sommerfølelse

Idag har det vært en riktig så fin sommer-aktig dag. Nikolas har vært ute flere ganger i dag. Sove i vogna to ganger og vært på to "hagevandringer".Ellers har han vært utrulig grinete og særdeles mammadalt. Mulig han har hadd litt "hangover" etter at vi ga ham sovemedisin i natt. Det var med tungt hjerte vi ga ham det i går, Men vi tenkte vi måtte teste det ut for å se om vi fikk han til å sove litt bedre om natta. Kan jo ikke være bra for ham heller å være våken hver time hele natta gjennom. Han sov jo relativt rolig i natt da, iallefall fram til klokka tre, ca, så etter det ble han litt mer urolig. Jeg følte meg iallefall mer uthvilt når jeg sto opp i mårrest, så det var nok en litt roligere natt, selv om det ikke var perfekt. Vi har gitt ham sovemedisin i natt og. Hvis han er like grinete i morgen så kutter vi det ut. Ikke verdt å ødelegge dagen bare for at det skal bli pittelitt bedre om natta...

Jeg ble plutselig så deppa i kveld. Tror jeg tar tili kveld. Lille gullet mitt. Herre hvor jeg kommer til å savne ham...

Konfirmasjonsbilder

Nå har jeg fått bildene fra "fotografen". Jeg tok ingen bilder, men Helene og Fred-Are hadde full kontroll. Tusen takk til dem:) Her er et lite utvalg. Var mange fine og jeg skal se om jeg får lagt ut flere på facebook for de som vil se der..

Tante og lillemann

Tale for dagen

Fornøyd med gavebeholdningen

Hjemmetjenesten

Idag hadde vi besøk av sykepleier Randi Olsen og helsesøstra. Olsen skal ha ansvar for oppfølging av oss og tilrettelegging av det vi eventuelt måtte ha behov for av avlastning og oppfølgning. Vi vet jo ikke enda hva vi skulle komme til å trenge av sånnt, men det er jo greit å vite at de er der. Så har vi forsøkt å si hva vi tror vi vil komme til å trenge etterhvert. Håper bare for alt i verden at vi ikke trenger dem.

Hagetid

Tulipanene har begynt å vise seg..

Våren er en travel tid i hagen. Masse masse å gjøre.

Heldigvis har Nikolas vært flink å sove i vogna de siste dagene, så jeg har fått gjort unna det viktigste; rydda jordbærlandet, rakt plenen, gjødsla og rydda blomsterbedene. Så har jeg jo et større blomsterbed-prosjekt jeg arbeider med foran huset. Begynte å spa opp grastorva, men tror jeg kapitulerer og henter jordfres, så får jeg heller plages litt med grastuster innimellom..Det ble rett og slett for mye arbeid å bruke spaden.

Rhododendronen klarte seg fint i vinter.Spent om det blir blomster i år...


Deilig å ha noe å avkoble med. Nå skal jeg straks plante over i krukker det som skal dit, åsså håper jeg at kjøkkenhagen tiner såpass at jeg kan plante sukkerertene og løken ut. Det var tele i den enda i går da jeg var å stakk spaden i den. Huhu. Koselig...


Dahlia blomstrer allerede i drivhuset









Drivhuset er delt i to. Den innerste er litt varmere enn den andre..









Agurken er blitt stor allerde. Tror det blir mer enn vi klarer å spise.

Dina stakk av på mandag. Jeg var ute i hagen å styrte mens Nikolas sov i vogna, og dina var med. Hun gjør jo svært lite av seg, så når Nikolas våkna og jeg gikk inn med ham så glemte jeg hele hunden. Alene ute løs, så hun sitt snitt til å ta en luftetur på egenhånd. En time etter at vi var gått inn huska vi på henne og da var hun selvfølgelig vekk. John kjørte rundt på hele storslett å kikka etter henne, men uten hell. Hun kom jo da tilslutt hjem etterhvert med det gigasvære dinosaurbeinet. Naboene hadde sett henne på tur og kommentert den eierløse hunden med det overdimensjonerte beinet. Jaja. Hun er jo snill og hadde nok ikke gjort så mye galt. Skitten og fæl var hun iallefall og måtte få seg et bad. Hun fikk beholde beinet-ute, selvfølgelig, så nå har hun tidsfordriv...

Nikolas har fått tre nye tenner. En til nede og to hjørnetenner oppe. Oppdaga dem på søndag. Ikke rart han er litt grinete innimellom. Han er også blitt en god del dårligere de siste dagene. Spesielt ser vi en endring om natta. Fra å ha klart seg med en halv liter må han nå ha 2,5 liter O2 for å klare å holde seg over grenseveriden. Og så klarer han ikke holde seg over hele tiden da heller... For noen dager siden følte jeg meg veldig optimistisk, og trodde han skulle klare seg, og at vi sammen skulle få det til. Jeg snakker enda om at han har så lite kapasitet at det skal så lite til av andre plager før han sliter... Det er vel en viss del av sannhet i det, men realiteten er jo at det er denne veien det går, det er bare for meg å se det i øynene å holde opp med å lure meg selv. Det er tungt. Og det var en tung kveld og natt i går. Jeg er ikke klar. Det går for fort. Jeg vil jo ha ham hos meg hele resten av mitt liv.. men så får jeg det jo ikke....Jeg er ikke redd lenger,fordi jeg vet hva som kommer og trenger ikke være usikker, jeg er bare uendelig uendelig trist, og det er vanskelig å ikke falle helt inn i depresjonen....Det at han enda har det fint på dagtid, har det gode humøret og smiler og ler er det som holder oss oppe, og er grunn til at vi ikke kan tillate oss å gi oss over. Vi må jo få med oss de gode stundene...

Dagen derpå

Idag er vi som utgåtte skosåler både jeg og John. Konfirmasjonen gikk kjempefint. Nikolas hadde en fin dag, og holdt humøret veldig fint sånn at vi kunne ha fokus på Jim hele dagen. Tantene stilte opp å passa ham mens vi var i kirka. Det var kjempefint for alle sammen, og jeg tror Jim hadde en fin fin dag. Det ble en innbringende dag for konfirmanten- sånn økonomisk, hehe. Bordet ble pyntet, og det ble jo ikke så aller værst til slutt, selv om jeg ikke hadde en eneste blomst på bordet. Det hadde jeg ikke trodd skulle skje, jeg som er så glad i blomster. Men så fikk vi en kjempefin bukett som redda gavebordet..

Tusen tusen takk til alle som hjalp oss; bakte kaker, bretta sevietter, vaska kopper, rydda og ordna og vaska gulvene. Masse masse takk, vi er kjempe glade for at dere hjalp oss å få en fin dag.. Kommer flere bilder her etter hvert..

konfirmasjonsforberedelser

Til helga har Jim konfirmasjon. Jeg har det meste under kontroll bortsett fra bordpynten.. Begynner å stresse litt nå, føler ikke at jeg klarer helt å samle tankene om det jeg skal gjøre..Menmen, det blir vel noe til slutt...Håper og ber om at om ikke annet at Nikolas holder seg fin til over helga så Jim får en fin helg og en fin konfirmasjon. Alle rundt oss er så snille og tilbyr seg å hjelpe oss med forberedelsene. Vi er veldig takknemlige. Det varmer å vite at folk bryr seg. Mamma, Bente og Tiril kommer ned fra finnmark på fredag. Godt at iallefall noen kommer fra min familie. DEt ble jo kræsj med helgene sånn at søstra mi si jente har konfirmasjon samme dag. Jeg syns det er litt godt for Jim sin del at det kommer noen fra min side av familien og. Det er en vanskelig tid for Jim også dette.. Håper han får en fin dag..

Hjemme igjen

Så kom vi oss hjem igjen. Vi fikk ambulanse hjem, og vi var glade for at sykepleieren tok den avgjørelsen for oss. Vi vurderte å kjøre selv, og det hadde nok gått greit det og, men det var godt å ha god plass i ambulansen. Nikolas var eksemlarisk på turen, grina jo selvfølgelig litt, og vi måtte stoppe en del ganger, men alt i alt så var han veldig tålmodig.

Her hjemme har det gått veldig bra i dag. Nikolas sov godt i natt og har hatt en fin dag. Jeg tror han syns det var godt å komme hjem. Det syns iallefall vi. Det er så utrulig klaustrofobisk på det sykehuset i lengden. Hele familien stua inn på 15 m2.. Hjemmesykepleien var innom i ettermiddag og hilste på. Vi er jo ikke helt sikker på hvilken hjelp vi trenger av dem fremover, men jeg ser for meg at vi kan trenge litt til avlastning når det spisser seg til. Sånn som det var natt til onsdag så sov vi jo ikke når han var så dårlig. Jeg tror jo at det er sånn det vil bli etter som han blir dårligere. At det vil bli mange våkenetter mot slutten og at vi trenger litt avlastning for å kunne sove litt innimellom.. Jeg gruer meg så jeg ikke finner ord... Jeg blir følelsesløs i bena og vil bare knekke sammen når jeg tenker på det... Jeg kan ikke tenke på det for da mister jeg det fine vi har nå. Når han flirer høyt og prater masse så blir jeg så uendelig trist.. Jeg vet ikke hvordan vi skal klare det fremover. Jeg er så redd for å miste melka, for vi trenger det til de tunge dagene, for trøst...

En ny dag

Hva skal man si. Føler at det er litt vanskelig å tenke så mye. Nikolas har hadd en god natt og et god kveld i går. Han fikk blodoverføring og væsketilførsel i går, det hjalp nok litt, for det var liksom etter det at han kvikna litt. Dagen i dag har vært grei nok. Han har hadd gode metningsverdier men har vært kjempesliten og trett og har sovet masse. Ikke godt å si om det skyldes at han er litt forkjøla eller om det er det at hjertet hans jobber så hardt at han blir sliten av det. Jeg tror mest på det siste, for han har jo vært forkjøla før uten at det har vært sånn... Legen sa i går at han var blitt betydelig mye værre enn det han har vært, og at han har høyere lungetrykk nå enn det han hadde da vi var innlagt i desember. De hadde ikke noe mer å tilby for å hjelpe ham, så det eneste han kunne tilby fremover var lindring av de ubehag han har når han får de metningsfallene. Så de skulle skrive ut morfin til ham så han kan få. De vet ikke hvor lenge han har igjen. Det kan skje på neste metningsfall, om noen uker eller noen måneder... Følelsene svinger mellom den dypeste fortvilelse og tomhet.. Jeg drømmer om at vi skal få mange fine uker og måneder sammen på samme måte som vi har hatt, men tror vel ikke det er så sannsynlig... Vi har bestemt oss for at dersom han ikke blir akutt mye værre nå så skal vi dra hjem. Vi vil være den siste tia hjemme, sånn at vi kan nyte de eventuelle gode stundene vi kan ha sammen. Det er bedre for alle parter å være hjemme, så vi drar enten før helga eller først i neste uke... Om ikke noe akutt skjer...Vi skal vurdere tilstanden hans frem til i morgen og se hvordan vi føler det. Vi er i kontakt med hjemmesykepleien, men kan ikke forvente noe hjelp fra de før i neste uke. så det avhenger om vi føler oss komfortabel med situasjonen... Jeg prøver å ikke gå meg fast i fortvilelsen og sorgen. For han smiler jo enda til meg, men innimellom overvelder den meg. Å se Jim og Nikolas sammen er så vondt, -at storebror ikke skal få lære ham ting og at de ikke skal få være sammen som vi hadde gledet oss til... Jeg klarer ikke tenke på det...
Jeg har lyst å søke etter hjelp i utlandet, men jeg vet ikke hvilken ende jeg skal begynne å lete i, og vet ikke om det er noe vits i og med at vi ikke kan reise noen steder med ham allikevel.. Man leser jo om folk som har vært i utlandet og som har vært gitt opp av legene her i landet og som har fått hjelp... Det blir liksom å klamre seg til det usannsynlige og kanskje ikke å se ting i øyene, men... Det er så vanskelig...

siste kapittel

Vi fikk dårlige nyheter i dag. Nikolas kommer ikke til å klare seg...

For en natt

Huff for en natt. Nikolas var kjempedårlig. John satt nattevakt hele natta, mens jeg forsøkte å sove litt. Ble mest dupping. Han har ligge med full guffe på nesekateteret hele natta, uten at han klarte å holde seg over 90, og hadde en periode på natta der han lå leenge mellom 50-60. Da var han skikkelig dårlig og hadde panikk i øya selv. Det var helt forferdelig å ikke kunne hjelpe ham. Huff...Fikk legen å komme hit og. Men det er jo ikke noe de kan gjøre heller. Hørte her nå at de hadde ordnet klart til ham inne på nyfødt intensiv om han ikke ble bedre. De snakker om NO-gass igjen. Hvis det blir aktuelt er det et stort nederlag og et steg tilbake til desember tilstand og back to scratch... Vi er vel litt der uansett. Det må vi vel bare innse.. Heldigvis gikk det litte grann bedre på slutten av natta på morgenkvistene. Våkna relativt blid og grei, men hadde 38,3 i feber. Så kom de fra laboratoriet og tok noen blodprøver, og da ble han veldig grinete igjen. Fikk en paracet. Nå sover han- litt urolig, men på pappas fang. Kjære- la det være en virusinfeksjon som går over....

På UNN

Så ble vi innlagt. Han hadde litt lav metning når vi kom inn, og legen hadde ikke tid til å se på ham med ecco idag. Han ville ha ham inn til observasjon en til to dager, sa han. Så da ble vi innlagt. Vi hadde vel egentlig regnet med det, og hadde pakka bagen. Litt greit og. Føles trygt og greit å være her, selv om det selvsagt er best om vi hadde kunna vært hjemme. Her er jo selvfølgelig overfullt, så vi er stua inn på et undersøkelsesrom. Ikno TV. Men vi slapp iallefall å ligge på 4 mannsrom som vi først ble lagt på. Det hadde ikke gått.. Så i morgen er det undersøkelser og blodprøver, så får vi se hva de sier. Legen fablet om å sende oss til rikshospitalet igjen, men jeg tviler på at det blir aktuelt med mindre de finner noe nytt på undersøkelsene i morgen. Nikolas hadde pittelitt feber nå i kveld, og har vært litt tett i nesa og snørrete. Mulig det er derfor han har måtta hatt to liter oksygen på i ettermiddag for å klare å holde seg... Jeg bekymrer meg litt for drivhuset og plantene som nå er overlatt til Jim. Huhu. Håper det ikke blir for mye sol, for da får de problemer både med temperaturen og vannmangel.. Menmen. Får håpe han orker å vanne, og at ikke ALLE plantene stryker med:/

Det snør det snør

Hvert eneste år i mai så ønsker jeg at jeg bodde en smule lenger sør, og lurer fælt på hvorfor i alle dager man er så tullete at man blir værende her oppe i isødet. TV bildene sørfra viser sol og sommer og her snør det...


Menmen. Når juni kommer har man glemt det, og synes det er flott at man slipper Iberia- skogsnegl, Flått og all annen uhumskheter. Det spirer og gror i drivhuset iallefall. Squashen vokser meg over hodet sammen med agurken, og cosmosen skulle tro den hadde fått supergjødsel. Men det er bare fint.

Nikolas har vært mye dårlig i helga. Lørdag og søndag hadde han 3-4 dropp i metninga hver dag, og brukte over 20 min på å komme seg nesten alle gangene. Vi har følt det som en stor belastning i helga. All usikkerheten og engstelsen. Så vi ringte legevakta på søndag. De sa vi kunne komme inn til poliklinisk vurdering i dag. Vi bestemte oss for å ta det i morgen, i og med at John har time til MR i morgen, og fordi jeg nesten ikke sov i natt. Nikolas er jo våken hver time hele natta gjennom, og i natt hadde han også et metningsfall så jeg satt våken å venta at han skulle komme seg litt før jeg la meg igjen. Dagen i dag har vært fin, da. Ingen store fall, bare noen mindre i forbindelse med gråt, men det tror jeg nok han har hatt hele tiden, bare det at vi nå har måling på ham hele tiden for vi føler oss ikke trygge uten... Jeg gruer meg til å være alene med ham når John skal på jobb. Når han får fallene og er såpass dårlig som han er så føler jeg at jeg nesten får panikk. Har nesten lyst å rømme fra det hele for å slippe å forholde meg til det. Men det vil jeg jo egentlig ikke heller fordi jeg vil jo være sammen med Nikolas...
Vi skal høre om John kan få halv pleiepenger en tid framover sånn at han kan være mer hjemme...

Tilbakegang

Idag hadde Nikolas et skikkelig fall i metninga igjen.. Da hadde det ikke noe sammenheng med stress og sånn, da.. Huff. I tillegg har han vært veldig svett på ryggen om natta, samt at han virker som han tåler mindre å gråte.Har vært nokså grinete både i går og i dag og blir fort blek og blå når han gråter. Når jeg ser alt under ett, så syns jeg han har blitt dårligere den siste uka.. Det er ikke noen ytre påvirkningsfaktorer som skulle tilsi at han sku ha dårligere kapasitet på noen som helst måte, så eneste forklaringa må være at han rett og slett er blitt dårligere.. Jeg frykter at det nå bare går en vei... Hvis han begynner å utvikle seg feil vei, så har vi jo ikke noen "plan B" å ty til. Jeg gruer meg så vanvittig... Å våkne fra drømmen om morgenen- drømmen om ham, også er han ikke der mer... Den bunnløse sorgen... Hva vil skje med oss da. Med vår lille familie.. Vil vi overleve . Mer enn 50% av forholdene tar slutt når man mister et barn.. Hvordan vil vi forandre oss... Hvordan klarer folk å føle glede igjen... Jeg vil bare holde ham hårdt inntil meg hele tiden for jeg vet ikke når jeg må slippe taket...

Vekt og Lengde

Var på kontroll i dag og fikk satt ny RS-vaksine. ålte og veide samtidig..
Vekt 6840 gram og 64 cm lang.

Ikke den helt store fremgangen siden sist, menmen 110 gram på to uker og 1 cm..

Regntung maidag

Så var "våren" over for denne gang og regn og kulde overtok for sola. Jaja, Det var vel som forventa. Om ikke annet så har iallefall snøen smelta godt og det er bare noen små snøflekker igjen i hagen. Deilig bare det. På neste tørrværs-dag skal jeg gå meg en tur opp på fjellet til varden. jeg gleder meg allerde. Ser i fjellsida her at det nok er fint å gå, nesten ikke noe snø. Jeg orker ikke gå når det er vått for da er det alltid så glatt og gjørmete enkelte plasser.

Var i Tromsø i helga i konfirmasjon hos noen venner av oss. Det var koselig, men Nikolas syntes det hele var veldig slitsomt. Den første halvtimen gikk det veldig bra, og han var veldig interessert i å følge med på alle menneskene, men etterhvert tror jeg han syns det ble litt vel mye av det gode. Vi fikk låne et av soverommene til å gå å hvile litt på og når vi var der var han blid og fornøyd, men med en gang vi gikk ut i stua så begynte han å grine og klage. Ikke så enkelt å være liten mann i stort selskap. Vi var i Tromsø hele helga; hadde fått låne leilligheta til John sin søster. Det var egentlig veldig fint. Fikk shoppa litt og kjøpt meg klær til konfirmasjon og bryllupet i sommer, så jeg var knaillfornøyd. Nikolas var ganske dårlig på lørdag i grunn. Hadde noen skikkelige fall i metninga- helt ned på 59.. De kom helt uten noen grunn, og var ikke særlig morsomme. Men han har vært fin siden da. Så vi håper det bare skyldes stress med at vi ikke var hjemme og at vi hadde vært en tur å trilla i byen å sånn...

Det er enkelte ting her i verden som kan irritere meg om jeg bare lar det få lov. En av disse er tafatte mennesker som ikke klarer å ta tak i livene sine og som setter seg fast i selvmedlidenhet og apati og venter på at ting enten skal falle den ene eller den andre veien. At man i 2008, med en arbeidsledighet på 1% og et arbeidsmarked som skriker etter arbeidskraft ikke skal klare å få seg jobb for eksempel, når man i tillegg har masser av arbeidserfaring innenfor yrker der de ikke klarer å fylle de ledige stillingene, er for meg helt totalt uforståelig. Eller at man ikke finner seg en bolig, ikke fordi man har jobba så vanvittig for det, og annonsert og stått på for å få det til, men fordi ingenting ble forelagt en, eller tilbudt en... Og når andre i tillegg framstiller disse menneskene som å leve under et utrulig press!, da blir jeg utrulig provosert. Snakk ikke til meg om at dette er å leve under press- for det vet jeg alt om. Da blir jeg forbanna. Dette handler om å ligge som man reder og medlidenhet får de ikke av meg før de virkelig har jobba hardt og lenge uten å få resultat. Kanskje er det litt hårdt av meg å si det sånn, for enkelte ganger kan der jo være underliggende årsaker som gjør ting ekstra vanskelig. Men når alt kommer til alt så er det ingen andre som kan gjøre noe med livet ditt enn deg selv, og du er ene og alene ansvarlig for hvordan du håndterer de utfordringer som kommer på din vei. Og- joda. Jeg har forståelse for at en i perioder i livet kanskje ikke klarer å gjøre det en bør eller må, men spørsmålet er hvor lenge du tillater det å foregå.

Den lange ventetida

Han er så vakker den skjønne lille gutten vår. De siste to ukene har han virkelig begynt å prate og le så mye som en baby på hans alder skal. Jeg har virkelig savnet det. Det er så deilig å se at han har humoristisk sans, og at han tenker og funderer på ting. Å se ham ligge på gulvet og virkelig studere lekene mens han prater og ler for seg selv gjør meg så uendelig glad. Samtidig blir den varme gleden alltid fulgt av en sår tristhet. Jeg blir glad fordi jeg ikke trodde jeg ville oppleve det, og fordi jeg føler- eller ønsker å tro(?) at utviklingen er et sunnhetstegn. Og jeg blir trist fordi jeg ikke vet hvor lenge vi får lov å ha ham hos oss og at det- om mulig- blir vanskeligere og vanskeligere for hver dag som går å se hvordan jeg skulle kunne klare å leve uten ham... Hjelpeløsheten er vanskelig å handtere, og jeg føler at jeg begynner å bli desperat. Innimellom får jeg panikk og klarer nesten ikke puste. Jeg ber til vårherre hver eneste dag om at han må skåne ham, for ham der oppe er alt jeg har. Halmstrået som jeg klamrer meg til og som gjør at jeg klarer å ha et håp, men for hver dag som går føler jeg at håpet svinner hen litt, og at jeg har vondt for å tro..

Arbeidernes dag

Opp, alle jordens bundne treller,
opp, I som sulten knuget har.
Nå drønner det av rettens velde
til siste kamp der gjøres klar.
Alt det gamle vi med jorden jevner, opp slaver nå til frihet frem.
Vi intet var , men alt nå evner
til rydning for vårt samfunns hjem.

refr.: Så samles vi på valen,
seiren vet vi at vi får
og Internasjonalen skal
få sin folkevår!