Abstinens

Nikolas får ikke til å sove. Utover ettermiddagen har det ballet på seg med mer og mer uro. Sykepleierne mener han er abstinent og at legene har trappa for fort ned på sedativene. Legene er ikke enige og forsøker å finne andre forklaringer på at han ligger i senga og vingler med hode og vifter med armer og ben enda han er så trøtt at han nesten ikke klarer holde øynene åpne..Vi er vitne til profesjonskamp-tenker jeg. Det virker som at legene ikke tror på ting de ikke kan måle og mener at deres erfaringer og utdanninger går foran sykepleiernes erfaringer. Å innrømme sykepleiernes erfaringer og kunnskaper som bedre enn deres egne på dette feltet blir kanskje for vanskelig for dem? For meg er det uforståelig. Etter mitt syn må det være klart at det er sykepleierne som er best skikket til å gjøre disse vurderingene. Det er tross alt de som er med barna 24 timer i døgnet. Legene er jo bare innom noen ganger i døgnet 2-3 min hver gang. Jeg føler at det er uverdig og tildels uprofesjonelt. Sykepleierne forteller meg hva de har erfart med andre barn, og at de så med en gang de kom på jobb i ettermiddag at han var abstinent. Ifølge dem må han nå ha store doser for å komme over kneika når han har kommet så langt i abstinensene. I tillegg frykter de pustestopp dersom abstinensene blir for store, rett og slett fordi han ikke vil klare å holde det gående så lenge... Legen står der og sier neeei, han tror ikke det er det, fordi Nikolas ikke responderer på økte doser med medikamenter. -Det er jo andre medikamenter som kan gi bivirkninger, og at det nok sikkert er det og, sier han. Ja, også mener han at dette må han bare igjennom så lenge han tåler det. Uansett hva den ene eller den andre mener så er det forferdelig å sitte ved sengekanten å se på. Ikke kan jeg løfte ham opp, for han er for svak til å klare det. Ikke kan jeg gi ham pupp, selv om han roer seg på det, for de er redd det skal bli for mye for kroppen hans å ta seg av all maten i tillegg til alt det andre. Ikke nytter det å holde ham i hånden eller å trøste ham på noen som helst annen måte. Stillhet og ro kunne hjulpet, men det går ikke på et flermannsrom der folk går inn og ut hele tiden, og der det plinger i alarmer til enhver tid. Jeg var forberedt på at det skulle bli tøft. Men det hjelper så lite...

Still going strong

Lille Nikolas klarte seg finfint gjennom natta. Sov godt hele tida på litt vallergan(sovemedisin "light"). Har våkna såpass i dag at han syns at sykepleierne og legen var litt for skumle. Så han måtte gråte en del og fikk tilslutt komme på fanget. Da var det jo selvsagt klart at han skulle ha pupp. Så han spiste både lenge og vel. Vi ble litt engstelige for at det skulle bli for mye mat og at han skulle komme til å kaste opp. Men foreløpig har det gått greit. Det var nok litt stressende for ham å være på fanget samtidig som han syns det var fint. Puska mamma i håret og strøk meg på kinnet, så det virka som han syns det var kos. Bæsja gjorde han og mens han puppa, som seg hør og bør..hehe. Men så ble pulsen så høy at vi måtte legge ham tilbake i sengen.Det var nok tungt for ham allikevel. Han roa seg i sengen og sovna etterhvert. God og mett i magen og med tørre bleier. Lille gullet. Legene syns det var fint han takla stresset såpass godt og at han klarte å ta seg inn igjen etterpå.

Ennå går det greit. Han puster relativt ubesværet og har fin metning. Virker som han sliter med et eller annet. For han stønner og presser litt. Vet ikke helt hvorfor. Virker også som han holder litt igjen når det vil komme host. Så vi får se. Han fikk et utslag av elveblest igjen for litt siden. 3. gang den siste uka at han har fått det. Får antihistaminer mot det, da, så. Men det så ut som det klødde en hel del mens det sto på som værst.

Puste selv

For 20min siden tok de tuben og kobla han fra respiratoren.han kom seg en del i går kveld og i natt så de vurderte d slik at d sku forsøke. Puster foreløpig fint selv,men har en del slim han må klare å hoste opp. Klarer han ikke d må han tilbake p respiratoren.vi krysser fingrene og lever i spenning..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Et lite øyeblikk

I dag fikk vi kontakt for første gang siden operasjons dagen. Det var kjempefint. Dagen var egentlig ganske lik gårsdagen med at han var våken, uten å gi noe kontakt. Sykepleierne begynte å spørre om hvorvidt vi fikk noe kontakt med ham, uten at vi egentlig kunne si at vi fikk det. Men så plutselig utpå ettermiddagen så slo han opp øynene og kikka lenge på meg og bort på John. Han hørte at legen pratet og forsøkte å strekke øya bort for å se ham, før han kikka på oss igjen. Det var godt å se. Han var våken en liten stund før han sovna i 4-5 tiden. Og siden har han sovet. Sover rolig uten at han har fått noe ekstra å sove på. Jeg håper det er et tegn på at han har det bra og at det ikke er noe som plager ham. Plutselig fikk jeg en sånn uro over meg at kanskje noe er galt, men jeg håper det er et positivt tegn. Sykepleieren mente han reagerte naturlig på når hun rørte på ham og slikt og at alt så fint ut. Hun hadde forsøkt å snu på han og sånn i håp om at han skulle våkne litt, men han bare sov videre. Han har egentlig vært mye våken i dag, så kanskje han bare har behov for å sove... Håper det... Det ble ikke noe av ekstuberinga i dag. Han må enda litt mer ned på pustestøtte og oksygenbehov før de mener han skal ha en sjanse til å klare seg uten respiratoren. Så det blir en til to dager til på respirator, i beste fall.

Hardt for mor og far

Nikolas har vært mer våken i dag. De har bytta litt om på medisinene og trappa litt ned. Resultat har vært at han har vært mer våken og mer urolig. Det virker som om tuben gjør ham veldig stresset. I tillegg har han hatt vondt i magen og bæsja 15 gang i dag... Ikke så mye hver gang, da, men allikevel.. Så det har vært slitsomt for meg og John og bare vært nødt til å sitte der å se på at han har det fælt uten å kunne gjøre så mye. Vi forsøker å trøste som best vi kan, men det hjelper liksom ikke så mye. Så fikk vi en "ny" sykepleier på i dag og. Huff, stakkars henne som må bale med meg og. Hun fikk jo piggene rett ut nokså fort, da. Og følte nok at hun måtte bevise sine faglige kunnskaper. Huff det er noen av de som føler seg truet av meg, men de som er trygge på seg selv takler meg veldig fint. Jeg måtte prate litt med henne og forklare at jeg egentlig ikke tvilte på henne, men at min jobb var å passe på at Nikolas hadde det best mulig, og at hennes jobb var å stole på egne ferdigheter, og skulle vi bli uenige så fikk vi snakke med legen. Hun syntes det var greit. Det ble litt bedre etterhvert som tida gikk. På slutten av vakta gikk det veldig greit. Jeg vet jo at jeg er litt vrien, but I can't help my self... Jeg vil jo bare det beste for Nikolas, så får det bli deres problem om de ikke takler det...
I morgen skal de vurdere om de kan ta tuben... På begynnelsen av dagen var de positive, men han som var på vakt i kveld var ikke så sikker... Vel. Vi får se..

Lille skatt

Nikolas er litt våken innimellom, men gir ikke noe kontakt. Han bare ligger der med sitt tomme blikk og kikker ut i lufta. Det er litt trist å ikke få kontakt, men veldig greit at han er rolig og ikke stresser. Han har vært veldig kvalm hele dagen. Han spydde i morrest, og hver gang de rører litt på ham så brekker han seg.. De har forsøkt å bare gi morsmelk i dag,ikke noe intravenøst, men magen tåler ikke helt den mengden han skal ha og tar ikke unna, så det samler seg litt. Også er det den kvalmen da som ikke er så enkel å tolke. Han er kjempestinn i magen, som en sprikkeferdig ballong. Håper det bedrer seg litt til i morgen. Ellers har tallene vært greie, og legene fortsetter med nedtrappingsplanene. Går det som planlagt skal de forsøke å ta han av respirator iløpet av helga..

Baby-steps

Små skritt i riktig retning; De har begynt å trappe ned på alle sovemidler og beroligende og smertestillende som Nikolas får. Det har gått ganske bra. Til å begynne med var han litt urolig og kastet på hodet frem og tilbake, men utpå ettermiddagen og kvelden roa han seg og har tilogmed hatt øynene litt åpen innimellom. Mens jeg vaska ham til kvelds var han våken og rolig hele tiden.Ja, ikke helt våken, da, men øynene var litt åpne selv om de var en hel del svømmende. Og når jeg holdt ham i hånden klemte han tommelen min litt, akkurat som han sa hei... Uansett er han mer våken enn tidligere og sparker innimellom med bena skikkelig hardt. Sykepleieren mente han var lei og sur av å ligge på rygg. I tillegg har de fått av ham litt mer vann, så nå begynner han å ligne mer på seg selv. Det er godt. Han var liksom så fremmed der han lå med alt det vannet i kroppen. Det kjennes som det går den rette veien.. Jeg vet ikke om jeg våger være for optimistisk. Vi vet jo det blir noen tilbakesteg og etterhvert... Men vi gleder oss over denne dagen iallefall...

Baby steps in the right direction. They have started stepping down the sedatives. So far everything has gone well. He's had his eyes open and is kicking his feet as to say he's tired of laying on his back. There is still a long way to go before we're off the respirator, and there will probably be one step back for every two steps forward. At least that's what they say. But we're happy and grateful for the way this day turned out to be.

Rolig dag

Nikolas hadde et lite tilfelle i natt der han falt i metning helt ned til 37. Heldigvis var det kortvarig, og han kom seg med beroligende og ekstra oksygen. Dagen i dag har vært rolig og stabil. Alle parametere har holdt seg over minimumsverdiene, og de fikk slått av NO-gassen uten at det skapte noen problemer. Iallefall ikke så langt. Det er liksom ikke mer som skjer iløpet av en dag. To små justeringer og vente og se... Dersom alt holder seg over natta blir det ny pustemaskin i morgen, og ellers vet jeg ikke. Skrittene er så små at vi nesten ikke merker det..Men det har vært roligere i dag, så jeg har følt at det har vært en litt lettere dag. Søstrene mine dro hjem i kveld. De kom på fredag. Det var fint å ha dem her. Godt å ha noen kjente å snakke litt med, og noen å snakke om andre ting og med innimellom, ikke minst. Har blitt litt kjent med noen andre foreldre her som og har barn på intensiven; svenske og islendere. Svensken er litt festlig og prater hele tiden om alt mulig... Koselig- i passelige doser..

Det er liksom ikke så mye nytt å fortelle. Nikolas ligger fortsatt der.. Og vi sitter å venter. Jeg vil bare ha ham som han var.Den gode latteren. Smilende og glad. Løpende etter Dina... Alt virker så håpløst.Han ligger bare der. Når han forsøker å røre på seg så får han tårer i øyekrokene, og han strekker armene mot oss. Men vi kan ikke gjøre noe.. Bare dope ham ennå mer ned.Han strever med blodtrykket og med hjerterytmen. Alt er for lavt. Det plinger og hyler i alarmer. For hver gang alarmene går kjenner jeg at bena blir tyngere og det knyter seg i magen. Jeg venter bare på slutten. Jeg klarer ikke sitte ved sengen hans så lenge. Kjenner at jeg vil rømme derfra og late som om at alt er fint. Er så sliten. Det nytter ikke å sove. Det nytter ikke å gå ut. Vet ikke helt hvor lenge jeg holder det ut. Jeg savner ham så, og det føles som jeg aldri mer skal få ham tilbake.

Lange timer

Nok en rolig natt er over. Heldigvis har jeg klart å sove litt.Alt har vært stabilt. Infeksjonsmålene har gått ned,og de har tatt kuldeteppet av.legene er fornøyd med situasjonen.han har hadd noe ustabilitet i hjerterytmen.muligens som reaksjon på alle medikamentene. De følger med. Utover d er d ikke annet å gjøre enn å vente å se.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Å vente på trygg grunn.

D har vært ganske stabilt de siste timene. Men ennå er d et stykke igjen før han er trygg.nikolas har sannsynligvis blodforgiftning og lungebetennelse.det er i forbindelse med blodforgiftnimgen en stor fare for organsvikt,selv etter at en ser at antibiotikaen virker.legen sa at de kunne få kontroll på bakteriene,men de kunne ikke gjøre noe med hvordan kroppen taklet bakterieangrepet. D må vi bare vente å se og håpe at flaksen er på nikolas side-som en sykepleier sa. D er vanskelig, dette. Så hardt å sette sin lit til flaks. D gir liksom ikke rare oddsn... Leter hele tiden etter fastere grunn,men d føles som å rase ned en foss uten noen form for sikring.. Og se ham ligge der og ikke kunne holde ham. Og gå fra ham om kvelden når alt jeg vil er å ligge inntil han.. Og ikke vite om han er her mer før jeg rekker meg til ham om natta... Alt jeg ønsker er at en eller annen i grønne eller hvite klær skal komme å si at nå vil d bli bra...jeg er så sliten og lei meg for at jeg har påført nikolas alt dette..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Stabilt

I ettermiddag har d vært stabilt. Det er fortsatt kritisk,men d har vært mer stabilt. De vil ikke si at faren er over enda..vi må bare vente å se.. Tusen takk for alle varme tanker..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Kritisk

Nikolas har d dårlig nå. D er veldig kritisk. I natt hadde han full hjertestans to ganger. Heldigvis fikk de ham i gang igjen.men uten adrenalin blir han dårlig igjen.han hadde et tilfelle i morrest og.nå tar vi en time om gangen.jim er på tur ned..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Forverring av situasjonen

Kom opp til nikolas nå og skulle kikke til ham.han var blitt mye dårligere.38,7 i feber,metningsfall,mye slim i lungene.jeg tenkte på d tidligere..bare han ikke får lungebetennelse..d er muligens d han har fått.de har startet antibiotika og skal igangsette aktiv nedkjøling fordi han ikke responderer på paracet.å kjære gud..ikke ta ham fra oss..han skulle jo komme tilbake til oss i mårn..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

Då intensiven

D ble en lang økt for nikolas.4 timer p bordet.innsovninga,kateteriseringa og isetting av venekateteret gikk veldig bra. Legen var fornøyd med at han tålte alle inngrepene så bra som han gjorde. Problemet ble oppvåkningen. Det gikk ikke.en stund fikk vi beskjed om at det var veldig kritisk,og vi fikk ikke se ham. D var noen grusomme 40min å vente på beskjed. Om han kom til å dø eller ikke.senere viste det seg at det nok ikke var riktig så kritisk.han pusta fint på egenhånd uten maskinen,men klarte ikke ta opp oksygen.så han ble liggende veldig lavt i metning. Så de dopa han ner igjen og satte ham på respirator igjen.der blir han til i morgen.da skal de forsøke å kople han fra igjen..



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

24 tøffe timer

I morgen er den store dagen. Det begynner klokka 10, ca. Dermed er det full faste fra klokka halv sju/ sju. Det blir den første utfordringa… Det mest kritiske stadiet i forbindelse med operasjonen er ved innsovning og oppvåkning, sa legene. Først skal han ta CT røntgen, deretter blir det hjertekateterisering og til slutt blir det å sette venekateteret. En av de største utfordringene med inngrepene er logistikken. De ulike tingene skal skje på ulike plasser, slik at han må forflyttes fra et rom til et annet to ganger. Så er det jo ikke sånn at disse operasjonsstuene står tomme og venter på Nikolas, slik at det blir en utfordring å få det til å passe med at rommene faktisk er ledige når de skal være det. Hvis det ikke er det så blir han trillet ned på intensiven og satt på ”vent”.. kanskje vekket litt… Så er det en stor utfordring med hele kateteriseringen. Med om de klarer å få gjort det de tenker å gjøre og hvilke resultater de kan klare å få ut av det. De skal blant annet forsøke å sette en ballong i den åpne Ductusen hans for å se hvordan han tåler å lukke den(den blodåren som er åpen og som binder sammen det store og lille kretsløpet, men som er lukket hos friske). Men Holmstrøm var ikke så sikker på at de kom til å få det til. De vet jo heller ikke om blodårene hans er normale og om hvordan hele kateteriseringen kommer til å gå. Der er mange utfordringer. Legen sa at han ikke var så bekymret for hvordan Nikolas kom til å tåle operasjonen, da. Men der er jo alltid en risiko, og hos Nikolas er den større enn vanlig. Jeg kjenner at de neste 24 timene kommer til å bli tøffe. Spørs om jeg får sove. Og i tillegg skal sykepleierne inn hver time i natt for å sjekke metningene til Nikolas. Han skal ligge med måling i natt bare sånn for å ha hatt en måling gjennom hele natta. Huff. Blir egentlig litt sur. At de ikke kunne sagt fra litt tidligere så hadde vi ikke behøvd og gjort det akkurat i natt. Kunne jo gjort det i går for eksempel. Eller den natta vi satte det på, bare for å få beskjed når nattevakta kom at det trengte vi ikke ha på allikevel… Burde jo egentlig begynne å bli litt vant til sånn frem og tilbake opplegg. Mange leger og mange sykepleiere og meldinger den ene og andre veien og rapporteringer som kanskje ikke er helt tipp topp.. Jeg har liksom ikke tenkt så veldig mye på denne operasjonen disse dagene, men kjente her i middagstida at det begynte å sige inn over meg. Alvoret. Når det begynner å toppe seg hos meg med denne typen påkjenninger, da blir jeg ”litt” vanskelig å ha med å gjøre. Jeg er glad jeg ikke er sykepleieren som skal ta seg av oss de neste timene, eller er John som skal holde ut med meg - for å si det sånn…


Tomorrow is the day where it all happens. The big day.. I dread it. My stomach aches, my hand shiver and I feel like crying all the time.The next 24 hours will be the hardest one ever in my life. Thank you all, all around the world, for all your prayers and all your warm thoughts and best wishes. I’m so glad I got in touch with you and that you chose to share with us your experiences. It warms my heart knowing that people in others parts of the world are thinking and praying for us. Hope the good lord is with us and keeps us safe and strong through all this.

...er like langt

Puh. Ja- nå fikk vi sannelig kontrabeskjed. Det blir kateterisering, operasjon av venekateter og CP på tirsdag alikavel. Så da blir vi ikke å dra hjem i morgen som planlagt. Dr Holstrøm mente det var for galt å sende oss fram og tilbake, så de hadde gjort nok et forsøk på å få det til, og da fant de visst ut at det var mulig allikavel. Forsåvidt like greit, sånn sett. Men det blir mye omstillinger fra det ene til det andre, og beskjeder hit og dit og frem og tilbake. Får håpe de ikke ombestemmer seg igjen, da. Blir noen trøtte dager her i helga å gå å vente på at ting skal skje. Ikke så mye å ta seg til.. Skal se om vi kan få oss hver vår tur inn til byen iløpet av disse dagen, da. Få lufta toppen litt.. Har en tøff uke foran oss..

Tuut-tuut

Mange fine biler her på sykehuset. Det gjør at det blir litt gøy og innimellom.





---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

VS: Frem og tilbake

---- Opprinnelig melding ----

Så blir vi sendt hjem. Bare for å dra ned igjen om 10dager.Nikolas skal få prøve den kateter-medisinen.Desverre så hadde de ikke muligheter til å gjøre det de sku gjøre før da,så for å slippe å trø her så blir vi sendt hjem. Så var d og noen blodprøver de ville ha svar på som det tok noen dager å få analysert.Frem og tilbake er dobbelt så langt,sier de.puh.jaja.D værste blir at vi nå får 10dager til å grue oss på.



---- 
Sendt fra en
Sony Ericsson-
mobiltelefon

På riksen

Så kom vi oss frem, da. Flyturen gikk kjempefint. Det var som å være "på bakken" med tanke på Nikolas og oksygenmetninga. Så det gikk fint. Sykepleieren som var med var veldig koselig og hyggelig, og Nikolas oppførte seg eksemplarisk. så å si ingen surking og grining. Det var en lettelse at det gikk så fint, å trenger vi ikke bekymre oss for det når vi eventuelt skal hjem igjen.

I dag har vi snakket med legen og tatt ekko-undersøkelse. Legen var positivt overrasket over hvor bra det sto til med hjertet hans. Vanligvis ville det vært store fortykninger i hjerteveggene etter å ha arbeidet under så høyt trykk over så lang tid, men det var lite av det hos Nikolas. Det var visst ingen tvil om at den åpne blodåra(ductus) hadde hjulpet ham. Han mente og at det var takket være den at han ennå var i live.

Legen mente vi burde gjøre en skikkelig undersøkelse av ham med kateteiseing(dvs, gå inn i hovedpulsåra og måle trykket i lungene direkte), I tillegg ville han at det skulle tas CT og MR for å kartlegge omfanget av det slaget han hadde i august. Det hele er litt skremmende. Bare det å legge ham i narkose er "risky-bissniss". Ifølge legen er det statistisk 10% sjanse for død forbundet med Narkose og PH hos barn. I beste fall blir det noen dager på respirator etter en nakose.. Men vi må vel bare gjøre det. Han sa det slik at for å kunne vurdere om han skulle på flolan( den nye medisinen) så måtte det gjøres en grundigere undersøkelse. Vi får vel bare holde ut. Kanskje blir det undersøkelse i morgen- hvis den pasienten som var satt opp enda var syk, ellers så vet vi ikke når det blir. Det var litt ventetid..

Så da venter vi bare på nærmere beskjed hos legen. Han skulle gjøre en kateterisering på en annen pasient, og konferere med sine kollegaer, så skulle vi få beskjed

sceduled to fly

Så var det klart. Vi drar klokka 0945 fra Sørkjosen. Må innom i Tromsø for å hente en pasient til som skal være med samme fly. Dermed ble det ikke plass til John. Eller det vil si, plass var det visst, men da ble flyet så tungt at vi måtte mellomlande i Trondheim for drivstoff, og det var ikke aktuelt, så John må ta rutefly:( Han skal være med til Tromsø, da. Så slipper han kjøre dit, iallefall. Phhh. Jaja. Ikno å gjøre med. Jeg var jo egentlig litt forberedt. Men. Hadde jo et håp i og med at de sa i går at det skulle gå greit. Klarer egentlig ikke å føle noe som helst. Det blir som det blir..

Flytiden er estimert til ca 3 timer, så det går heldigvis ikke noe lenger tid enn sist. Det var iallefall positivt. "sea-level" for dem var det samme som 16000meter, så det var ikke så stor forskjell fra vanlig flygning, verken mht tid eller komfort... Veldig greit, det da.. Så nå er vi straks pakket og klar til avgang...

Til Riksen.

Så var det klart. Vi drar med ambulansefly fra sørkjosen på tirsdag...

Huff. har jeg gjort det rette nå da... hvordan blir dette for Nikolas. Nye runder med smerter og ubehag og nedsatt livskvalitet...?

Jeg er så redd. For hvordan dette kommer til å påvirke Nikolas. For flyturen, for sykehusoppholdet, for reisa hjem igjen, for at jeg ikke kan være sammen med Jim og Nikolas samtidig gjennom dette.. For nedturen dersom det ikke blir noe av denne behandlingen, eller at det ikke virker...

Du är det finaste jag vet
Du är det dyraste i världen
Du är som stjärnorna
som vindarna
som vågorna
som fåglarna
som blommorna på marken

Du är min ledstjärna och vän
Du är min tro, mitt hopp, min kärlek
Du är mitt blod och
mina lungor
mina ögon
mina skuldror
mina händer och mitt hjärta

Ny tur til Riksn??

Jeg sendte en e-post til en lege i Canada her om dagen og spurte om hvilke behandlinger som finnes der ute i den store vide verden.. Jeg fikk svar. Han anbefalte oss å forsøke en medisin som de på rikshospitalet avviste i januar. Det viser seg at denne medisinen er ganske vanlig å bruke på barn i andre land. Jeg hedde egentlig avskrevet den behandlingsmåten, fordi jeg fikk inntrykk av de på riksen at denne behandlingsmetoden ikke egnet seg for barn, på grunn av alle komplikasjonene knyttet til det. Ifølge legen i Canada er det ikke så komplisert. En viss infeksjonsfare er det, men den er lik for alle aldresgrupper, og en viss nedsatt livskvalitet er det også, men det må jo vurderes opp mot alternativene. Jeg har chatta med flere foreldre i USA som har barn som har fått denne behandlingen. Noen helt fra de var en måned gammel, flere fra 6 mnd alder. De anbefaler meg å stå på for å få det forsøkt på Nikolas. Behandlingen det er snakk om er intravenøs tilførsel av medisin via en venepumpe i brystet. Jeg sendte en e-post til legen vår i Tromsø i går kveld, og nå begynte ballen å rulle. Det viser seg at Claus har tenkt på dette flere ganger og har vært i kontakt med en spesialist i England. Han var enig i at vi kanskje burde gjøre en ny vurdering av dette, og dermed må vi ned til riksen igjen. Hvis Claus får det som han vil så drar vi alt i neste uke...

Puhhh. Det kom brått på. Jeg tenkte at dette er vel noe som skal vurderes i det vide og det brede før det eventuelt kunne bli aktuelt. Vi får høre i kveld. Claus skulle ringe riksen i dag og snakke med dem. Så skulle han ringe oss igjen etterpå. Jeg gruer meg til å dra. Fly i 4-5 timer med ambulansefly, og bo på sykehus i ukesvis. huff. Men om det kan hjelpe Nikolas, så må vi jo. Men det blir forferdelig...Og tanken på Jim som blir igjen her.... Jaja. vi får se hva som skjer...

På bedringens

Nikolas våkna i mårrest med finfin metning. Til tross for at han var veldig grinete så holdt det seg fint. Trur han var veeeeeldig sliten etter de siste dagenes strabaser. Jeg var sliten jeg og. Så etter en to-timers formiddagslur så våkna vi friske og opplagte. Og når Nikolas fikk bæsja litt så ble humøret ennå bedre. Og kvelden og ettermiddagen var riktig bra. Ville ikke spise noe, da, og overskuddet er ikke så stort, men heldigvis så har vi enda puppen... Og der er godt med melk, så han klarer seg noen dager på den. Håper han vil ha litt mat i morgen. Sovna fint i 7 tida, men våkna igjen halv ni... Han er ennå våken... Har ikke hatt ham oppe, men han ligger nå i senga og prater og ser ikke ut til å ha tenkt å sove enda.. jaja. Håper natta blir like god som dagen har vært...

det lysner av dag..

I 9 tiden i går kveld kom Nikolas seg litt og vi fikk både smil og hviin. Helt utrulig hvor livskraftig han er. Selv om han hadde ligget med60- 70 i metning hele ettermiddagen hadde han allikevel krefter til å kikke etter bestemor og bror. Når han endelig kom seg over kneika litt utpå kvelden så skulle han jo gjøre alt det han ikke hadde orket tidligere; Løpe rundt, søle med vann og leke med Dina(bikkja). Vi måtte holde ham litt igjen... Men det var godt å få smilet tilbake. Han sovna i 11 tiden, og sov greit til i to tiden. Da fikk han et nytt metningsfall. Det varte til seks tida, da fikk vi en times tid med søvn igjen før Nikolas bestemte seg for å stå opp. Han har hadd fin metning hele morgenen, men vært veldig grinete. Han kjenner det vel i kroppen at det var en lang og tung dag i går, og at natta har vært stri også kjenner han sikker morfinen ennå og, som han fikk i natt. pupillene er iallefall veldig små. Håper dagen i dag blir litt lettere.

Fra Hall på PHa-Norge fikk jeg e-post adressen til en dame i USA som har en liten gutt med pulmonal hypertensjon. Jeg gleder meg veldig til å korrespondere med henne og dele erfaringer. Har virkelig savna noen å snakke med som kanskje vet noe av hva det vil si å leve oppi alt dette. Når bare Nikolas blir litt bedre så jeg får tid å sitte med PCn mer enn noen minutter i slengen.. Jeg er ikke Så rask å skrive engelsk, så jeg må ha litt tid på meg når jeg skal skrive så det ikke blir helt Norwenglish... Tusen takk Hall- igjen...

samme som sist

Ser ut til at det blir en lang og tøff kveld og natt. Nikolas har holdt den lave metninga mellom 58 og 70 stort sett konstant siden khan sovna. Hadde en halvtime der han var opp mot 90, men så falt han igjen. Høy feber. Over 39 til tross for at han har fått paracet. Legen ba oss prøve flytende IBUX. Det fikk temperaturen ned. Han har nå fått to doser til med morfin. Uten at det ser ut til å hjelpe ham noe særlig. Han er rolig iallefall. Stort sett. Bortsett fra et og annet tilfelle av kaving når ubehaget blir for stort. Det er det vi prøver å holde i sjakk med morfinen, for kavinga gjør ham ennå dårligere. Derfor ga vi ham en dose til selv om det bare var to timer siden forrige... Legen på UNN mente han hadde det best med å være hjemme, men at vi selvsagt fikk komme til Tromsø om vi ville... Han mente det sannsynligvis var en banal virusinfeksjon, men at det jo kunne være livstruende for Nikolas. Uansett var det nok ikke mye de kunne gjøre der heller.. Jeg kjente en liten stund her at jeg kanskje ikke taklet tanken på å være her, men nå vet jeg ikke om jeg takler turen til Tromsø heller, så vi får bare se det an..

sliten liten mann

Nikolas has hadd en slitsom natt og en slitsom dag så langt. Vi har gitt ham tre doser med morfin. Heldigvis har det hjulpet ham litt sånn at han har fått sove.Han fikk en dose i går kveld, en i natt og en i 9 tiden i dag. . Han har brukt lang tid på å komme seg når han får metningsfallene sine, og har egentlig ikke vært så mye over 85 når han var våken i formiddag heller. Han har vært veldig sliten,og har bare villet være på armen. Så jeg begynner å bli lang i armene. Nå sovnet han, da. Metninga har falt til 61. Og det er ikke noe som har skjedd før, at han faller så mye når han sover... Jeg liker ikke utviklinga... Vi sendte avlastninga hjem. Forsøkte å gi ham til henne, men da bare gråt han. Så det orker vi ikke utsette ham for. Fortsatt feber rundt 38. Ikke spesielt forkjøla. Bare litt tett i nesen innimellom, men det har han vært hele tiden, så jeg tror egentlig ikke det har noen sammenheng. Vet ikke. Tror det må ha noe med sykdommen å gjøre dette. Feber i hytt og pine... jaja.. Jim er hjemme fra skolen i dag i og med at Nikolas var så dårlig i morrest.. Jeg hadde lyst til at han skulle være hjemme og jeg tror Jim syntes det var greit og...

Feber og metningsfall-igjen

Så var det over med de gode dagan, igjen.. Feber; 38,2 og metningsfall ned mot 60 i en god halvtime... Jeg visste jo at det kom til å bli en stri høst.. men at det skulle bli så tett med alt dette... huff. jaja.hva kan man gjøre... Kjenner bare at det hele er så leit.

Ei fin uke

Noen dager siden jeg har skrevet noe nå. Den siste uka har vært veldig fin. Nikolas har vært i godt humør og har vært skikkelig go-gutt. Bortsett fra at han var litt grinete i ettermiddag, da, og har spist litt dårlig i dag. Forhåpentligvis bedre i morgen igjen... Hadde fysioterapauten her på torsdag. Han mente Nikolas hadde gjort store fremskritt motorisk de siste to ukene siden han hadde sett ham sist. Veldig bra. Kom over en nettside for Nordmenn med Pulmonal hypertensjon. Jeg satte en meld inn på forumet deres. Syns det er interessant å høre hvordan det er å leve med denne lidelsen. Jeg lurer jo ofte på hvordan Nikolas har det. Spesielt når han får metningsfall.. Jeg regner med at det er likedan for ham som det er for voksne med lidelsen. Kanskje enda verre i og med at han ikke har så stor lungekapasitet i utgangspunktet.