Ny tur til Riksn??

Jeg sendte en e-post til en lege i Canada her om dagen og spurte om hvilke behandlinger som finnes der ute i den store vide verden.. Jeg fikk svar. Han anbefalte oss å forsøke en medisin som de på rikshospitalet avviste i januar. Det viser seg at denne medisinen er ganske vanlig å bruke på barn i andre land. Jeg hedde egentlig avskrevet den behandlingsmåten, fordi jeg fikk inntrykk av de på riksen at denne behandlingsmetoden ikke egnet seg for barn, på grunn av alle komplikasjonene knyttet til det. Ifølge legen i Canada er det ikke så komplisert. En viss infeksjonsfare er det, men den er lik for alle aldresgrupper, og en viss nedsatt livskvalitet er det også, men det må jo vurderes opp mot alternativene. Jeg har chatta med flere foreldre i USA som har barn som har fått denne behandlingen. Noen helt fra de var en måned gammel, flere fra 6 mnd alder. De anbefaler meg å stå på for å få det forsøkt på Nikolas. Behandlingen det er snakk om er intravenøs tilførsel av medisin via en venepumpe i brystet. Jeg sendte en e-post til legen vår i Tromsø i går kveld, og nå begynte ballen å rulle. Det viser seg at Claus har tenkt på dette flere ganger og har vært i kontakt med en spesialist i England. Han var enig i at vi kanskje burde gjøre en ny vurdering av dette, og dermed må vi ned til riksen igjen. Hvis Claus får det som han vil så drar vi alt i neste uke...

Puhhh. Det kom brått på. Jeg tenkte at dette er vel noe som skal vurderes i det vide og det brede før det eventuelt kunne bli aktuelt. Vi får høre i kveld. Claus skulle ringe riksen i dag og snakke med dem. Så skulle han ringe oss igjen etterpå. Jeg gruer meg til å dra. Fly i 4-5 timer med ambulansefly, og bo på sykehus i ukesvis. huff. Men om det kan hjelpe Nikolas, så må vi jo. Men det blir forferdelig...Og tanken på Jim som blir igjen her.... Jaja. vi får se hva som skjer...