Sommertid

Hva gjør man når man mister biteringen på nesa si?? Blir helt satt ut selvfølgelig:)



Så var det over på sommertid igjen. Klarer liksom ikke helt å skjønne vitsen med å flytte den klokka frem og tilbake, men sånn er det nå en gang.

Fikk en finfin start på dagen i går. Vi måtte ta av nesebrilla til Nikolas for den var klar for utskifting. Han lå fint i metning mellom 90 og 94 fra vi sto opp ca halv ni til nærmere elleve. Da begynte han å bli trett og grinete så da måtte jeg sette på ham O2 igjen. Så fint har han ikke klart seg siden vi var i Oslo. Har nå prøvd oss med grøt igjen både i går og i dag. høhø. Han holdt på å spy. Brakk seg skikkelig masse, så det endte med at vi måtte gi litt pupp for å få skylt ned uhumskhetene... Så det var visst skikkelig fælt. Kjøpte noe fruktpuré som jeg forsøkte å gi og det gikk helt fint. Jeg skal prøve igjen i morgen med den 4 mnd grøten og blande den med fruktpureen å se om han vil ha det da. John sier at kanskje han må ha litt mer smak på maten i og med at han er vant til sterke smaker på medisinene. Da blir vassen havregrøt kanskje ikke det helt store. Jeg tror det har noe med konsistensen å gjøre og.. Kanskje jeg også må prøve å ha sukker på grøten hans for å se om det hjelper. Søtt er jo godt... For et leven. Hehe.

Grøt-søt

Idag var vi ute å trilla oss en tur igjen. Har bytta ut bag-vogna med sports-delen, sånn at han kan se litt hva som er rundt om han er våken. Han var våken sånn omtrent 500 meter, så sovna han. Det var 4 varmegrader ute, men skikkelig skarpt i lufta, slik at det føltes som kuldegrader. Men kjempfint, med sol og vindstille. Masse skyer rundt så det så ut som det snødde på alle kanter, men akkurat her på Storslett var det sol. Dina var også med. Hun er blitt skikkelig flink. Hadde henne løs nesten hele tida, og hun går ikke til andre hunder selv om de bjeffer så de holder på å sprekke. Og folk lar hun også gå forbi uten å hilse. Veldig behagelig..

Vi styrer fælt med den grøt spisinga. Ingenting smaker visst godt. Det begynte jo så fint de første par tre dagene. Han gapte som bare det og det virket som han syntes at det var skikkelig godt. men så plutselig så var det bare pyton. Nekter å åpne munnen og blir skikkelig grinete og sur når jeg skal forsøke å overtale ham. Har prøvd i to uker snart å få ham til å spise, Men vil verken ha middag eller grøt. I går kjøpte vi inn noen nye sorter som vi har prøvd oss på i dag. Ingenting falt i smak. Eneste han tok litt av var den siste vi prøvde. med havre og hvete, og som jeg raspa litt eple i. Den åpna han munnen for iallefall, selv om han spytta det ut igjen. Og middagen som jeg selv syntes ble skikkelig fin den brakk han seg av. hehe. Jaja, sånn går nu dagene. Forsøkte å gi ham litt brød og i dag, for jeg leste om noen oktoberbarn på nett som ikke ville ha grøt men som hadde spist brød så det hylte. Men det brakk han seg av både lenge og vel. Så-ingen suk-'ess, med andre ord. Skal forsøke den havre-grøten igjen i morgen, så får vi se. Heldigvis tar han puppen litt bedre nå, er ikke riktig så mye hyl og skrik lenger.Så det er jo en fremgang.

Jeg har følt meg litt "blue" i dag. Har vært trett og sliten etter to netter med MYE våkning og grining. Han sover liksom ikke så godt om nettene. Vet ikke riktig hva som plager ham. I natt var han askegrå hele gutten ,så vi måtte sette på ekstra oksygen. Vet ikke om det var det som virket, men han sovnet iallefall en liten stund etterpå. Nei. Uff. Jeg skal ikke begynne å bekymre meg igjen. Ikke enda. Han fikk jo vaksine i går.Kanskje det hadde litt å si i natt. Håper helga blir fin i allefall...

snowy afternoon

I dag ringte min forhenværende sjef og spurte om jeg var interessert i å jobbe litt. Hun tilbød meg 50 % i UNIT jobben igjen... Jeg sa jeg måtte tenke på det. En liten del av meg har skikkelig lyst til å jobbe litt, og liksom komme ut i verden igjen. Så er der en stor del av meg som bare vil være hjemme, og bruke den tida jeg har til andre ting, på hobby og kose-ting. Samtidig ser jeg at jeg er skikkelig dårlig på å ta meg tid til å gjøre andre ting enn å bare være mamma. Så sånn sett kunne en jobb tvinge meg til å ta meg tid. Jeg ser at jeg er i ferd med å gjøre samme feilen som for 14 år siden. Jeg begravde meg så dypt i mamma- oppgavene at jeg datt helt ut av samfunnet forøvrig. Og når jeg endelig kom meg tilbake til samfunnet, så hadde samfunnet glemt at jeg eksisterte.. Jeg svor jo på at jeg ikke skulle gjøre samme feilen igjen, og at jeg skulle være flink til å komme meg ut, og ta med meg babyen på ting, og være sosial osv osv. Nå er det jo ikke mulig å gjøre alle de tingene jeg hadde tenkt, i og med at han er syk, men jeg lurer på om jeg gjør meg mer uunnværlig og asosial enn jeg behøver å være... Joda, vi har jo hadd problemer med amminga, og det har gjort at jeg ikke har kunnet være borte mer enn et par timer-max, og kun når det passer Nikolas, men jeg er kanskje ikke flink nok til å benytte meg av de mulighetene som finnes... Jeg vet ikke..

En del av meg vil jo ikke heller, så det er kanskje lettere å se hindre enn muligheter hvis man ikke har den rette innstillingen... Sånn som det har vært har jeg ønsket å bruke så mye tid som jeg kan sammen med han, i og med at jeg ikke har visst hvor lenge vi skulle få ham hos oss... Alt annet har vært uvesentlig...Akkurat nå føler jeg at den verste angsten har sluppet taket. Det er bra, men også skremmende på samme tid.. Det er på en måte litt skummelt å slippe skuldrene ned og våge å tenke på fremtiden. Enn om det skulle snu rundt igjen? Jeg føler at fallhøyden er veldig stor.. Samtidig kan jeg ikke gå rundt å vente på døden, for da går jeg glipp av så mye av livet. Det ville jo være ekstra trist, spesielt om livet skulle vise seg å være kortere enn man ønsket og håpet. Jeg kom liksom dit etterhvert. At jeg må forsøke å se på det på den måten. Uansett hvor kort eller langt livet er, så er det jo likefullt et liv. Og så må man kanskje forsøke å ta vare på de gode minnene og stundene som det livet man har fått gir... Men det gjør umenneskelig vondt å tenke på at det kanskje er begrenset med minner og stunder i fremtiden..

Onsdag

Idag var vi ute å trilla oss en tur. Det var kjempefint. Flott vær og Nikolas sovna før han hadde nådd vogna, så det gikk veldig greit. Han har sove en god del i dag to ganger to timer pluss en liten "lensmanns lur". Vet egentlig ikke om det er mye, sånn for barn på 6 måneder. Nikolas har jo aldri sovet noe særlig mer enn en halv time i slengen et par ganger om dagen, så for meg virker det som han er veldig trøtt. Jeg må spørre helsesøstera i mårn. Hun kommer hit klokka to for å gi ham vaksine. Han har jo ikke fått noen av de ordinære vaksinene enda, så i mårn får han den første. Heldigvis har Nikolas vært litt blidere de siste par dagene, så det har vært greit å vært hjemme alene på dagtid. Det virker som han kjeder seg litt sammen med meg om dagene, for han lyser opp i et stort smil når John og Jim kommer hjem. Det er jo koselig både for meg og for dem. I kveld har han grina litt mer igjen. Ikke fått bæsjen. Regner med det er det. Han hadde en lengre, alvorlig samtale med meg på stellebordet i kveld når vi tok nattdrakten på. Virka som han virkelig skulle fortelle meg hvor trasig allting var og hvor fælt han hadde det. Var mye "øøøøæææææ" og "rrøøøøørrr" og "mmmmrrrrøø". Han er nå så søt atte..

Mamma ringte i går. Det hadde visst vært en røykfylt, men fin påske der oppe.4 storrøykere i hus hadde visst vært merkbart for en som ikke er vant til sånt. Ikke det at hun klagde, men .. Det er jo koselig når hun ringer, men jeg blir litt sliten av og til. Hun vil liksom ikke slippe tak i allergi-teorien hennes med tanke på Nikolas. Og maser om det hver gang. Også skal hun hele tiden fortelle meg i detalj alt som jeg må gjøre og ikke må gjøre med Nikolas. Skulle tro jeg var 14 år og ikke 34, og ikke hadde sett et spedbarn noen gang før... Jaja. Det er jo godt ment. Jeg skjønner jo det. -Og jeg er jo glad i henne allikevel. Og noen ting er jo fint å få fortalt, for man husker jo ikke alt i og med at det er 14 år siden sist, og jeg bare har gjort det en gang før. Men det kan rett bli litt mye innimellom.. Åsså er det jo mange forskjellige måter å si ting på... Sukk. Men man får bite tenna sammen og forsøke å få henne over på andre samtaleemner og håpe at hun en vakker dag har tro nok på meg til at vi kan snakke som to voksne mennesker :)

I forgårs sådde jeg litt og satte ned rotklumpene og knollene jeg hadde bestilt. Har kjøpt meg en canna og en daglilje. Blir spennende å se om jeg får de til. Var jo å måkte fram drivhuset her om dagen. Det var deilig å sitte litt der å kjenne at våren var i anmarsj. Merka det i fjor at våren ble litt lengre når jeg kunne begynne ute i drivhuset mens snøen ennå lå tungt. I år blir det jo enda litt tidligere. Må få gubben ut å få delt av huset så jeg kan gå ut å henge opp bobleplasten å fyre i gang. Skal dele det av slik at jeg ikke behøver å fyre opp alt på en gang, og slik at jeg kan ha litt temperaturforskjell utpå våren. Tomaten skal jo ha det varmt mens sommerblomstene skal ha det kjølig. Ble et problem i fjor...Begynner å bli litt mye på gulvet her inne på loftstua nå. Ikke det at det gjør så mye, for vi bruker jo ikke den til noe akkurat for tia, men det er litt varmt der... Spesielt når sola står på om dagen...Fuksiaen som jeg hadde til vinterlagring på hagan gartneri hadde ikke klart seg. Så jeg har bestilt ny. Kommer i begynnelsen av april. Håper de er i bedre forfatning i år enn i fjor. Da var det bare en av 3 som klarte seg... Til helga skal jeg så litt mer. Artig med jord under neglene:)

1.Påskedag

For en helg. Puh.. Nikolas har vært skikkelig slitsom i helga. I går hadde jeg litt småplaner om å dra med Hege en tur på party. Men jeg måtte bare legge de planene på hylla. Natt til i går var jeg våken hver time, og dagen bar preg av det- både for meg og for Nikolas. Det var mye grining og mye skrik og hyl. Ukjent av hvilken grunn. Klokka ti gikk jeg på reservebatteri så party var ikke akkurat det jeg følte mest for. Heldigvis var natt til i dag bedre. Men dagen i dag har ikke vært så mye bedre. Begynte egentlig ganske bra, men det tok seg til utover dagen. Vi dro på middagsbesøk til Oksjord. Det gikk forholdsvis greit, men ble mye skriking utover ettermiddagen, så det var best å dra hjem igjen. Nikolas sov hele veien og en og en halv time her hjemme etterpå. Når han da våkna fikk han litt pupp og humøret har vært bra siden.

Det er jo slitsomt når små-bebbisene gråter og er utilpass, og det kan jo være mange årsaker til det. For oss blir det en ekstra belastning å ikke vite hvorfor. Så står man der å leter etter mulige årsaker, og alle virker like sannsynlige, eller usannsynlige. Og den evige vurderinga om dette er en grunn til å ringe UNN eller ikke. Er han unormalt trøtt?Svett?(tegn på hjertesvikt) Kan han ha vondt i brystet? Er det magen, tenner, eller noe annet mer ordinært?Hvorfor vil han ikke ta puppen? Er det slitsomt for ham å suge, eller er det vanlig puppe-problemer som andre barn kan ha? Alle spørsmålene og all usikkerheten tapper også en for krefter.. Så man føler seg som en uttygd skosåle...På helsestasjonen kan de ikke hjelpe, for de føler seg like usikre som oss. Skulle ønske de kunne hjulpet oss litt med puppe-problemene slik at det hadde vært en ting mindre å bekymre seg for, men de virker ikke som de vil eller kan.. Jeg skal forsøke å snakke med dem igjen når vi skal til vektkontroll over påske...Kanskje må vi bare gi det opp å forsøke å få ham til å ta flaske. Det vil være et nederlag for meg om det blir resultatet...

Langfredag

For et nydelig påskevær. Fikk faktisk veeeeeldig lyst til å ta en tur på fjellet. Men det er litt kaldt. minus ti grader. Kan jo hende det blir litt mildere utover dagen når sola kommer litt lenger opp på himmelen. Skal ta Dina med ut i dag å trene med pulken. John hadde pulken på henne i går for første gang. Gikk visst ganske bra. Så vi skal trene .Kanskje hun kan trekke pulk til neste påske. Men først skal John ta Dina med ut på en litt lengere ski-tur.



I går hadde vi påskebesøk. De kom nesten hele gjengen. Kjell, Jim, Torill, Mamma og Norunn. Det var jo kjempekoselig. Hadde jo håpet at de kanskje kunne vært til i dag, men de ville ikke det, så de spiste middag og dro i halv ni-tia- Koselig var det i allefall. Men når de var så mange så fikk jeg liksom ikke prata like mye med alle. Tror jeg hadde trengt etpar dager...Syntes jeg fikk snakka alt for lite med Jim, en del av skylda må jeg nok legge på språk-problemer. Eller språk -sjenanse rettere sagt. Snakker jo ikke engelsk hver dag, for å si det sånn, så det kjentes litt rustent. Hadde litt problemer med å finne ordene. Har kjempedårlig vokabular når det kommer til stykket. Husker jo ikke hva de forskjellige tingene heter. John er mye flinkere der, Han har bedre ord-forråd. Jeg forstår jo , og vet hva det betyr når jeg hører ordene, men kommer liksom ikke på dem når jeg skal bruke dem. Åsså blir jeg litt usikker: var det det det het, eller...hmm. hehe jaja. Må bare øve mer.

Nikolas var litt grinete i går- og trøtt. Henger vel sammen, antakelig. Plages litt med magen, og tennene. Tygger febrilsk på alt han kommer over og promper og står i. Fikk en liten kanin hos Jim i går, og ørene var kjempefine å tygge og sutte på. De fikk gjennomgå, hehe.Sovna heldigvis greit i går kveld og sov rimelig bra i natt.Så nå på mårran har vært i bedre humør. Han spiste litt grøt i dag og- hurra. Han har hatt grøt-vegring i flere dager nå. Nekta å åpne munnen, men i dag gikk det bedre, og han spiste alt jeg hadde laga. Det er bra, for han er dårlig på puppen...

Men nå er det visst tid for formiddagslur..

Vaskedag

Dagen i dag har gått med til å gjøre det jeg liker aller minst her i verden:vaske. blæææ. Vel. Det trengtes, for å si det sånn. Er ikke enda helt ferdig, men bare et par gulv til nå så er det gjort. Begynte klokka ni i mårrest, så det ble tid til en liten kafé tur rett før middag. Det er så deilig å kunne ta en kopp kaffe innimellom, igjen Har vært skikkelig kaffoholiker siden Nikolas ble født- tørrlagt sådan. Stått å hengt rundt kaffemaskina på sykehuset og bare lengta og snust... Føler meg som et nytt menneske nå som han har begynt å tåle at jeg drikker koffein og melk og alt det der... Koffein er tingen:) Og i går bakte jeg boller og kanelsnurr. Føler meg skikkelig husmor-aktig nå. Må jo ha noe godt i påsken. Kanskje jeg skal bake en kake eller no i mårn, hvis jeg får ånden over meg.

Var ute å trilla en liten tur med Nikolas i dag. Første trilletur siden desember i fjor. Det gikk ganske greit. Han sovna til slutt, men våkna i det øyeblikket jeg slutta å trille vogna. Jaja. Vi fikk oss nå litt frisk luft iallefall. Åsså fikk vi Dina hjem i dag. Stakkar. Hun er visst litt sliten etter mange dager med lange skiturer. hehe-I dag hadde de vært på skitur i to og en halv time. Men det er godt hun har fått tatt seg litt ut. Hun har bare sovet siden hun kom hjem.Ikke vært å mast på kos engang. I morgen skal hun få en hviledag, så snakka John om å ta en tur på ski på torsdag hvis været er bra. Lurer på om hun har vært innbilt svanger, eller no. Kløde henne under magen og la merke til at hun hadde noe størknet kliss rundt ene brystvorta. Prøvde å klemme litt på de andre og fra den ene kom det en liten dråpe melk. Men ikke noe å snakke om egentlig. Hun har vært litt oppsvulmet i brystene tidligere. Så. Hm. Bare hun ikke er på tjukken:P Syns egentlig ikke hun ser drektig ut, but, then again: What do I know. Har jo aldri hadd valper. hehe

pakken fra Zimtrade kom i dag. Var å henta den. Så i morgen må jeg dra å kjøpe jord så jeg får planta knollene så de ikke tørker ut. O glede:)

Palmesøndag

Vårfølelse!! Hmm. Deilig å kjenne at våren er i anmarsj.5 varmegrader, og det klør skikkelig i hage-fingrene. Tomaten og paprikaen som jeg sådde for etpar uker siden har spirt og begynner snart å bli klar for å prikles over i egne potter. Skal begynne med det i morgen.(er det ikke fint bilde av tulipanen min:))

Vi kom fra Tomsø i går. Dro på fredag, og tok oss en overna
tting. Turen dit gikk forholdsvis greit, men Nikolas er ikke noen stor-sover i bilen, så det ble menge stopp. Vi var litt usikre når vi dro om vi skulle ta en overnatting, eller om vi kunne klare frem og tilbake på en dag. Men når vi kom til Tromsø kjente både jeg og John at det ikke var særlig fristende å kjøre hjem igjen samme dagen. Det var godt kunne dra på hotellet når vi endelig var ferdig på sykehuset, ikke minst for Nikolas som nesten ikke hadde spist på hele dagen. Pupping på offentlig sted er umulig med han som nesten ikke vil ta puppen i utgangspunktet. Men på hotellet spiste han godt og sov en god lur.

Nikolas hadde lagt på seg fint den siste uka. 130 gram, og vokst 0,5 cm. Legen fikk tatt en ordentlig ultralydundersøkelse av ham mens han sov, og resultatene var slett ikke dårlige. Han syns han så at blodstrømmen gjennom ductus(den blodåra som ikke skal være åpen,men som er det) gikk hovedsaklig motsatt vei av tidligere, noe som indikerer at trykket i lungene ikke er så mye høgere enn trykket i det andre systemet. Så han syntes det var en liten positiv utvikling. Han sa det sånn; "det er uendret eller en liten forbedring", åsså lo han litt og sa at joda hvis vi ville så kunne vi godt konkludere med at det var blitt bedre. Det var jo enda et stykke igjen før vi kunne si at han var blitt bra i og med at han trenger litt oksygen enda, men positivt at det iallefall ikke var blitt verre, og en kvart liter O2 for å holde seg på riktig metnings- nivå mente han var veldig lite. Så det var jo en kjempefin påskenyhet for oss. Vi skal tilbake på kontroll om en måneds tid. Holmsrøm på rikshospitalet ønsket å følge utviklingen litt tettere enn Klingenberg på UNN- som først ville vente to måneder før ny kontroll. Det blir ekstra spennende fremover å følge med.
Da var det kanskje rett observasjon av oss, at for ca 2 uker siden syns vi at Nikolas forandret seg betraktelig. Det har vært slutt på lange skriketokter, han er blitt varmere på hender og føtter, og han virker totalt sett mer fornøyd om dagene. Skjønne lille gullklumpen

Dina har vært- og er fortsatt på påskeferie hos Hege og Øystein i Rotsund. Hun oppfyller visst sin oppgave som trekkhund fint, iværtfall når øystein er "åte" og går i forveien. Hun sjarmerer alle mennesker på sin vei. Hege hadde hatt henne med når de var på besøk hos onkelen hennes, og de var visst storimponert over hvor veloppdragen og sjarmerende hun var. De formelig sloss om å stå i kø for å overta om hun mot formodning skulle måtte ompasseres. All ære til de første eierne som har lagt et godt grunnlag:)

O sjøna herlege mars-dag Filmsnutt med gullet

vNå har det vært etpar nydelige daga. Mildt, sol og strålanes blidt barn. Hva mer kan man be om--- ja, foruten det mest obvious, da- Friskt barn. Men det orker vi ikke snakke om.. To dager til vi skal til Tromsø på kontroll. Gruer meg. Huff. Det er liksom litt greit her hjemme nå. Her kan man late som at alt er OK og bare kose oss sammen. Vi skal overnatte på hotell når vi drar til Tromsø. Blir spennende det å se hvordan det går. Jim skal dra til Målselv på hytta til tante Mona sammen med en kompis å stå på ski. Han skal være der hele helga. Håper han får en fin tur. Synes det er kjempefint at Mona er så flink å tenke på ham og ta ham med. Hun er en engel.
Var på prix en tur i å handla i dag. man møter hver gang på folk som spør hvordan det går og som ikke har hørt historien før. På en måte er det fint at folk spør, og viser interesse. Men noen ganger skulle jeg ønske de heller ville snakke med meg om den elendige politiske ledelsen i kommunen, eller noe annet mer trivielt. Det er litt slitsomt å fortelle den samme historien så mange ganger. På den annen side så er det verre når folk later som ingen ting og bare ser en annen vei.

maria budskaps-dag

Idag var jeg i kirka å så på konfirmanten min som gjorde en kjempefin minestrant jobb. Han var så stødig i stemmen da han leste opp fra veksellesninga med presten. Dagen i dag var Maria budskaps dag. Visste ikke at det fantes noe som het det engang, jeg. Så da lærte man noe nytt i dag og. Gikk til natverd - for første gang. Var egentlig en ganske sterk opplevelse å gå i kirka . Alt er liksom overlatt i hendene på han der oppe.. Kjenner at jeg er sliten. Enkelte dager, som i dag, kjennes det ut som at følelsene sitter uttapå kroppen, og at det skal lite til før jeg tar til tårene eller får lyst å bare legge meg rett ned. Men så neste dag igjen kan alt føles bedre.

Nikolas har vært særdeles grinete i dag. Sovet kun små blunder, og vært veldig utolmodig. Vil ikke spise ordentlig, og i det hele tatt... Gruer meg litt til natta. De siste nettene har vært urolige, og dagen i dag lover ikke godt for natta. Ikke det at jeg er pessimist, altså. Men man er da realistisk...

I morgen er nok en dag. Må den bli strålende for store og små.

I dag kom vi oss ut på ski, jeg og Dina. Kulingen lot vente på seg så det var en fin tur med sol og godt skiføre. Dina trakk som bare det så det lover godt for påsketurene til Hege. Om hun skal låne Dina, da. Jeg har sagt at hun kan få lov om hun vil. Dina har godt av noen gode lange turer, og er jo en god tur-hund som ter seg sammen med folk, så det går vel fint. Vi traff masse folk i skisporet. Ketil var ute med terriern Leo, og det var Leos fortjeneste at det ble så god fart hjemover. Med "guttelukt" i nesa fikk Dina farten opp. En av naboene var også ute på tur med den eldste gutten. Var kjekt å treffe litt andre folk til en avveksling slik at man ikke glemmer helt hvordan man skal prate med andre. I morgen skal jeg forsøke å se om jeg kommer meg i kirka. Jim skal være minestrant, så jeg tenkte jeg skulle gå å se hvordan det går for seg. Håper det passer seg slik med spise og sovetidene til Nikolas.

Livets første grøt-smak ble gjennomført med stort hell for Nikolas i dag. Han syntes det var kjempegodt, og hadde sikkert spist masse om han hadde fått lov. Men vi måtte jo begynne litt pent. Halv tolv kom bestemor, tantene og små-søskenebarna på besøk. Koselig med besøk. Bestemor hadde bakt kaker å greier. Det var stas for Nikolas å få sitte på så mange forskjellige fang på en dag. Kobla fra oksygenet en stund, og det gikk veldig fint. Holdt sæ godt over minimumsverdien. Men han blei snart litt trøtt for jeg måtte vekke han så han ikke sov seg gjennom hele besøket, og da måtte vi sette på O2-en igjen. Ellers har humøret hans vært litt så-som så. Litt smågrinete innimellom. Det er lov når man er liten. Ikke alle dager kan være like gode.

Min kjære "lillebror" hadde skrevet på bloggen min her at de skulle forsøke å komme seg på besøk til oss i påsken mens de er her i nord. Jeg ble så glad. Håper at værgudene er på vår side... Syntes jo det var litt leit at vi ikke kunne dra hjemover til finnmarka i påsken som vi hadde planlagt- og som vi alltid pleier å gjøre. Spesielt leit ble det når Kjell skulle komme fra Scotland som jeg ikke har sett på to år, og enda hadde fått med kjæresten... Jeg håper-håper det går seg til. Å dra til Scotland og England i sommer var jo en av de mange planene jeg hadde lagt for dette året og som ikke lar seg gjennomføre, så det hadde vært ekstra koselig om de hadde kommet seg hit...

7.Mars

Idag var det nok en nydelig dag ute. Vidstille og knall sol fra blå himmel. Jeg og Dina satt bare å så ut av vinduet og ønska oss på ski. Solskinnsdager på vinteren uten vind er sjelden vare her på "stormslett". Men i morgen må vi komme oss ut. Ryggen er stiv som en stokk, så det trengs å røres litt.. Er jo selvsagt meldt liten kulig til i morgen, da, men pytt. Vi får sulle rundt inni skogen her så er det vel ikke så ille. Har vært riktig vårlig den her uka. Jeg har begynt å planlegge drivhus og hage-aktiviteter. Har bestilt masse rart i frø og knoller/løk, og har sådd paprika og tomat. Blir nok mer enn fullt i drivhuset i år og, hehe. Har alt for god tid om dagene til å gå rundt å tenke og planlegge. Nikolas hadde en fin formiddag idag. Bare blid og grei. Veldig høvelig, for jeg har vært litt "loi" i magen. Grina litt i ettermiddag og kveld, da. Ikke så greit å være liten. Han har vært så trøtt- sova masse idag og i går. Kanskje det er bivirkning av vaksina han fikk på onsdag, eller kanskje han bare er litt sliten. Han er jo syk... I morgen skal vi begynne med grøt. Han sloss så med den puppen, og jeg syns han spiser for lite, så vi må prøve litt ordentlig mat. Har forsøkt litt med kokt gulrot og litt eple tidligere, og det syns han var kjempegodt.

Konfirmasjonen som skal være i mai begynner å nærme seg. Kjennes ut som en evighet til, men vi må jo begynne å planlegge litt- finne ut hvem vi skal be til kaffe og eventuelt middag å sånn. Det er så vanskelig å planlegge så langt frem i tid. Nå har vi vært hjemme i en og en halv måned, og det kjennes lenge ut. Så er det jo to og en halv måned til konfirmasjonen! Vi vet jo ikke hvordan ting ser ut til da. Men vi skal nå gjøre alle forberedelsene med utgangspunkt i at det er bra til da, og satse på at vi kan gjennomføre ting som normalt. Så må vi ha en kriseplan hvis alt skulle skjære seg totalt og vi skulle havne på UNN. Huff, for alt i verden så må det være bra, altså. Det ville være for tragisk for Jim og alle oss hvis det siste skulle være situasjonen. Oppi alt. Hvordan skulle jeg klare å være borte fra en av guttene mine i en sånn situasjon. Det er jo ikke bare bare å stikke en tur til Storslett fra Tromsø, og ikke så fort gjort å komme seg til Tromsø herfra om noe akutt skulle skje...At man skal bo så langt uti periferien... Nei.. Jeg må tenke positive tanker. Det skal gå bra..

Badedag

For en nydelig dag idag. Sol fra blå himmel, 3 minusgrader og vidstille. Bare så synd jeg ikke fikk anledning å nyte dagen utendørs. John var på jobb å fixa på snøscooteren og så kom helsesøstrer Trine på besøk. Når hun gikk var klokka blitt tid for middag og når vi var ferdig med det var sola gått ned...Mest synd på Dina stakkar som ble snytt for en skitur. Jaja, bedre lykke neste gang.
Vi var spente på hva helsesøstra skulle finne ut idag. Det var veie og måle tid for Nikolas pluss at han skulle få påfyll av RS-vaksina. Helt fram til i går var jeg liksom sikker på at han hadde lagt på seg normalt, men så ble jeg brått litt usikker igjen. Trine syns hun kunne se stor forskjell fra sist. Hun syns han hadde vokst masse og lagt fint på seg ut fra det hun kunne se. Men når vi veide han så ble vi litt lang i maska alle sammen. Han hadde lagt på seg 130 gram på 14 dager. Det var litt lite, syns jeg. 300 gram på en måned.. 500 gram pr måned er liksom normalt... Men så hadde han vokst 3,5 cm på samme tid, og det var til gjengjeld veldig bra. Her er normalen på 2 cm pr måned. Jeg tenker at kanskje han har hatt mye vann i kroppen tidligere, iom at han har vært tung i forhold til lengda, og at det har retta litt på seg... Jeg håper iallefall. Helsesøstra mente vi ikke skulle bekymre oss for antall gram, men være glad for at han virker fornøyd og blid. Det at han hadde vokst så mye mente hun var veldig flott og et tegn på at han får nok mat. Så jeg må vel se positivt på det. Det var fint å få snakka litt med en fagperson og om alle bekymringene, selv om det ikke er noe hun kan gjøre med det... Vi avtalte ny kontrollveing etter påske.. Neste uke skal vi til Tromsø på kontroll. Det blir spennende å se hva de sier der...

Bloggen min

For 5 måneder siden ble vår lille prins født. 9 måneders venting var over og den 4 oktober begynte med at den lille meldte sin ankomst. Det var over 14 år siden vi fikk førstemann, og egentlig hadde vi ikke tenkt å få flere barn. Men så skjedde det ting i livet som fikk oss til å forandre mening. Det er rart hvordan ting sjeldent blir slik man ser for seg at det skal bli. Ting man planlegger og forestiller seg viser seg plutselig å bli helt annerledes. Og en beslutning man tar kan vise seg å få helt andre konsekvenser enn man ser for seg i utgangspunktet. Ikke det at man skulle ønske man hadde valgt på en annen måte, men det blir bare helt annerledes enn man hadde sett for seg at det skulle bli. Sånn ble det også for oss... Gutten vår kom til verden med flere medfødte lidelser. Den ene; Cutis marmorata telangiectatica congenita kan du lese mer om her: http://www.tidsskriftet.no/tsPdf.php?pdf=pdf2003%7C1206-7.pdf . Tilstanden virket til å begynne med som en noe "uskyldig" diagnose som vi håpet ikke skulle gi noen komplikasjoner. To måneder senere viste deg seg imidlertid at bildet skulle bli et helt annet. Vi ble flydd til Tromsø i all hast og lagt inn. 50 dager senere fikk vi dra hjem med to diagnoser til i kofferten; Adam Olivers syndrom og Pulmonal Hypertensjon- eller høyt lungetrykk som det heter på norsk. Med oss fikk vi Oksygentank, 3 sorter medisin og "lykke på reisen". Vi krysser fingrene for at det skal gå bra, sa legene, og det var det. Det var ikke mer å gjøre. Plutselig står vi der og vet ikke noe lenger. Vi kan ikke planlegge noe, for vi vet ikke hvordan fremtiden ser ut. Alt jeg hadde sett for meg og tenkt jeg skulle gjøre gjelder ikke mer. Ferier, Konfirmasjon, Bryllup, - helt umulig å si noe om. Vi lever i nuet. Det som skal skje om en måned er en evighet frem i tid. Det hele er absurd og virkelig på samme tid...

Tirsdag 4. mars

Nikolas er 5 måneder i dag. Jeg er så glad for hver "bursdag" vi får feire med gutten vår. Dagen i i går var veldig fin. Han klarte seg lenge uten oksygen, og var i strålende humør hele dagen. Livet med en liten syk gutt kan være ganske slitsom innimellom, så vi lever og ånder for alle de gode, fine dagene vi får sammen. I dag skal vi spise kake og kose oss. Vi feirer alle måneds-bursdagene hans, vi. Pappa har tatt fri fra jobben idag og i morgen. Deilig å ha litt selskap på dagtid og.