vært på tur

Tromsø var kjempefint. Vi bodde på hotell midt i byen, noe som var veldig greit og lettvint. Nikolas syntes det var stor stas å trille i storgata. Aldri hadde vel han sett så mange mennesker og så mye aktivitet på en gang før. Han hang over vognkanten i god gammel "granada-stilling", for de som er kjent med uttrykket. Han var i topp humør stort sett hele tida og satt som en sol på restauranten og flørta med de andre gjestene til lagt på kveld.

Kontrollen på sykehuset gikk egentlig som forventa. Alt var sånn som det hadde vært. Ingen forandringer. Det ene hjertekammeret var fremdeles veldig mye større enn det andre, noe som tydet på høyt trykk i lungene. Duktus var fremdeles åpen, og blodstrømmen gikk hovedsaklig feil vei. Selvsagt, på grunn av det høye trykket.. Selv om jeg jo var klar over at det ikke ville være noen forandringer, så ble jeg liksom litt skuffa når vi så at ingenting hadde endret seg. Jeg tror nok at jeg innerst inne kanskje hadde et lite håp som jeg ikke hadde erkjent for meg selv. Følte meg litt tung om hjertet etter undersøkelsen...Forøvrig var legen godt fornøyd med vekt- oppgangen og veksten hans, så han sa at han skulle avlyse, eller iallefall utsette på ubestemt tid, den knappe-sonde-operasjonen som han hadde bestilt på rikshospitalet. Hurra for det. Vi sa at vi kom ikke til å dra nedover med mindre det var "Doctors orders", uansett. Nikolas veide nå 7640gram, og hadde dermed lagt på seg 600 gram på 6 uker. Så det var kjempefint. Så var legen veldig overrasket over hvor aktiv han var og at han hadde begynt å gå litt- om enn med en del hjelp. Neste kontroll ble satt til 15 oktober...

Det er alltid litt sånn antiklimaks å ha vært hos legen på kontroll. Når vi går her i vår egen lille verden så lærer vi jo oss å se forbi sykdommen og fokuserer bare på gutten. Så er vi på sykehuset og blir påminnet om hvor syk han faktisk er. På tur hjem leste jeg søknaden til NAV som legen skrev og plutselig så slo det inn over meg at han faktisk er kjempesyk, egentlig, til tross for at han er blid og i full vigør. Det er rart hvor stort intrykk det skrevne ord kan gjøre. Hvor raskt man er tilbake på jorda, liksom..."Alvorlig pulmonal hypertensjon. Kritisk syk". Og vips så ble det hele litt leit og trist igjen...Det var litt ekstra tungt den kvelden...