Kaoskontroll?

Vet liksom ikke helt hvor jeg skal begynne. Det går ikke så fint med meg for tida. Det har vært veldig vanskelig å komme hjem. Alt kjennes utrygt og usikkert. I hodet mitt forsøker jeg å slappe av og tenke at vi må ta tida til hjelp, at det vil gå seg til, at det at Nikolas er i godt humør er en fin ting, å fokusere på det positive osv osv. Alle disse fornuftige tankene som alle kommer med. Men kroppen min nekter å samarbeide. Det kjennes som nervene er i høyspenn. Jeg føler som jeg ikke har kontroll over situasjonen. Jeg føler at Nikolas er relativt ustabil. Dagene går fint. Han er blid og fornøyd, stort sett. Spiser ujevnt uten at det ser ut til å påvirke ham noe særlig. Men natta er vanskelig, og jeg føler jeg er alene om situasjonen. Han nekter jo å være hos John når ting er leit. Han faller lett i metning, legger seg lavt og tåler stress dårlig. Dermed får jeg meg ikke til å tvinge ham til å være hos John, heller. Jeg takler det hele dårlig. Føler ikke at jeg kjenner Nikolas sin sykdom mer. Kjenner ikke tegnene lenger, forstår ikke hva han tåler og ikke tåler, hvorfor han gråter.. De gamle "verktøyene" jeg brukte for å roe ham tidligere virker ikke mer, og jeg har ingen nye å bytte de ut med, så jeg ender opp med å vekke ham når han gråter om natten.. Jeg skjønner ikke hvorfor han er så mye dårligere nå enn tidligere. Han har jo alltid hatt dårligere perioder, men da var det liksom alltid noe ekstra som forårsaket det. Men selv ved feber og de dårligere periodene han hadde tidligere kjente jeg en viss ro og følelse av kontroll. Nå kjennes alt ut som kaos, og jeg får nesten panikk når jeg ikke klarer å roe ham. Jeg skjønner ikke hvorfor han er som han er om natten, og når han skal sove. Det kjennes som jeg er kommet til en slags grense for hva jeg kan klare. Tanken på en virusinfeksjon eller feber på toppen av alt dette kjennes uutholdelig. I kveld hadde han litt høyere temperatur enn vanlig 37,8. Jeg kjenner det knyter seg i magen og i nakken, og jeg er på vei til sykehus og koma, jeg ser for meg blodforgiftning og infeksjoner i kateteret og nye kriser og det som verre er... Jeg vil jo bare at han skal bli frisk, men nå er virkeligheten blitt mer virkelig enn noen gang. Det kjennes som jeg er kommet ut av bobla og har fått virkeligheten trykket midt i fleisen rått og brutalt uten innpakning. Julenissen finnes ikke. Punktum. Innimellom har jeg mest lyst til å bare gi opp og kaste inn håndkleet og si at" that's it". Hva er vitsen. Jeg orker ikke mer... Klarer ikke ansvaret og utfordringene. Samtidig er der jo ingen alternativer. Jeg bare må stå det ut... Vi snakker om å forsøke å leve mer normale liv, og John snakker om å gå tilbake til jobb. Jeg føler det er et narrespill, en utopi. Nå når alt kjennes verre enn noen gang, iallefall for meg, så står vi der og sier at vi skal forsøke å normalisere ting. Planlegge.. Leve vanlige liv.. Reise på vinterferie.. Påskeferie... Det kommer ikke til å skje..

Julefred

Det har vært fine juledager til nå. Nikolas har vært i godt humør og har spist bra. Julaften ble det masse pakker- litt for mye, faktisk for en liten kar, så han måtte ta litt pause innimellom. Men morsomt for alle de andre.

God Jul

En riktig god jul ønskes til dere alle. Vi håper vi skal få en fredelig julekveld. Det var en strevsom og sliten dag for Nikolas i går. Hittil har dagen i dag vært grei. Sover nå sin 2.lur for dagen. Håper det gjør at kvelden og blir fin..

Varme tanker

Nikolas satt som en konge på båra på tur ut fra riksen.

Tusen takk til alle som har sendt oss blomster etter at vi kom hjem. Det varmer at så mange tenker på oss og bryr seg om oss. Jeg har ikke blogget de siste dagene. Jeg visste det kom til å bli tøfft å komme hjem. Jeg både gledet og gruet meg. Følte at jeg hadde litt for mye med i bagasjen som skulle passe inn i hverdagen... Opplevelser og kunnskaper som jeg kunne vært foruten. Og det har vært vanskelige dager. Det er liksom ikke så lett å bare falle tilbake til samme gamle rytmer. Det er mye spenning som sitter igjen i kroppen. Vi er slitne og det er vanskelig å klare å ta vare på hverandre samtidig som vi skal ta vare på Nikolas. Vi har nye rutiner vi må bli vante med. Bekymringene ovenfor Nikolas er kommet opp til overflaten igjen og frykten og angsten for tilbakeslag er vanskelige for meg. I tillegg til at det ikke ser ut til at den nye medisinen virker riktig slik vi hadde håpet så er der en uro for at det skal bli infeksjoner i kateteret eller at det skal stoppe seg til, at vi skal få en ny traumatisk opplevelse med det på toppen av alt annet. Jeg forteller alle at det går bra med Nikolas og at alt er som før vi dro ned, men samtidig har jeg en klump i maven som sier meg at han har litt mindre kapasitet. At ting ikke er helt som før... Men alt i alt så er jo Nikolas stort sett i god form, og skal gjøre veldig mye hele tiden. Det må jo være et godt tegn, selv om matlysten ikke akkurat er til å skryte av.. Håper jeg skal klare å finne styrke til å skape en god og fredelig juletid for Jim...

Home sweet home

Godt å komme hjem. Etter mye om og men kom vi oss endelig hjem i går med taxi. Det var utrulig mye fram og tilbake med om vi skulle få ambulanse eller ikke og om det ble bestilt taxi eller ikke. En stund så det ut til at hele hjemreisa holdt på å gå i vasken på grunn av rot hos taxisentralen. Da hadde vi venta i to timer på bil, og var mildt sagt overmoden for hjemreise. Nikolas gråt og var trøtt og vi forsøkte å holde ham våken så han skulle få sove i bilen, og alt var bare sorgen. Det var ikke mer å hente av tolmodighet hos meg, så det ble en litt amper og hissig avskjed fra sykehuset når taxien endelig kom -nesten to timer forsinka... Fikk dårlig samvittighet ovenfor den snille sykepleieren som var så uheldig å være på vakt. Menmen. Vi kom oss da hjem.

Nikolas har vært litt opp og ned i humøret i dag. Vi har ikke målt metning siden vi kom hjem så den delen vet vi ikke så mye om. Har hatt litt pause fra det styret der. Ikke så mye å gjøre med allikevel. Han bæsja en skikkelig voksen dose i dag, og siden har humøret vært på topp. Spist greit og sov en grei lur i formiddag. Natta var og grei. Hadde en runde i natt der han nok var litt lav i metning og gråt litt, men han sovna greit igjen. Jeg sov iallefall greit i natt utover den runden , så jeg regner med at Nikolas hadde en rolig natt. Det virker nesten som Nikolas og syntes det var greit å komme hjem. Dina kom og hjem i dag. Virka ikke som hun syns det var så ille å komme hjem. Skal fordsøke å få gått litt turer med henne så hun ikke visner helt. Var blitt så slank og fin atte. Hege og Øystein er så flinke:)

Nikolas startet med sildenafil igjen i går. Han fikk litt bivirkninger med rødhet og virket litt irritabel etter de to første dosene. Ser ut til at det har gitt seg. Metningen steg et lite hakk og han la seg rundt 93-95. Der har han vært siden. Trenger fortsatt to liter O2. Forsøkte å gå ned til en liter, men da la han seg på 90%. Så nå er vel tingene omtrentlig som før vi startet med flolan... Vi får bare se hvordan det blir fremover. De har som mål å komme opp på dosen 20 nanogram pr kilo pr minutt. Foreløpig er vi på 12. Neste doseøkning er planlagt til i Januar, om ikke han skulle bli dårligere så de fremskynder det hele. Ellers er det ikke så mye nytt. Han har vært stort sett blid i dag, tror jeg. Jeg har vært i byen i dag og shoppa litt, så jeg har ikke vært så mye til stede.. Sliter med å komme i julegave-shoppe modus, men har da fått kjøpt en gave :P Må bare ta det når jeg kommer hjem og finner roen litt. Bare så synd at dagene går så fort og alt må sendes...

Hadde forresten besøk i går av "julenissejenta" fra i fjor på Nyfødt. Det var så kjempekoselig å treffe henne igjen. Hadde håpet å treffe henne mens vi var her, men så hørte vi hun var syk og da regnet vi ikke med at vi fikk det. Men så kom hun på besøk til oss allikevel. Det betydde masse for oss. Tenker ofte på alle dem som tok så godt vare på oss da vi var her i jula i fjor... Hadde nok ikke klart oss så godt som vi gjorde uten dem. Så de betyr mye...

Å leve i en berg å dalbane

Så var det vel slutt på oppturen.. Etter kveldsmaten i går la han seg med metning mellom 85-90. Og der ble han liggende til halv to i natt. Det vil si han hadde en liten opptur da han sovna i 9 tida, men våkna igjen etter en liten stund og la seg lavt igjen. Så gråt han en liten skvett og var helt nede i 76 før han sovna. Brukte så et par timer på å krabbe seg derfra og opp til over 90. Det hele er en gedigen nedtur. Det gikk jo så fint og vi hadde tillatt oss å håpe litt igjen, og tenke litt fremover om vinterferien til Jim og slike ting. Nå er alt bare mørkt og trist igjen. Det positive med hele tilfellet i natt var at han var i godt humør hele veien og det virka ikke som han var noe preget av det hele. Samtidig var det ingen ytre påvirkninger som skulle tilsi at han skulle ligge så lavt i metning så lenge. Ikke feber, ikke snørrete, ikke antydninger til vondt noe sted. Bare lav metning. Som i mai... Trodde først det hadde sammenheng med at han spiste så mye kvelds, men det varte altfor lenge til at det kunne være det. Han har vært litt slappere i dag. Ikke så mye smil og latter, og ikke så ivrig på ting. Blir fort grinete. Vi har såvidt klart å holde ham over 90 med to liter O2 på nesekateteret. Jeg syns ikke det lover godt dette. Vi skal forsøke å sette ham på sildenafil igjen for å se om det har noe effekt, men jeg tror egentlig ikke det. Det er nok bare en liten forverring av situasjonen igjen, og antakelig noe vi bare må basere oss på å reise hjem med. Vi har vært litt deprimerte i dag. Alt dette opplegget til ingen nytte? Jeg er ikke overrasket. jeg håpet jo, men trodde egentlig det skulle bli litt som med alle de andre medisinene vi har prøvd. En opptur og så en nedtur. I går så vi jula forsvinne inn i sykehusveggene her og kjente angsten og panikken kmipe i magen. Nå er jeg bare trist...

Latterkrampe:)

Så glad blir man når man kommer til Nord-Norge igjen..

Tromsø

Nå er vi innlosjert på lokalsykehuset vårt UNN i Tromsø. Dro fra Rikshospitalet klokka kvart over ni i formiddag og ankom UNN rundt klokka 3 i dag. Det var en laaaaaaaang tur, men heldigvis gikk det veldig greit. Kun en gang gråt han og det var da vi skulle lande. Da var han både trett og sulten, så det var helt greit å klage litt.

Vi fikk ikke snakket med legen vår her i dag, for han hadde ikke fått beskjed at vi var kommet før han dro fra jobb, men vi fikk en tekstmelding, da. Det var veldig hyggelig. Han er så flink å ta vare på oss og følge oss opp. Selvfølgelig hadde de ikke klart å skaffe til veie alt utstyr som vi trenger til flolan pumpa og medisinen her på UNN, så det kan hende vi blir bundet til rommet med en slik pumpe som de bruker på sykehuset og som trenger strøm hele tiden. Håper de klarer å skaffe det de mangler snarest. Er jo litt kjedelig å være på rommet hele dagen. Det kan man bli sur av, tenker jeg... Regner med at når vi får snakket med legen i morgen så vet vi mer om når vi kan tenke på å få dra hjem. Det er rart med det; i januar når vi ble sendt til riksen tenkte jeg at det var så trasig å måtte komme til et nytt sykehus med nye rutiner og nye mennesker å forholde seg til. Nå er det litt motsatt. Trasig å komme hit av samme grunn. Man venner seg liksom til de ulike rutinene, og så blir det en ekstra belastning å måtte "lære opp" nye sykepleiere. På riksen hadde de litt mer basiskunnskap, iallefall noen av de vi har hatt som pleiere de siste dagene. Her starter vi på scratch.. Men, det er jo bare for noen dager, så det går vel greit..

Litt synd var det at vi ikke fikk sagt adjø til Hall og til de foreldrene vi er blitt kjent med der nede, men uansett så var det godt å komme til det kalde mørke nord igjen. Kanskje man får litt julestemning. Det er liksom ikke jul når sola skinner...

På beina

Litt dårlig bildekvalitet

Det går fortsatt fint. Apetitten og humøret er upåklagelig. Nikolas var så stolt i dag da han klarte å ta noen små skritt. Han hvinte og lo av glede. Men når mamma tok fotoapparatet fram ble han beskjeden og alvorlig. Både jeg og John har vært en tur i byen i dag, hver vår tur. Det var egentlig veldig fint å komme seg en tur ut. Veggene blir fort trykkende her, men så lenge Nikolas har det bra så går det egentlig veldig greit. I ettermiddag fikk Nikolas den siste dosen med sildenafil Legen mente der var få holdepunkter for at han skulle trenge den nå som han har fått flolan, så han har avsluttet den behandlinga. Helt sikker var han selvfølgelig ikke, så det var greit å gjøre det mens vi var her. Samtidig har de økt dosen enda ett hakk på flolanen. Så får vi se hvordan det går i morgen. Hvis det går greit med alt dette så drar vi til Tromsø på onsdag. Ambulansefly er bestilt. Dessverre får ikke John være med på grunn av at det skal samordnes med en annen pasient, så han må reise med rutefly. Vi krysser fingrene for at det skal gå like fint som da vi dro ned.

Det dukket forresten opp en ny tann i dag, og han har vært litt greiere med den bitinga nå i kveld. Håper det verste er over med det...

Another wonderful day

(Beklager den uhøvelige vinkelen på filmen)Søte lille. Sjarmerer alle på sin vei. I dag har han spist 4 måltider og vært blid som en sol hele dagen. Alle her synes han har kommet seg veldig raskt. Det blir interessant å høre hvilken tidsplan de har for oss fremover med tanke på hjemreise. Natta gikk greit. Mye pupping, men heldigvis litt mindre biting. Gnager ennå, men jeg holder ut.. Legen har ordnet med time hos ammehjelpa. Han syntes synd på meg, og mente jeg burde vurdere å slutte med amminga. Men jeg har ikke lyst å slutte. Jeg tror Nikolas trenger antistoffene så lenge han kan få dem, på grunn av hans dårlige evne til å takle infeksjoner. I tillegg har jo puppen vært livsviktig for ham når alt har vært trist og trasig og når han har vært syk. Nei, vi må forsøke å finne en måte å komme oss gjennom dette og på.

Rampen er tilbake

Ting begynner å normalisere seg. Det eneste vi sliter med er amminga og sovinga. Forøvrig har det vært en fin dag. Gruer til natta og puppe-slit. Han sover nå. Har tatt kveld. Sist natt sov vi ikke mye. Forsøkte oss litt halvhjerta med amme-pause midtveis. Det endte med at han sparka av seg veneflonen som han hadde på foten og styrte og svetta så bandasjen over hickman-kateteret løsna og måtte skiftes.. Puh. Noe skal det liksom være hele tida... Men vi er veldig glad for at alt det andre går så fint. Så håper vi det går seg til med nattesøvnen..

En ålrailt dag

Dagen i dag har egentlig vært veldig fin. Nikolas har spist som en "hest". Frokost middag og nesten en hel porsjon kvelds. Ja, Nikolas-porsjon, da. Den er jo litt mindre enn andres. Det med maten kom overraskende på meg. Hadde ikke forventet at han vill komme til å spise noe av egen maskin før over helga, men han gapte som bare det. Klarte nesten ikke øse maten fort nok. Han har stått på bena i dag,noe skjelven, men veeldig fornøyd. Gliste bredt selv. Så har han sittet i tripp-trapp stolen og på gulvet og lekt. Så vi må være fornøyd med dagens utvikling. Det eneste som er problemet nå er amminga. Og det er ikke et helt lite problem heller. Det virker nesten som han har glemt hvordan man dier. Han gnager i stede for å suge, og han har sylskarpe tenner. Resultatet etter tre dager med gnaging på et par, i utgangspunktet såre brystvorter kan dere tenke dere selv. Jeg gråter om kapp med Nikolas og klarer nesten ikke holde ut. Og Nikolas stakkar skjønner jo ikke hvorfor jeg roper og skriker og tar fra ham det kjæreste han har når han koser seg som verst. Jeg forsøker å bite tennene sammen og har prøvd både plaster av ulike slag og brystskjold og salver og kremer og gud vet hva, uten at det hjelper det spøtt. Dette tidspunktet er liksom ikke det beste å slutte med pupp, han trenger virkelig den trøsten det er. Forsøkte oss med flaske og i kveld, men det falt selvsagt ikke noe bedre i smak denne gang enn tidligere. Foreslo bryst transplantasjon- over til John, for legen, men han var ikke så sikker på at det var en god løsning. Lokalbedøvelse var visst ikke noe bedre forslag det heller. Jaja. Det går så lenge det går. Jeg må bare forsøke å holde ut og håpe at han snart finner ut at det ikke er så lurt å gnage..

På post

Nå er vi nede på sengeposten igjen. Det var egentlig godt å komme ut av intensiven. Samtidig føles det litt stressende. Jeg hadde liksom funnet meg en fin måte å takle og håndtere sykdommen til Nikolas før vi havna her. Hadde avfunnet meg med ting og følte jeg hadde en relativt "cool" holdning (som han sa svenskelegen Holmstrøm)til metnigsfall og lignende. Nå føler jeg at 14 dager på intensiven der hvert lille "avvik" har vært litt sånn "alarm- alarm!!" og stress og jag, så er jeg litt på tuppa igjen. 170-180 i puls og 70 i metning er jo egentlig ikke uvanlig kost for oss, men nå blir jeg hyperstressa med en gang metningen faller under 90 og pulsen kommer over 140. Heldigvis har John klart å bevare litt mer fatning og kan si litt i fra når jeg begynner å ta helt av. Håper jeg klarer å finne tilbake til der jeg var. Det hjalp egentlig litt å snakke med Holmstrøm i går, der han forklarte litt om intensiv-tankegangen og hvordan den skiller seg fra hjertelegenes tankegang og det som bør være vår tankegang. Det er bare å riste av seg intensiven å komme seg videre.

Nikolas har hatt det greit i dag. Han sliter ennå med dopen. Får mye bivirkninger av morfin-preparatet han nå går på; kvalme, brekninger og vondt i magen. Planen er å trappe raskt ned og være av iløpet av de to neste dagene. Så krysser vi fingrene og håper på å unngå abstinenser. Humøret har tidvis vært fint. Smiler litt til pappas ablegøyer og er kjempestolt når han får til å klappe søte. Men så blir jo alt leit innimellom og han vil ha timesvis med pupp. Det blir spennende å ha hånd om natta alene for første gang etter det som har skjedd. Vanligvis flyttes pasientene til et felles-værelse der det er mer overvåkning når de kommer fra intensiven, men på grunn av Nikolas behov for ro, så har vi fått det ærefulle oppdrag å ha hånd om overvåkinga selv, og har fått "Rolls Royce"- rommet deres. Holsmtrøm mente det ville gå bra. Får bare håpe denne natta blir like rolig som de siste to, da skal det nok gå...Sykepleierne skryter til stadighet over vår "Nord-norske" ro.. Jeg vet ikke. Håper de ikke overvurderer evnene våre.

På tur

Sliten,men i vogn for 1.gang p lenge



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Bedre

D går bedre her. Ingen abstinenser i går og ikke behov for ekstra seditiver i natt. I dag skal dm fjerne d midlertidie venekateteret, arteriekranen og urinkateteret. Og vi skal se om vi kan få ta en liten tur i vogna uti gangen hr iløpet av ettermiddagen..smilte til mamma uoppfordret i dag for første gang på over to uker. Et bittelite smil, som varmet veldig.kansje,kansje,hvis alt går bra så kan vi flytte ned på sengeposten i morgen..vi krysser fingrene.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Lang natt

Natta gikk greit. Jeg lå på sofan på pårørende rommet i høyspenn og venta på at han sku våkne.Han sov til 4-tida, da måtte jeg gå å legge meg sammen med ham. Lå der og puppa til klokka 10,da klarte jeg ikke mer. John er sammen med ham nå. D går visst greit. Jeg sitter her med nervene på høykant og bare venter på neste runde med motgang. Skal liksom holde meg litt unna så han slipper mase på pupp hele tia og jage seg opp med d..Sykepleierne og legene gjør så godt de kan.men d er ikke så enkelt.marginene er små og balansegangen hårfin.han skal få nok dop til å holde seg rolig og unngå abstinenser samtidig som han liksom skal av dm og.. D føles som dette blir et langt lerret å bleke. Er d lys i tunellen i d hele tatt? Denne dagen blir nok en av de tøffeste. Jeg gruer meg allerede til kvelden og ettermiddagen når han begynner å bli trett på toppen av d andre..





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

nesten krise

Nikolas var skikkelig dårlig i kveld. Han klarte ikke roe seg. Han stresset og kavet og gikk nesten over i en polemunal hypertensiv krise. Dvs. det kniper i lungene, blodstrømmen til lungene stanser og han får hjertestans. Det var ingenting som nyttet. Han bare stresset mer og mer. Nå sier legene at dersom det skjer igjen og de ikke klarer å roe ham, så legger de ham tilbake på respirator. Det er i seg selv en risikabel manøver. Kjære Gud. Vær barmhjertig og gi oss styrke til å klare oss gjennom dette. Nikolas må ikke tilbake på respirator igjen...Jeg trodde vi var over det værste, men der tok jeg sannelig feil...Det kommer til å bli en lang natt..

vil ikke sove

Lillemannen vil ikke sove. Han er abstinent, gråter, er overtrøtt og virrer enda mer. Lå i to timer med puppen, så klarte jeg ikke mer. De har forsøkt å gi ham noe å sove på, men det slår ham liksom ikke ut... Stakkar lille. Jeg holder meg litt unna så han ikke skal mase så mye på pupp...

Toppa seg litt med den uenigheten i går mellom legen og sykepleierne. Jeg ble så forbanna. Sykepleierne ga liksom uttrykk for at nå gjorde hun som hun ville og sa til legen at "nå gir jeg ham sedering til han sovner". Legen ba henne bli med ut... Jeg måtte si ifra at nå syns jeg sannelig det gikk over alle støvleskafter. Syns liksom ikke det sømmer seg at sykepleieren står bak ryggen min og kviskrer og rister på hodet over den nedtrappingsplanen legene hadde lagt for Nikolas og regelrett baksnakker legen. Jeg sa rett ut at oppførselen deres var svært kritikkverdig og at jeg syns det var uverdig og fikk meg til å føle meg utrygg på hva det var de holdt på med. Det ble litt oppvask; sykepleieren måtte komme å be om unnskyldning og legen måtte forklare at der fantes ingen fasitsvar på hvordan de skulle gjøre dette og betrygge at alt var under kontroll. Huff. Det blir vel kake på huset når de får sendt oss nordover. hehe. Men det finnes da grenser.

Nikolas sov greit i natt, etter å ha fått litt sovemiddel i ett-tia. Dagen i dag har til nå vært sånn opp og ned. Begynte rimelig greit etter å ha fått litt pupp på formiddagen. Viste litt interesse for lekene sine og var sånn tålig fornøyd med å ligge i sengen. Så har det nå ballet litt på seg i ettermiddag. Han er trøtt, men får ikke til å sove, og så har han vært litt kvalm, og er urolig og gråter en del. Han vil jo opp, men skjønner ikke hvorfor ikke kan få lov. Så alt er litt trist og leit. Ikke greit. Kanskje blir vi flyttet ned på avdelingen i morgen. Vi får se hvordan det går utover kvelden og natta. Har fått "enerom" på intensiven, da. Et avlukke inne på et av rommene. Så kanskje det blir mulig å få litt ro..