Hjemme igjen

Så kom vi oss hjem igjen. Vi fikk ambulanse hjem, og vi var glade for at sykepleieren tok den avgjørelsen for oss. Vi vurderte å kjøre selv, og det hadde nok gått greit det og, men det var godt å ha god plass i ambulansen. Nikolas var eksemlarisk på turen, grina jo selvfølgelig litt, og vi måtte stoppe en del ganger, men alt i alt så var han veldig tålmodig.

Her hjemme har det gått veldig bra i dag. Nikolas sov godt i natt og har hatt en fin dag. Jeg tror han syns det var godt å komme hjem. Det syns iallefall vi. Det er så utrulig klaustrofobisk på det sykehuset i lengden. Hele familien stua inn på 15 m2.. Hjemmesykepleien var innom i ettermiddag og hilste på. Vi er jo ikke helt sikker på hvilken hjelp vi trenger av dem fremover, men jeg ser for meg at vi kan trenge litt til avlastning når det spisser seg til. Sånn som det var natt til onsdag så sov vi jo ikke når han var så dårlig. Jeg tror jo at det er sånn det vil bli etter som han blir dårligere. At det vil bli mange våkenetter mot slutten og at vi trenger litt avlastning for å kunne sove litt innimellom.. Jeg gruer meg så jeg ikke finner ord... Jeg blir følelsesløs i bena og vil bare knekke sammen når jeg tenker på det... Jeg kan ikke tenke på det for da mister jeg det fine vi har nå. Når han flirer høyt og prater masse så blir jeg så uendelig trist.. Jeg vet ikke hvordan vi skal klare det fremover. Jeg er så redd for å miste melka, for vi trenger det til de tunge dagene, for trøst...