En ny dag

Hva skal man si. Føler at det er litt vanskelig å tenke så mye. Nikolas har hadd en god natt og et god kveld i går. Han fikk blodoverføring og væsketilførsel i går, det hjalp nok litt, for det var liksom etter det at han kvikna litt. Dagen i dag har vært grei nok. Han har hadd gode metningsverdier men har vært kjempesliten og trett og har sovet masse. Ikke godt å si om det skyldes at han er litt forkjøla eller om det er det at hjertet hans jobber så hardt at han blir sliten av det. Jeg tror mest på det siste, for han har jo vært forkjøla før uten at det har vært sånn... Legen sa i går at han var blitt betydelig mye værre enn det han har vært, og at han har høyere lungetrykk nå enn det han hadde da vi var innlagt i desember. De hadde ikke noe mer å tilby for å hjelpe ham, så det eneste han kunne tilby fremover var lindring av de ubehag han har når han får de metningsfallene. Så de skulle skrive ut morfin til ham så han kan få. De vet ikke hvor lenge han har igjen. Det kan skje på neste metningsfall, om noen uker eller noen måneder... Følelsene svinger mellom den dypeste fortvilelse og tomhet.. Jeg drømmer om at vi skal få mange fine uker og måneder sammen på samme måte som vi har hatt, men tror vel ikke det er så sannsynlig... Vi har bestemt oss for at dersom han ikke blir akutt mye værre nå så skal vi dra hjem. Vi vil være den siste tia hjemme, sånn at vi kan nyte de eventuelle gode stundene vi kan ha sammen. Det er bedre for alle parter å være hjemme, så vi drar enten før helga eller først i neste uke... Om ikke noe akutt skjer...Vi skal vurdere tilstanden hans frem til i morgen og se hvordan vi føler det. Vi er i kontakt med hjemmesykepleien, men kan ikke forvente noe hjelp fra de før i neste uke. så det avhenger om vi føler oss komfortabel med situasjonen... Jeg prøver å ikke gå meg fast i fortvilelsen og sorgen. For han smiler jo enda til meg, men innimellom overvelder den meg. Å se Jim og Nikolas sammen er så vondt, -at storebror ikke skal få lære ham ting og at de ikke skal få være sammen som vi hadde gledet oss til... Jeg klarer ikke tenke på det...
Jeg har lyst å søke etter hjelp i utlandet, men jeg vet ikke hvilken ende jeg skal begynne å lete i, og vet ikke om det er noe vits i og med at vi ikke kan reise noen steder med ham allikevel.. Man leser jo om folk som har vært i utlandet og som har vært gitt opp av legene her i landet og som har fått hjelp... Det blir liksom å klamre seg til det usannsynlige og kanskje ikke å se ting i øyene, men... Det er så vanskelig...