmtroll og gledesspreder til tusen. Men hvem synes vel ikke det om sine egne barn:)

Dyrebare øyeblikk

Det gjorde virkelig ingenting at det ble litt sent før han sovna i kveld:)


















































Latter og Kos

























Og mange mange muss fikk mamma

Gullet. Onsdag kveld


Sakte kommer vi oss inn i rutinene igjen. I går og i dag sto han opp med pappa så jeg fikk en ekstra time på øyet. Det gikk fint. Han spiser greit og er i forholdsvis godt humør. men han må underholdes og bæres stort sett hele tiden. Ligge på gulvet, eller leke på egenhånd er ikke gøy overhodet. Det har nok sammenheng med den begrensede bevegeligheten hans. Når han ikke klarer å gjøre det han kunne før så blir det fort fryktelig kjedelig og leit. Bæresela har kommet til nytte igjen. Nikolas har syntes det har vært greit å sitte i den. Litt ekstra støtte når han skal bæres. Han virker sterkere både i den høyre foten og armen allerede. Han klarer å løfte armen litt og bruker den til å støtte seg av og til, men koordinasjonen og gripeevnen er ikke der. Vi er forsiktig optimistiske og håper at det skal kunne bli ganske bra igjen, bare vi får tida til det.. Akkurat nå gleder vi oss over de små fremskrittene og det at han smiler og ler igjen når han blir underholdt..

En fin dag

Da Nikolas våkna etter ettermiddagsluren i går kveld var han i mye bedre form. Han hadde ett tilfelle etter at han hadde sovna for kvelden der øynene begynte å gå rundt og han kasta hodet bakover og virka helt borte. Det var litt skremmende, men det varte heldigvis bare en liten stund, og det virka ikke som han hadde vondt, for han gråt ikke. Vi har snakka litt om at det nesten kunne ligne litt på epilepsi. Noe de i utgangspunktet snakka om da han ble født, som en mulig side effekt av grunntilstanden hans. Vi får bare se hvordan det utarter seg videre. Natta gikk relativt greit, uten at vi behøvde å gi annet enn en paracet i 4 tia. Dagen i dag har vært helt annerledes enn noen av de andre. Han har ikke hatt noen tilfeller av øye og hode-rullinga og har godtatt å være masse hos pappa, så jeg fikk meg en liten tur ut i hagen en times tid. Det trengtes- har ikke vært utfor døra siden lørdag. Han spiste greit til kvelds, og har til og med hatt litt lyst til å gå. I tillegg har han vist litt interesse for lekene sine og for Dina. Vi ser at han har problemer med hele høyresida. Foten er ikke så sterk som den venstre, og når han sitter så faller han mot høyre fordi han er så slapp på den sia. I og med at han ikke kan støtte seg på den sida så har han problemer med å sitte på egenhånd... Hånda har virka litt i dag, da- eller det vil si, han har klart å løfte den litt opp innimellom, men han har ingen gripeevne og ingen styrke. Han skulle forsøke å bruke den da han skulle leke men ble så lei seg når han ikke fikk det til. Stakkars lille vennen.. Men det har vært en fin dag, alt i alt. Vi fikk oss tilogmed en liten trilletur og han har glimta til innimellom og gitt oss små smil. Vi ser jo i øynene hans at han ikke er helt den samme som før helga. Han blir litt fjern i blikket innimellom,Har liksom ikke det samme glimtet, og humøret er ikke helt det samme. Men vi får vi ta det positive som er og håpe at morgendagen blir minst like fin...

Kommentarer

Har forresten endra på innstillingene her på bloggen slik at alle som vil kan legge igjen en kommentar, selv om du ikke har en google konto eller open ID. Husk å skrive under med navn så jeg vet hvem som har skrevet...

En tung dag

Nikolas er ikke noe særlig form.. Han var ikke så aller verst i formiddag, men nå i ettermiddag var det ikke mye å skrive hjem om.. Han har sannsynligvis fått seg en liten hjerneskade etter den episoden på søndagskvelden. Vi har jo sett at han ikke har vært seg selv siden da. Han har problemer med synet. Han har problemer når han skal ta i ting, og øynene er litt ute av kontroll sånn som hos CP pasienter. I tillegg har han den høyre armen som ikke fungerer.. Vi snakka med legen i Tromsø som sa at det ikke var usannsynlig at det hadde oppstått noe under metningsfallet. De hadde visst opplevd noe sånt før. I samråd med legen kom vi fram til at det ikke er noe hensikt å dra til byen. De vil ikke gjøre annet enn å observere de samme tingene som oss. Han er ikke i stand til å gjennomgå de undersøkelsene som eventuelt må gjøres for å kunne fastslå noe eksakt. Og i og med at det ikke er noe de kommer til å gjøre, så har vi det best her hjemme alle sammen.
Det er en trist dag... Å vite at vi sannsynligvis ikke får god-gutten tilbake sånn som han var... At vi nå er inne i en ny periode med nye utfordringer og nye prøvelser. Hadde han bare sluppet å ha vondt. Han gråter innimellom veldig slik at vi vet at det er noe som plager ham. I ettermiddag måtte vi gi ham morfin slik at han skulle få det litt bedre... Nå sover han...

små fremskritt

I kveld har Nikolas vært litt mer med innimellom. Han har vist litt interesse for ting som han syntes var gøy tidligere; åpne dører å sånn.. Vi har tilogmed såvidt fått noen bittesmå smil.. Vi trengte det, for å si det sånn...Men han klarer liksom ikke være med på ting så lenge. Blir lei og gråter. Virker som han har litt vondt i maven innimellom også. Det er jo ikke så lett å si, da, for de her små- om det er maven eller noe annet, men det virker iallefall som maveknip. Ga ham litt morfin her tidligere i dag, men vet ikke hvor mye det hjalp, sånn egentlig. Han ble veldig sløv av det iallefall. Han sov godt i natt når vi hadde gitt ham det, men vi skal forsøke å se om vi klare uten i natt. Liker ikke å se ham så bortevekk. Spesielt når jeg ikke vet om det er medisinen eller noe annet som gjør det. Så får han da absolutt medisiner nok som det er. Det mest slitsomme er at han bare skal være hos meg. Gråter masse hos pappa, og vi er jo redde for at han skal gråte seg ned i metning, så det blir til at jeg har ham mest. Jeg kjenner at det er tungt... Håper igjen på en bedre dag i morgen... Sender varme tanker til healeren jeg ringte på søndag, og takker for den gode energien og hjelpa hun ga til Nikolas...

kommet seg litt

Ca rundt klokka 12 natt til i går løsna det litt for Nikolas og han kom seg opp på riktig oksygen nivå... Det var 6 hårde timer for den lille, med oksygenmetning mellom 50 og 65. Han lå hele natta med puppen. I går var han kjempe kjempe sliten og først på ettermiddagen har han orket å røre hodet for å se på ting.. Det var godt Mamma og søstrene mine var her. De kom på lørdag og ble en natt ekstra i alt dette. Det ble tomt her når de dro, og det var en tung kveld for meg og John. Ennå er det ikke noe særlig energi og livsgnist hos Nikolas. Han bare griner når han er våken, og i tillegg er den ene armen hans nesten helt uten funksjon. Den henger bare slapp og livløs der... Snakka med legen.Han mente det kunne være en reaksjon på den lave metningen, selv om han burde klart det greit. Sånn at det blir litt som slag-pasienter kan få... Vi håper det skal rette på seg... Vi savner den lille gutten vår så utrulig. Smilet, glimtet i øyet, nysgjerrigheten og god-bablinga.. Håper,håper, håper han kommer igjen, lille lille gullet vårt...

Stakkar liten

Lille vennen er kjempedårlig. Han har fortsatt feber. Han er nå like dårlig som da vi var innlagt på sykehuset i mai. Vi hadde primær legen innom for å lytte på han at det ikke var lungebetennelse. Men alt hørtes greit ut. Vi har gitt ham to doser morfin i dag for å forsøke å gjøre det bedre for ham. Den første vi gav tidligere i dag virka fint og han slappa av og kom seg igjen. Nå i kveld virka det ikke. Han ble litt sløvere, og finner roen sånn innimellom, men han har det fælt nå. Kjenner på hendene og føttene hans at sirkulasjonen er på et lavnivå. Han er iskald, og blå. Han som vanligvis er glodvarm... Fikk tilbud om ambulansehelikopter til tromsø. Først var det litt fristende å si ja takk, men det er jo ingenting de kan gjøre der, så vi blir nok hjemme. Håper han ikke reiser fra oss nå.. Jeg hadde jo håpet og drømt om at han skulle være her enda en stund....

Syk

Idag er Nikolas syk. Målte 39,4 i feber i ti tia. Han sliter selvfølgelig da også med metninga. Vi skal til legen litt senere for å ta en CRP, en blod-prøve som kan vise om han har en bakterie-infeksjon. Hvis det ikke blir utslag på den så er det mest sannsynlig et virus. Det er jo som oftest det, men vi snakka med barnelegen i Tromsø og han mente vi bare skulle få sjekka ut det først som sist. Ikke noe vits å vente... Så da får vi se. Jeg kjenner at dette kommer til å bli en lang og slitsom helg. Mamma og Torill og Norunn kommer på besøk i dag. Kjempe synd at han skulle bli syk akkurat nå, så de ikke får se go'gutten:( Men, men, ikke så mye å gjøre med det. Så får vi bare håpe at det er noe som går over- og det ganske raskt...

vært på tur

Tromsø var kjempefint. Vi bodde på hotell midt i byen, noe som var veldig greit og lettvint. Nikolas syntes det var stor stas å trille i storgata. Aldri hadde vel han sett så mange mennesker og så mye aktivitet på en gang før. Han hang over vognkanten i god gammel "granada-stilling", for de som er kjent med uttrykket. Han var i topp humør stort sett hele tida og satt som en sol på restauranten og flørta med de andre gjestene til lagt på kveld.

Kontrollen på sykehuset gikk egentlig som forventa. Alt var sånn som det hadde vært. Ingen forandringer. Det ene hjertekammeret var fremdeles veldig mye større enn det andre, noe som tydet på høyt trykk i lungene. Duktus var fremdeles åpen, og blodstrømmen gikk hovedsaklig feil vei. Selvsagt, på grunn av det høye trykket.. Selv om jeg jo var klar over at det ikke ville være noen forandringer, så ble jeg liksom litt skuffa når vi så at ingenting hadde endret seg. Jeg tror nok at jeg innerst inne kanskje hadde et lite håp som jeg ikke hadde erkjent for meg selv. Følte meg litt tung om hjertet etter undersøkelsen...Forøvrig var legen godt fornøyd med vekt- oppgangen og veksten hans, så han sa at han skulle avlyse, eller iallefall utsette på ubestemt tid, den knappe-sonde-operasjonen som han hadde bestilt på rikshospitalet. Hurra for det. Vi sa at vi kom ikke til å dra nedover med mindre det var "Doctors orders", uansett. Nikolas veide nå 7640gram, og hadde dermed lagt på seg 600 gram på 6 uker. Så det var kjempefint. Så var legen veldig overrasket over hvor aktiv han var og at han hadde begynt å gå litt- om enn med en del hjelp. Neste kontroll ble satt til 15 oktober...

Det er alltid litt sånn antiklimaks å ha vært hos legen på kontroll. Når vi går her i vår egen lille verden så lærer vi jo oss å se forbi sykdommen og fokuserer bare på gutten. Så er vi på sykehuset og blir påminnet om hvor syk han faktisk er. På tur hjem leste jeg søknaden til NAV som legen skrev og plutselig så slo det inn over meg at han faktisk er kjempesyk, egentlig, til tross for at han er blid og i full vigør. Det er rart hvor stort intrykk det skrevne ord kan gjøre. Hvor raskt man er tilbake på jorda, liksom..."Alvorlig pulmonal hypertensjon. Kritisk syk". Og vips så ble det hele litt leit og trist igjen...Det var litt ekstra tungt den kvelden...

På den andre siden

Stor gutt på tur:)


I kveld fikk jeg endelig med meg nesten en hel episode av Lisa Williams på kanal FEM.

En kort stund etter at Nikolas ble født satt jeg å så på bilder av Jim da han var liten og kom over et bilde av Pappa og Jim da Jim holdt på å lære seg å gå. Det er et av de fineste bildene jeg har av pappa, og jeg husker jeg ble litt tung om hjertet og tenkte at det var så synd at Nikolas ikke fikk bli kjent med ham... Så ble Nikolas syk, og jeg tenkte at Nikolas kommer til å bli bedre kjent med Pappa enn han kommer til å bli kjent med oss. Jeg vet at Pappa vil ta godt vare på ham når den dagen kommer. At han er klar... Det var sikkert derfor dette tv programmet talte så til meg da jeg kom over det... Men det gir meg en slags ro, at jeg vet at Nikolas ikke kommer til å være alene og at han alltid kommer til å være med oss selv om vi ikke vil kunne være sammen...