Ny layout, samme blogg

Ja, du er kommet rett. Nikolas my angel er atter igjen blitt til Hansenhuset. Velkommen inn. Håper du føler deg som hjemme...

mandag 29. desember 2008

Kaoskontroll?



Vet liksom ikke helt hvor jeg skal begynne. Det går ikke så fint med meg for tida. Det har vært veldig vanskelig å komme hjem. Alt kjennes utrygt og usikkert. I hodet mitt forsøker jeg å slappe av og tenke at vi må ta tida til hjelp, at det vil gå seg til, at det at Nikolas er i godt humør er en fin ting, å fokusere på det positive osv osv. Alle disse fornuftige tankene som alle kommer med. Men kroppen min nekter å samarbeide. Det kjennes som nervene er i høyspenn. Jeg føler som jeg ikke har kontroll over situasjonen. Jeg føler at Nikolas er relativt ustabil. Dagene går fint. Han er blid og fornøyd, stort sett. Spiser ujevnt uten at det ser ut til å påvirke ham noe særlig. Men natta er vanskelig, og jeg føler jeg er alene om situasjonen. Han nekter jo å være hos John når ting er leit. Han faller lett i metning, legger seg lavt og tåler stress dårlig. Dermed får jeg meg ikke til å tvinge ham til å være hos John, heller. Jeg takler det hele dårlig. Føler ikke at jeg kjenner Nikolas sin sykdom mer. Kjenner ikke tegnene lenger, forstår ikke hva han tåler og ikke tåler, hvorfor han gråter.. De gamle "verktøyene" jeg brukte for å roe ham tidligere virker ikke mer, og jeg har ingen nye å bytte de ut med, så jeg ender opp med å vekke ham når han gråter om natten.. Jeg skjønner ikke hvorfor han er så mye dårligere nå enn tidligere. Han har jo alltid hatt dårligere perioder, men da var det liksom alltid noe ekstra som forårsaket det. Men selv ved feber og de dårligere periodene han hadde tidligere kjente jeg en viss ro og følelse av kontroll. Nå kjennes alt ut som kaos, og jeg får nesten panikk når jeg ikke klarer å roe ham. Jeg skjønner ikke hvorfor han er som han er om natten, og når han skal sove. Det kjennes som jeg er kommet til en slags grense for hva jeg kan klare. Tanken på en virusinfeksjon eller feber på toppen av alt dette kjennes uutholdelig. I kveld hadde han litt høyere temperatur enn vanlig 37,8. Jeg kjenner det knyter seg i magen og i nakken, og jeg er på vei til sykehus og koma, jeg ser for meg blodforgiftning og infeksjoner i kateteret og nye kriser og det som verre er... Jeg vil jo bare at han skal bli frisk, men nå er virkeligheten blitt mer virkelig enn noen gang. Det kjennes som jeg er kommet ut av bobla og har fått virkeligheten trykket midt i fleisen rått og brutalt uten innpakning. Julenissen finnes ikke. Punktum. Innimellom har jeg mest lyst til å bare gi opp og kaste inn håndkleet og si at" that's it". Hva er vitsen. Jeg orker ikke mer... Klarer ikke ansvaret og utfordringene. Samtidig er der jo ingen alternativer. Jeg bare må stå det ut... Vi snakker om å forsøke å leve mer normale liv, og John snakker om å gå tilbake til jobb. Jeg føler det er et narrespill, en utopi. Nå når alt kjennes verre enn noen gang, iallefall for meg, så står vi der og sier at vi skal forsøke å normalisere ting. Planlegge.. Leve vanlige liv.. Reise på vinterferie.. Påskeferie... Det kommer ikke til å skje..

7 kommentarer:

Kjell Henning sa...

Stakkars Sis. Det e lett å forstå at det til tider kan bli litt for mye, at alt synes så forferdelig vanskelig. Du hadde jo blitt vant til slik det var og nå er situasjonen forandra med nye utfordringe som må takles. Det e ikke bestandig så lett å finne styrke og overskudd til å håndtere det hele tiden, og dokker har vært gjennom mye den siste tia. Men du vil kjære lillesøster, det bare tar litt tid.

Og kjære sis,forslaget med å prøve å leve et mer normalt liv e absolutt flott. Det vil gje dokker alle en anledning til å fokusere mer på andre ting også. Det e absolutt ikke bra å stenge dokker inne hjemme med konstant fokus på Nikolas og hans opp og nedtura, og det vil være godt for han også og komme bort litt mer samtidig som du og John får anledning til å snakke med andre om andre ting. Så kjære dokker, ikke bare snakk om det, GJØR det.
Og stå på kjære lillesøs, aldri gje opp. Dokker e i tankan våres hele tia.

Masse gode juleklemma til dokker alle fire
fra lillebror og Jim.

Lula Burlesque sa...

kjære kjære siv....
det er tungt å lese det du skriver, men på samme tid skjønner jeg deg så godt. Det er klart at ting automatisk ikke ble helt "normalt" når dere kom hjem. Og dette har jo foregått over lengre tid,og det er klart at det da begynner å slite på dere. Og deg ikke minst, som er den som er "nærmest" Nikolas...siden han ikke vil til pappan osv. Det er tungt! Og vanskelig og avvenne han fra det..men sånn er det. Det er nok ingenting jeg kan si som kan gjøre ting lysere eller lettere, men jeg er med dere, og tenker på dere hele tiden. Hadde jeg kunnet skulle jeg bært en del av sekken jeg også, for dere...det er ikke noe annet jeg ønsker. Men denne veien er det dere som må gå, vi kan bare gå sammen med dere, og bak dere.... ta dere imot når ting blir for tungt.
Men jeg er enig med onkel Kjell, dere må ikke bare snakke om å gå tilbake til "normalen"...dere må også gjøre det. Den dørstokk mila er nok lang...men når dere har gått de første skrittene blir det sikkert litt lettere. Og sånn er det jo, noen dager er forferdelig mørkere enn andre. Det er lett å si at dere må se lysere på ting, ta tia til hjelp osv...men ja, ikke så lett for dere å gjennomføre...det skjønner jeg. Bare vit at vi er der..alltid!

Er veldig glade i dere, alle sammen, og jeg håper og ønsker så masse masse at nyttårsaften blir bra- og rolig for dere alle sammen. Jeg tenker på dere hele tiden.

Mange mange varme klemmer, M.

Lula Burlesque sa...

Legger denne inn til dere, den er så fin... :) tenker på dere... klem, M.

i carry your heart with me

i carry your heart with me(i carry it in
my heart)i am never without it(anywhere
i go you go,my dear; and whatever is done
by only me is your doing,my darling)
i fear
no fate(for you are my fate,my sweet)i want
no world(for beautiful you are my world,my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life;which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart

i carry your heart(i carry it in my heart)

ee cummings

Gunn's blogg sa...

kjære Siv Elin.Jeg leser hva du skriver,og jeg har ikke så mye mer å komme med annet enn nestekjærlighet og alt det kloke som ble sagt her nettopp..Jeg ønsker deg og din famile ett godt nyttår..Ta vare på hverandre,særlig nu som verden synes vanskelig.
Hilsen Gunn i Tromsø.

Trine Stenersen sa...

Kjære Siv, ikke gi opp,selv om alt er vanskelig! Dere har ikke hatt en "normal" tilværelse på så lang tid,tror dere må finne deres egen "normal". Kanskje du må tvinge deg til å gi litt slipp? Fra en kontrollfrik til en annen,er det ingen som vet hvor vanskelig det er å takle alt som ikke kan kontrolleres og løses...Men for din egen, og familiens skyld kan det kanske være lurt å forsøke ihvertfall? Du er ikke en dårlig mor om du tenker litt på deg selv og henter deg et pusterom iblant, tvert om! Kanskje det tilogmed blir lettere for Nikolas å ha flere å forholde seg til, kanskje det t.o.m vil minske hans stress når du ikke kan være tilstede hvert sekund på døgnet? Ikke om jeg vet, men jeg vet at vi tenker på dere, og håper inderlig det nye året vil bringe positive forandringer for dere alle fire!!!

Masse nyttårsklemma fra oss i Fægfjord.

Anonym sa...

Kjære Siv

Jeg forstår du har det tungt og det er jo også veldig forståelig. Du har vært igjennom en veldig påkjenning og så lenge Nikolas ikke har lengre perioder der alt er stabilt og sorgfritt, får du jo ikke hentet deg inn igjen.

På en måte var det så enkelt for meg da jeg ble syk. Jeg visste jeg kunne takle det - jeg var ikke redd for fremtiden. Det hadde vært så mye, mye verre om en av guttene mine hadde blitt syk. Det hadde tæret mye mer på meg enn min egen sykdom gjør i dag. Jeg husker spesielt da de var små som Nikolas og de ble syke med høy feber. Jeg følte meg så maktesløs når de gråt og ikke lot seg trøste. Når de ble noen år eldre, var alt så mye lettere. Jeg kunne snakke til dem og trøste og støtte dem på en helt annen måte.

Jo, jeg forstår jo litt av hvor fortvilt dette må være for deg. Samtidig hjelper det nok heller ikke hva jeg sier - for det hjelper nødvendigvis ikke Nikolas og hans situasjon. Jeg kan bare si at jeg nå har levd tre år med diagnosen, og jeg ser positivt på fremtiden. Og Nikolas er ung og veldig sterk - jeg håper og tror at fremtiden hans også ser lys ut.

Jeg oppfatter ellers dine ord som et rop på hjelp. Jeg tror det er viktig for både deg og Nikolas at du får hjelp til å håndtere din hverdag. Det er nok mye hjelp i å kunne ta noen dager fri om det i det hele tatt er mulig. Kan du ellers få avlastningshjelp fra kommunen på noe vis? Og kanskje du også kan få en henvisning fra din lege til å snakke med noen slik at du få hjelp til rent mentalt å håndtere din vanskelige hverdag? Du er jo under nærmest konstant press og det er viktig at du ikke kjører deg selv helt ned i kjelleren.

Jeg håper virkelig at 2009 blir et godt år for Nikolas og dermed også for deg og din familie!

Klemmer fra
Hall

Trude sa...

Kjære Siv-Elin.
ORd blir så fattige i lesende stund. Tenker så mye på deg og vet at du har styrke til å komme igjennom alt det vanskelige. Men sterke kropper kan også bli slitne,innvendig...det kjenner jeg til selv og det er LOV å bli sliten,la andre slippe til for selv å få en pause. Håper så inderlig at det nye året vil bringe mange flere gode stunder enn tunge og triste og at det etterhvert blir lysere dager hjemme hos dere. Stor varm nyttårsklem Trude